Viimase kahe nädala jooksul on mul käinud palju külalisi. Nojah, tegelikult on mul alati käinud palju külalisi... vahe on lihtsalt selles, et varem olin ma ise sage külaline sõprade juures. Nüüd on külastamine pigem ühepoolne. Ma käin harva väljas, nii 2-3 korda nädalas ja needki käigud piirduvad liikumisega välisuksest autoni, autost kaupluseni ja tagasi. Üksi julgen ja saan ma liikuda ainult korteri piires. Õnneks (!) on mu kodu pisike ja elutoast kööki minemiseks piisab mõnest sammust.
Ja oma toas diivanil istuda jaksan ma veel uhkesti, sellest mu sõprade jaoks piisab ning õnneks ei oota nad minult enam teab-mis ägedat võõrustamist. Ja juttu jätkub mul alati! Kuulajat kah.
Paljud sõbrad, keda ma pole juba mõnda aega näinud, on esimese asjana öelnud: " ohhhh, sa näed ju täpselt iseenda moodi välja!"
No tõesti! Muidugi olen ma endiselt iseenese nägu ja tegu. Lõppudelõpuks ei tehtud mulle ilupoeratsiooni. Kuigi samas- kui nad (kirurgid) juba nagunii mind magama panid ja lõikusid, siis oleksid nad võinud ju boonusena ka mõned silmaümbruse kortsud kenasti pea peale kokku krookida. Aga EI! Nii, et pisut vanem näen ma kohe kindlasti välja, kui näiteks aasta tagasi.
Aga ma olen iseenese moodi vaid istudes ja mitte midagi tehes. Jalutama sa minuga kindlasti enam minna ei sooviks. Kui keegi plaaniks teha mõnd õõvastavat filmi zombidest, siis oleksin ma parim näide zombide kõnnaku õppimiseks. Näitlik õppevahend. Täpselt nii nad filmides kalmistutelt tulevad, nagu mina lähen poodi! Minu füüsiline liikumine on ilmselt kõige sarnasem Frankensteini kätetööga.
Ja arva siis ära, kas ma lähen väga hea meelega kodunt välja?
Vähe sellest! Eelmisel nädalal võtsime ära plaastri, mis varjas operatsiooni jälge. Olin sinnani täiesti veendunud, et nähtavale ilmub pisitilluke arm paari õmblusega. Kuid õmblus oli üllatavalt karm, ning esimese hooga ma lausa ehmatasin. Kaks sekundit hiljem irvitasin enda peegelpildi üle- no see oli koomiline! 6x6 cm ilma juusteta kiilakas laik keset pead ON naljakas. Jälle oleksin ma sobinud mõnesse filmi, mis jutustaks näiteks algajast juuksuriõpilasest Indrekust ja tema esimesest soengulõikusest. Sellist "soengut" nagu minul, annab otsida. Praeguseks on asi tunduvalt kenam ja eriti välja ei paista. Nii, et halbu lapsi minuga hirmutada enam ei saa. a´la: /kui sa seda putru ära ei söö, siis tuleb tädi kairit!/
Aitäh kõigile, kes on mulle kirjutanud! Mõned head tuttavad kaugemast minevikust, kellega suhtlemine kiire elutempo ja muude erinevate põhjuste tõttu oli soiku jäänud. Samuti head sõbrad, kes kauge vahemaa või ajanappuse tõttu pole saanud külla tulla. Aga kirjutavad ka päris võõrad inimesed, kes jutustavad oma kogemustest raskete haiguste ületamisel ning asjadest, mis neid on aidanud.
Mul ei ole veel mingit positiivset muutust. Vara veel. Kuigi otsin seda iga jummala päev igast liigutusest. Olen kindel, et see juhtub. Peab juhtuma! Seda enam, et ilmad on järjest kevadisemaks läinud (no aknastki ju näha!) ja loodan soojemate ilmadega rohkem õues liikuda. Ja võibolla olen ma siiski iga päevaga natuke vähem zombi. :)
Tervitustega
kairit
pühapäev, 28. märts 2010
kolmapäev, 24. märts 2010
Aeg läheb ruttu. Ma ei taipa, kuhu see kaob. Ometi ei tee ma päevast päeva mitte midagi erilist. Ei saagi teha. Sellegipoolest on terve nädal läinud. Operatsioonist on möödas juba 2 nädalat.
Paljud mu sõbrad on küsinud, et kuidas siis tegelikult operatsioon toimus. Vat õnneks ma seda ei tea! Minu jaoks olid operatsioonitoas ootamas tuttavad näod- Dr Tamaschke, operatsiooniõde, /kes assisteeris ka luuüdi kogumist/ Härra Aladin Elsisi-narkoosiarst, kellega ma juba eelimsel päeval olin tuttavaks saanud.
Hr. Aladin on Indiast. Muide, päris paljud kliiniku personalist olid hindud. Nii ka neljas arst opitoas oli hindu, nime ma kahjuks ei mäleta.
Dr. Aladin säras päiksena, vähe puudus, et oleksin ennast tundnud nagu vanas india filmis. Soovetäitev õlilamp ja tamburiin olid vaid puudu.
Minu soov oli sel hetkel lihtne- asjast mitte midagi rohkem teada, magada ja probleemideta ärgata. Ja selle soovi Aladin ka täitis. Kuna mul pole varem olnud ühtegi operatsiooni, siis teadsin narkoosi tagajärgedest või kõrvaltoimetest vaid teiste jutu järgi. Igaljuhul oli vanajumal sel päeval minu poolt ning mul polnud ärgates absoluutselt mitte midagi viga! Ei olnud iiveldust ega peavalu. Õige pisut uimane aga see oli ka kõik. Ainult side ümber pea tõestas, et olin just operatsioonilt tulnud.
Ööseks jäin kliinikusse. Seal peetakse iseenesestmõistetavaks, et pereliikmed jäävad ööseks palatisse.Tiiu läks küll hotelli, kuid Anto jäi minuga kliinikusse. Tema jaoks toodi lisavoodi ja söök. Personali jutust selgus, et nad peavad ülioluliseks pereliikmete juuresolekut, kuna siis on patsiendil nö turvalisem ja rahulikum tunne. Õige tähelepanek.
Palatis oli kaks telerit- juhuks, kui me näiteks oleksime tahtnud erinevaid kanaleid vaadata. /eksole/ Paraku tuli telekast kanaleid klõpsides vaheldumisi kord laste multikad ja siis saksa erootikakanalid, siis jälle multikad ja saksa erootikat.
Järgmisel päeval oli mu enesetunne endiselt hea, ainult kael ja selg valutas. Dr Damaschke rääkis, et see on tingitud ebamugavast kehaasendist opi ajal. Ma parem ei taha teada, mis asendis ma siis olin olnud.
Igaljuhul olin ma ise kartnud palju hullemat enesetunnet, valu ja ebamugavust. Kibelesin haiglast minema. Seda mulle ka lubati. Lahkudes nägin ooteruumides uusi patsiente oma peredega. Soovisin neile mõttes kõike paremat. Vestlesin ka ühe härraga Hispaaniast, kes oli ravile tulnud koos oma väikese tütrega. Ma ei tea, mis on selle tüdruku diganoos, kuid ta suutis liigutada vaid oma silmi. Isa küsis minult, kui nägi plaastrit minu peas, et millal mulle op tehti ja kas ma julgen öelda, kas tema tütar kannatab selle valu ja opi ära. Kui ta kuulis, et minu siirdamine oli toimunud vähem, kui 24 tundi tagasi, siis nägin ta silmis kergendust ja julgust see samm ette võtta. Tõenäoliselt oli tal valida, kas nad lasevad teha sama opi, mis tehti mulle, või siirdamise LP piirkonda.
Muidugi- inimesele tundub tõesti jubedavõitu mõte "augu puurimisest pähe", igasuguste sondide, kaamerate ja valgustuse viimine sinu koljusse./ hiljem mõtlesin, et huvitav-huvitav, kas mu silmad hiilgasid ka sel ajal, kui mu pea sisemust valgustati?/ Meditsiiniliselt aga on selline auk peas ilmselt köki-möki. Kirurgid teevad sadu kordi hullemaid operatsioone. Ja sageli on patsiendi hirm tingitud teadmatusest. Minule olid nii Dr.Tulnukas ja Dr Aladin eelnevalt kõik üksipulgi lahti seletanud, ma usaldasin neid 100% ja igasugune hirm puudus. Loodan südamest, et selle väikese hispaanlanna operatsioon läks sama kergelt, kui minul.
Nüüd tuleb vaid loota ja oodata. Operatsiooni raportis, mis mulle kaasa anti, on kirjas, et 10.märtsil siirdati mulle 4 650 000 tüvirakku. Tehku need tublid tüvirakud siis oma tööd hästi! Ma tean, et tuleb olla kannatlik- midagi ei muutu üleöö. On tohutult suur asi, kui tänu siirdamisele õnnestub haiguse progress stopata. Ma olen haige olnud juba 2007 aasta lõpust alates. Kahjuks halvenes seisund ülikiiresti. /eriti alates käesoleva aasta jaanuari lõpust/ Tänasel päeval võin ma öelda et ma ei tunne mingeid muutusi- ja see on HEA! Päris tulemusi on põhjust oodata kuude möödudes. Pean tegelema korraliku taastusraviga, püüdma olla "roosa-rõõmus-ja rahulik."
Soovin teile kõigile öelda suur-suur aitäh, et te mind aitasite! Tänase päeva seisuga on mul puuduolev summa olemas ning ma saan tasuda kliinikule võlgu jäänud osa! AITÄH teile, et leidsite võimaluse appi tulla.
Tahaks teha kõigile kalli-kalli. Kuna see on võimatu, (mitmesaja inimesega grupikallistus oleks muidugi mõeldav) siis saan oma südames soovida teile kõigile kõike kõige paremat! Head inimesed pole ilmast kadunud, isegi raskel ajal on neid, kes saavad ja tahavad appi tulla. Loodan südamest, et ütelus "Heategu tuleb tegijale alati tagasi" peab paika.
Kallistuste ja põsemusidega teile
Kairit
Siin all on link kliiniku kodulehele. Minule tehtud operatsioonist on seal praegu veel vähe infot, kuna see on alles üsna uus protseduur ning ilmselt pole nad jõudnud seda kodukale lisada. Küll aga leida sa sealt erinevat inot võimalike ravide kohta, patsientide tagasisidet ning erinevad diagnoosid, mille puhul tüvirakkude siirdamisest on abi saadud.
http://www.xcell-center.com/
Paljud mu sõbrad on küsinud, et kuidas siis tegelikult operatsioon toimus. Vat õnneks ma seda ei tea! Minu jaoks olid operatsioonitoas ootamas tuttavad näod- Dr Tamaschke, operatsiooniõde, /kes assisteeris ka luuüdi kogumist/ Härra Aladin Elsisi-narkoosiarst, kellega ma juba eelimsel päeval olin tuttavaks saanud.
Hr. Aladin on Indiast. Muide, päris paljud kliiniku personalist olid hindud. Nii ka neljas arst opitoas oli hindu, nime ma kahjuks ei mäleta.
Dr. Aladin säras päiksena, vähe puudus, et oleksin ennast tundnud nagu vanas india filmis. Soovetäitev õlilamp ja tamburiin olid vaid puudu.
Minu soov oli sel hetkel lihtne- asjast mitte midagi rohkem teada, magada ja probleemideta ärgata. Ja selle soovi Aladin ka täitis. Kuna mul pole varem olnud ühtegi operatsiooni, siis teadsin narkoosi tagajärgedest või kõrvaltoimetest vaid teiste jutu järgi. Igaljuhul oli vanajumal sel päeval minu poolt ning mul polnud ärgates absoluutselt mitte midagi viga! Ei olnud iiveldust ega peavalu. Õige pisut uimane aga see oli ka kõik. Ainult side ümber pea tõestas, et olin just operatsioonilt tulnud.
Ööseks jäin kliinikusse. Seal peetakse iseenesestmõistetavaks, et pereliikmed jäävad ööseks palatisse.Tiiu läks küll hotelli, kuid Anto jäi minuga kliinikusse. Tema jaoks toodi lisavoodi ja söök. Personali jutust selgus, et nad peavad ülioluliseks pereliikmete juuresolekut, kuna siis on patsiendil nö turvalisem ja rahulikum tunne. Õige tähelepanek.
Palatis oli kaks telerit- juhuks, kui me näiteks oleksime tahtnud erinevaid kanaleid vaadata. /eksole/ Paraku tuli telekast kanaleid klõpsides vaheldumisi kord laste multikad ja siis saksa erootikakanalid, siis jälle multikad ja saksa erootikat.
Järgmisel päeval oli mu enesetunne endiselt hea, ainult kael ja selg valutas. Dr Damaschke rääkis, et see on tingitud ebamugavast kehaasendist opi ajal. Ma parem ei taha teada, mis asendis ma siis olin olnud.
Igaljuhul olin ma ise kartnud palju hullemat enesetunnet, valu ja ebamugavust. Kibelesin haiglast minema. Seda mulle ka lubati. Lahkudes nägin ooteruumides uusi patsiente oma peredega. Soovisin neile mõttes kõike paremat. Vestlesin ka ühe härraga Hispaaniast, kes oli ravile tulnud koos oma väikese tütrega. Ma ei tea, mis on selle tüdruku diganoos, kuid ta suutis liigutada vaid oma silmi. Isa küsis minult, kui nägi plaastrit minu peas, et millal mulle op tehti ja kas ma julgen öelda, kas tema tütar kannatab selle valu ja opi ära. Kui ta kuulis, et minu siirdamine oli toimunud vähem, kui 24 tundi tagasi, siis nägin ta silmis kergendust ja julgust see samm ette võtta. Tõenäoliselt oli tal valida, kas nad lasevad teha sama opi, mis tehti mulle, või siirdamise LP piirkonda.
Muidugi- inimesele tundub tõesti jubedavõitu mõte "augu puurimisest pähe", igasuguste sondide, kaamerate ja valgustuse viimine sinu koljusse./ hiljem mõtlesin, et huvitav-huvitav, kas mu silmad hiilgasid ka sel ajal, kui mu pea sisemust valgustati?/ Meditsiiniliselt aga on selline auk peas ilmselt köki-möki. Kirurgid teevad sadu kordi hullemaid operatsioone. Ja sageli on patsiendi hirm tingitud teadmatusest. Minule olid nii Dr.Tulnukas ja Dr Aladin eelnevalt kõik üksipulgi lahti seletanud, ma usaldasin neid 100% ja igasugune hirm puudus. Loodan südamest, et selle väikese hispaanlanna operatsioon läks sama kergelt, kui minul.
Nüüd tuleb vaid loota ja oodata. Operatsiooni raportis, mis mulle kaasa anti, on kirjas, et 10.märtsil siirdati mulle 4 650 000 tüvirakku. Tehku need tublid tüvirakud siis oma tööd hästi! Ma tean, et tuleb olla kannatlik- midagi ei muutu üleöö. On tohutult suur asi, kui tänu siirdamisele õnnestub haiguse progress stopata. Ma olen haige olnud juba 2007 aasta lõpust alates. Kahjuks halvenes seisund ülikiiresti. /eriti alates käesoleva aasta jaanuari lõpust/ Tänasel päeval võin ma öelda et ma ei tunne mingeid muutusi- ja see on HEA! Päris tulemusi on põhjust oodata kuude möödudes. Pean tegelema korraliku taastusraviga, püüdma olla "roosa-rõõmus-ja rahulik."
Soovin teile kõigile öelda suur-suur aitäh, et te mind aitasite! Tänase päeva seisuga on mul puuduolev summa olemas ning ma saan tasuda kliinikule võlgu jäänud osa! AITÄH teile, et leidsite võimaluse appi tulla.
Tahaks teha kõigile kalli-kalli. Kuna see on võimatu, (mitmesaja inimesega grupikallistus oleks muidugi mõeldav) siis saan oma südames soovida teile kõigile kõike kõige paremat! Head inimesed pole ilmast kadunud, isegi raskel ajal on neid, kes saavad ja tahavad appi tulla. Loodan südamest, et ütelus "Heategu tuleb tegijale alati tagasi" peab paika.
Kallistuste ja põsemusidega teile
Kairit
Siin all on link kliiniku kodulehele. Minule tehtud operatsioonist on seal praegu veel vähe infot, kuna see on alles üsna uus protseduur ning ilmselt pole nad jõudnud seda kodukale lisada. Küll aga leida sa sealt erinevat inot võimalike ravide kohta, patsientide tagasisidet ning erinevad diagnoosid, mille puhul tüvirakkude siirdamisest on abi saadud.
http://www.xcell-center.com/
pühapäev, 21. märts 2010
Tähtsad, kuid väsitavad päevad
Viimased päevad on Kairitile väsitavad olnud. Kolmapäeval võtsid nad sideme maha ja Kairit ehmatas ära nähes sellist suurt õmblust. Ta kujutas ette, et on mingi pisike haavake ja arvas, et kui oleks seda teadnud oleks natuke virisenud ka.
Reede oli väga tähtis päev nii Kairitile kui ka kogu me perele. Seda oleme me kõik oodanud - Kent, Kairiti poeg lõpetas kooli. Nüüd on ta siis paberitega kokk. Juba hommikul hakkas Kairit valmistuma selleks, et aktusele minna. Ennast korda teha, üsna pikk maa jalgsi minna koolini. Kuid olin kindel, et saame Heliga teda aidata ja jõuame aktusele. Koos saame ikka hakkama! Mina ühel pool, Heli teisel pool, toetasime Kairitit. Jää peal oli vesi, mis tegi liikumise raskemaks. Jõudsime kohale, väga ilusti ilma mingite probleemideta.Kairitile oli see kindlasti suur pingutus ja katsumus. Ta pidi meid usaldama. Aktus oli nagu aktus ikka, kõned, lilled, tänusõnad ja õnnitlused. Peale aktust arvas Kairit, et ta ei saa püsti enam, kuid sõna otseses mõttes tõstsime ta toolilt lahti. Kodus trepikojas ta jalad vaevalt kandsid, kuid oh imet jõudsime tuppa. Nägin kui väsinud ta oli, kuid nägin ka, kui õnnelik ta oli, nähes poja tunnistust ja kokapabereid. See päev oli raske, kuid sa said sellega nii hästi hakkama Kairit! Sa olid nii ilus oma lihtsuses! Olete koos Kentuga nii tublid!
Reede oli väga tähtis päev nii Kairitile kui ka kogu me perele. Seda oleme me kõik oodanud - Kent, Kairiti poeg lõpetas kooli. Nüüd on ta siis paberitega kokk. Juba hommikul hakkas Kairit valmistuma selleks, et aktusele minna. Ennast korda teha, üsna pikk maa jalgsi minna koolini. Kuid olin kindel, et saame Heliga teda aidata ja jõuame aktusele. Koos saame ikka hakkama! Mina ühel pool, Heli teisel pool, toetasime Kairitit. Jää peal oli vesi, mis tegi liikumise raskemaks. Jõudsime kohale, väga ilusti ilma mingite probleemideta.Kairitile oli see kindlasti suur pingutus ja katsumus. Ta pidi meid usaldama. Aktus oli nagu aktus ikka, kõned, lilled, tänusõnad ja õnnitlused. Peale aktust arvas Kairit, et ta ei saa püsti enam, kuid sõna otseses mõttes tõstsime ta toolilt lahti. Kodus trepikojas ta jalad vaevalt kandsid, kuid oh imet jõudsime tuppa. Nägin kui väsinud ta oli, kuid nägin ka, kui õnnelik ta oli, nähes poja tunnistust ja kokapabereid. See päev oli raske, kuid sa said sellega nii hästi hakkama Kairit! Sa olid nii ilus oma lihtsuses! Olete koos Kentuga nii tublid!
teisipäev, 16. märts 2010
Miks plaanid muutusid
Homme möödub täpselt nädal minu operatsioonist. Oodatud sai seda 5 kuud. Kliinikuga kirjavahetust peetud, andmeid saadetud, epikriise tõlgitud ja ankeete täidetud. Kuigi olin enda poolt teinud kõikvõimaliku, et asi sujuks viperusteta, muutusid plaanid kohapeal hetkega ja põhjalikult.
Esimesel päeval kliinikusse minnes kohtusime kirurgiga, kes mind opereerima pidi- Dr. Tamaschke`ga. Äärmiselt põnev inimene! Esmapilgul tundus, et meid võttis kabinetis vastu äsja gümnaasiumi lõpetanud poiss. Pisike habras vilgas ja lõbusate silmadega. Tumedad juuksed olid miinimumprogrammiga pöetud. Enim köitsid minu tähelepanu tema sõrmed. Need olid täiesti ebamaised- peenikesed ja üliliikuvad, justnagu oleksid need liigestest lahti. Mulle tuli meelde 80datel aastatel nähtud UFO film, kus tulnukatel olid just sellised pikad läbipaistvad ja liikuvad sõrmed. Dr. Tamaschke on viiekümnendates proua, sooja ja osavõtliku suhtumisega tipp-neurokirurg. Kuigi- ma üldse ei imestaks, kui ta tõepoolest omaks mingisuguseid sugulus-sidemeid väljaspool meie kosmoseruumi. :)
Dr.T rääkis mulle pikemalt plaanitavast LPprotseduurist ja soovitas mul kaaluda pisut teistsugust siirdamist. Nimelt mitte seljapiirkonda, vaid siirdamist kaela, kuklasse. Selle toime on kiirem, tulemused paremad ja kuna minu seisund on juba "piisavalt" halb, siis poleks mõttekas aega raisata. Protseduur on pisut keerulisem, kuid asi olevat seda väärt. Ta ei pidanud mind kaua veenma- mul polnud vähimatki põhjust tema soovituses kahelda. Kahtlesin ainult iseendas. Kas ma kannatan selle ära? Siirdamine tehakse kohaliku tuimestusega. Kas ma suudan olla protseduuri ajal rahulik ja rahulikuks ka jääda? Ma ju teadsin, et antud siirdamine on grammikese riskantsem, kui LP kaudu siirdamine. Aga risk oleks ehk ka küünlaid väärt!?
Samal päeval, esmaspäeval, tehti ka luuüdi kogumine. Ma valetaksin, kui ütleksin, et see oli käkitegu ja "ei midagi erilist." Tõsi ta on- valu, selle sõna otseses mõttes, ma ei tundnud. Aga see oli midagi muud! Hetkel, kui mingi vigur läbi puusaluu läks, tundisn nagu oleks kogu sisemusest õhk välja imetud. Nagu shampuse pudel, millelt kork maha lendab. Toiming ise kestis vist pool tundi. Minule tundus see tundide pikkusena. See oli ilma valuta valu, mis kruttis sees, häälitses (!) surus ja oli ütlemata jälk. Säästan Sind ehk pikemast kirjeldusest...eksole.
Mingit järelvalu sellele ei järgnenud. Olin asjatult kartnud hullu piinavat valu, mida põhjustab mikro-auk puusaluu sees. Pigem olin emotsionaalselt närvis. Olin kartnud rohkem, kui asi väärt.
Järgmine päev pidi olema meil nö vaba päev. Kogutud luuüdi, mida oli kokku 24 pudelikest, läksid laborisse töötlemisele. Sealt siis pidid nad leidma vähemalt 2 miljonit elujõulist ja tervet tüvirakku, mis kolmapäeval (10.märts) mulle kaela kaudu tagasi siirdatakse.
Kuid minu vaba päev algas telefonikõnega dr Tamaschkelt kes teatas, et pean minema kliinikusse tagasi ning plaanid on muutunud.
No Sa ilmselt kujutad ette, et teadmatus on kõige hullem asi, mis sellisel hetkel olla võib. Sada mõtet käis peast läbi! Mis siis nüüd VEEL????
Dr. T ootas meid oma kabinetis, teatas alustuseks, et kõik on Ok ja ärgu ma muretsegu. No ilus algus seegi. Niipalju kuulsin ja sain ta jutust aru, et ta oli leidnud minu MRT pildilt mingisuguse ebalüli kaelas, mis ei lase tal plaanitud siirdamist mingil juhul teha. Dr. T nägi ainsa võimalusena täisnarkoosiga operatsiooni, kus tüvirakud siirdatakse läbi kolju täpselt sinna, kus nad oma parandavat tööd tegema peaksid.
Mul oli vaja palavikulise kiirusega otsustada, mida ma siis nüüd teen? See operatsioon, millest Dr.T rääkis ja mulle teha tahtis oli ju see, mida olin mõttes plaaninud tegema minna järgmisel aastal. Peamine põhjus see, et operatsiooni hind on ligi 10 tuhat eurot kallim sellest, mis mul oli plaanis ja juba ka tasutud. Mis valemiga saan ma selle tasutud? Mis valikud mu on? Jätta operatsioon üleüldse tegemata- no ei. SEE oleks olnud ülim lollus.
Nagu Sa tead, toimuski sel hetkel ja eelpool nimetatud põhjustel totaalne muutus minu vägevates plaanides. Kliinik lubas lahkelt väikest lisaaega, et saaksin arve tagantjärele tasuda. (reeglina peab kogusumma olema tasutud 14 päeva enne siirdamist) Mina aga lülitasin endas välja igasugused hirmud, mõtted ja kõhklused ning usaldasin ennast tulnukasõrmedega kirurgi meelevalda.
Lootus, et äkki, ÄKKI tõepoolest hakkab mul veidikenegi parem. Et võibolla toimib siirdamine minu puhul nii hästi, et mul on lootust näiteks suvel ISE ilma kõrvalise abita kõndida. Et ehk saan ma näiteks poole aasta pärast võtta kätte pliiatsi ja joonistada, või ehk muutuvad mu käed kasvõi niipalju tugevamaks, et ma saan ISE oma juukseid kammida. Või tekib mu sõrmedesse niipaljukestki jõudu tagasi, et suudan vajutada telefoni klahve...avada jogurtitopsi, tõmmata kinni püksilukk...
LOOMULIKULT, pr Tulnukas- proovime! Sest mina enam niimoodi poleks edasi suutnud olla. See kõik oli juba täiesti viimase piiri peal.
Esimesel päeval kliinikusse minnes kohtusime kirurgiga, kes mind opereerima pidi- Dr. Tamaschke`ga. Äärmiselt põnev inimene! Esmapilgul tundus, et meid võttis kabinetis vastu äsja gümnaasiumi lõpetanud poiss. Pisike habras vilgas ja lõbusate silmadega. Tumedad juuksed olid miinimumprogrammiga pöetud. Enim köitsid minu tähelepanu tema sõrmed. Need olid täiesti ebamaised- peenikesed ja üliliikuvad, justnagu oleksid need liigestest lahti. Mulle tuli meelde 80datel aastatel nähtud UFO film, kus tulnukatel olid just sellised pikad läbipaistvad ja liikuvad sõrmed. Dr. Tamaschke on viiekümnendates proua, sooja ja osavõtliku suhtumisega tipp-neurokirurg. Kuigi- ma üldse ei imestaks, kui ta tõepoolest omaks mingisuguseid sugulus-sidemeid väljaspool meie kosmoseruumi. :)
Dr.T rääkis mulle pikemalt plaanitavast LPprotseduurist ja soovitas mul kaaluda pisut teistsugust siirdamist. Nimelt mitte seljapiirkonda, vaid siirdamist kaela, kuklasse. Selle toime on kiirem, tulemused paremad ja kuna minu seisund on juba "piisavalt" halb, siis poleks mõttekas aega raisata. Protseduur on pisut keerulisem, kuid asi olevat seda väärt. Ta ei pidanud mind kaua veenma- mul polnud vähimatki põhjust tema soovituses kahelda. Kahtlesin ainult iseendas. Kas ma kannatan selle ära? Siirdamine tehakse kohaliku tuimestusega. Kas ma suudan olla protseduuri ajal rahulik ja rahulikuks ka jääda? Ma ju teadsin, et antud siirdamine on grammikese riskantsem, kui LP kaudu siirdamine. Aga risk oleks ehk ka küünlaid väärt!?
Samal päeval, esmaspäeval, tehti ka luuüdi kogumine. Ma valetaksin, kui ütleksin, et see oli käkitegu ja "ei midagi erilist." Tõsi ta on- valu, selle sõna otseses mõttes, ma ei tundnud. Aga see oli midagi muud! Hetkel, kui mingi vigur läbi puusaluu läks, tundisn nagu oleks kogu sisemusest õhk välja imetud. Nagu shampuse pudel, millelt kork maha lendab. Toiming ise kestis vist pool tundi. Minule tundus see tundide pikkusena. See oli ilma valuta valu, mis kruttis sees, häälitses (!) surus ja oli ütlemata jälk. Säästan Sind ehk pikemast kirjeldusest...eksole.
Mingit järelvalu sellele ei järgnenud. Olin asjatult kartnud hullu piinavat valu, mida põhjustab mikro-auk puusaluu sees. Pigem olin emotsionaalselt närvis. Olin kartnud rohkem, kui asi väärt.
Järgmine päev pidi olema meil nö vaba päev. Kogutud luuüdi, mida oli kokku 24 pudelikest, läksid laborisse töötlemisele. Sealt siis pidid nad leidma vähemalt 2 miljonit elujõulist ja tervet tüvirakku, mis kolmapäeval (10.märts) mulle kaela kaudu tagasi siirdatakse.
Kuid minu vaba päev algas telefonikõnega dr Tamaschkelt kes teatas, et pean minema kliinikusse tagasi ning plaanid on muutunud.
No Sa ilmselt kujutad ette, et teadmatus on kõige hullem asi, mis sellisel hetkel olla võib. Sada mõtet käis peast läbi! Mis siis nüüd VEEL????
Dr. T ootas meid oma kabinetis, teatas alustuseks, et kõik on Ok ja ärgu ma muretsegu. No ilus algus seegi. Niipalju kuulsin ja sain ta jutust aru, et ta oli leidnud minu MRT pildilt mingisuguse ebalüli kaelas, mis ei lase tal plaanitud siirdamist mingil juhul teha. Dr. T nägi ainsa võimalusena täisnarkoosiga operatsiooni, kus tüvirakud siirdatakse läbi kolju täpselt sinna, kus nad oma parandavat tööd tegema peaksid.
Mul oli vaja palavikulise kiirusega otsustada, mida ma siis nüüd teen? See operatsioon, millest Dr.T rääkis ja mulle teha tahtis oli ju see, mida olin mõttes plaaninud tegema minna järgmisel aastal. Peamine põhjus see, et operatsiooni hind on ligi 10 tuhat eurot kallim sellest, mis mul oli plaanis ja juba ka tasutud. Mis valemiga saan ma selle tasutud? Mis valikud mu on? Jätta operatsioon üleüldse tegemata- no ei. SEE oleks olnud ülim lollus.
Nagu Sa tead, toimuski sel hetkel ja eelpool nimetatud põhjustel totaalne muutus minu vägevates plaanides. Kliinik lubas lahkelt väikest lisaaega, et saaksin arve tagantjärele tasuda. (reeglina peab kogusumma olema tasutud 14 päeva enne siirdamist) Mina aga lülitasin endas välja igasugused hirmud, mõtted ja kõhklused ning usaldasin ennast tulnukasõrmedega kirurgi meelevalda.
Lootus, et äkki, ÄKKI tõepoolest hakkab mul veidikenegi parem. Et võibolla toimib siirdamine minu puhul nii hästi, et mul on lootust näiteks suvel ISE ilma kõrvalise abita kõndida. Et ehk saan ma näiteks poole aasta pärast võtta kätte pliiatsi ja joonistada, või ehk muutuvad mu käed kasvõi niipalju tugevamaks, et ma saan ISE oma juukseid kammida. Või tekib mu sõrmedesse niipaljukestki jõudu tagasi, et suudan vajutada telefoni klahve...avada jogurtitopsi, tõmmata kinni püksilukk...
LOOMULIKULT, pr Tulnukas- proovime! Sest mina enam niimoodi poleks edasi suutnud olla. See kõik oli juba täiesti viimase piiri peal.
esmaspäev, 15. märts 2010
1.- eek
Kuidas aidata paljusid eesti inimesi? See ei anna mulle rahu ei päeval ega ööl. Eestis elab
üle 1000000 inimese, kui iga elanik annetaks iga kuu 1,-krooni saaks aidata iga kuu 2inimest operatsioonile. Kui 10.- siis oleks juba super. Kujutage ette, milline rõõm paljudes peredes. Kuidas seda teostada, kas see on võimalik? igaljuhul kui bingo lotos sellel nädalal võidan, on seeme olemas.
üle 1000000 inimese, kui iga elanik annetaks iga kuu 1,-krooni saaks aidata iga kuu 2inimest operatsioonile. Kui 10.- siis oleks juba super. Kujutage ette, milline rõõm paljudes peredes. Kuidas seda teostada, kas see on võimalik? igaljuhul kui bingo lotos sellel nädalal võidan, on seeme olemas.
Stem Cell Clinic Düsseldorfis
Ma PEAN Sulle kirjutama sellest kliinikust täpsemalt. Minuni jõudis info selle kliiniku olemasolust mitu kuud tagasi, kui otsisime teavet ALS ravivõimaluste kohta maailmas. Siis teadsime, et ainus tõsiseltvõetav ravivõimalus on Hiinas. Tüvirakkude siirdamine. Nii alustasidki mu sõbrad ja pere rahakogumist, et saaksin Hiina sõita. Veidi aega peale infokirja laialisaatmist sai minu ema poolõde Tiiu, kes elab Los Angelesés, uue info enda neuroloogilt- parim võimalus tüvirakkude siirdamiseks asub hoopis Saksamaal. Seal on kliinik, kus tehakse operatsioone ja ravisid, millest maailm alles unistab. Enamikes maailma kliinikutes katsetatakse neid samu operatsioone alles laboris hiirte peal. Fantaseeritakse ja katsetatakse, unistatakse inimeste ravimisest. Saksamaal aga ollakse juba poole sajandi jagu ajast ees. Seal toimub juba reaalne ravimine. Sealtoimuv on osati nagu ulme, müstiline tulevik ja uskumatuna tunduvad võimalused, mis aitavad inimesi, kellele seni on kindlalt öeldud- ravi puudub. Kliiniku tunnuslausegi on: The future of medicine is here and now.
Kliinikus on võimalus ravida näiteks diabeeti (1. ja 2.tüüp) insuldist põhjustatud halvatused ja tervisekahjustused, multible sclerosis, (MS) Parkinson, Alzheimer, silmaprobleemid ja ALS. Sealt on abi saanud õnnetuse läbi halvatuks jäänud inimesed, seljaajuvigastustega jne. Kõik see, mille kohta meil siin öeldakse külma kõhuga- ravi pole olemas. Aga ravi ON olemas!
Mis oli minu jaoks äärmiselt oluline ja turvaline teada, oli see, et erinevalt Hiinast kasutatakse Saksamaal siirdamiseks inimese ENDA tüvirakke. Hiinas, Venemaal ja Mehhikos kasutatakse doonorilt saadud tüvirakke. Patsiendi enda tüvirakkude kasutamisega jääb ära näiteks risk saada omale juurde mõni "huvitav" haigus.. jääb ära risk, et su organism hakkab võõrast rakku (võõrkeha) ära tõukama ja tekivad komplikatsioonid. Enese tüvirakkudega sellised probleemid on välistatud.
Teiseks oli otsustamisel oluline see, et olgem ausad- Saksamaa on Saksamaa. Ja Hiina on Hiina. Ilmselt ei pea ma siinkohal pikemalt seletama, mida ma täpselt silmas pean.. No näiteks, kui Sa ostad kodutehnika või auto..kumma riigi toote Sa valid? Kui Sa otsid turvalisust siis -kumma riigi Sa valid? Loomulikult on Hiina meditsiin täiesti omaette ooper ja ülikõrgel tasemel, kuid siin räägin ma neurokirurgilisest operatsioonist, mitte paha maitsega tee joomisest. Ma hindan Hiina meditsiini võimeid ja saavutusi kõrgelt, minul on nendeni veel pikk maa minna. Kuid kõigepealt vajasin ma operatsiooni. Mul polnud enam nii palju aega, et jääda lootma raviteede ja nõelade imetegudele. Mul oli vaja midagi palju äkilisemat ja radikaalsemat. Ja selle leidsin ma Saksamaalt.
Minu esialgne plaan oli teha tüvirakkude siirdamine lumbaalpunktsiooni (LP)teel. Ülevaatlikult näeks asi välja nii, et patsiendi puusaluust kogutakse luuüdi, sellest eraldatakse tüvirakud ja töödeldakse neid laboris. Seejärel toimub siirdamine- nõelaga selgroo kaudu selajajuvedelikku. Ma olin kogu selle protseduuri endale nii selgeks teinud, et vajadusel oleksin võinud sellest referaadi kirjutada. Ei midagi hullu, väike hirm oli siiski. Sama protseduuri tehakse seal lastele. Tead, kui palju lapsi seal käib?! Üle maailma sõidetakse sinna abi saama. Erinevaid raviprotseduure on mitmeid, kõik oleneb diagnoosist, millega patsient sinna pöördub.
Kujutad ette, et selle aasta jaanuaris hakati USAs katsetama seda sama LP kaudu tüvirakkude siirdamist?! Nad ALLES katsetavad.... ja ometi on USAs tuhandeid patsiente, kes lihtsalt vaevlevad selle pärast, et Bush omal ajal keelustas tüvirakuravi...lihtsalt keelustas ja kogu lugu. Nad teavad seal sama moodi, et tegelikult on see ainus ravi, mis reaalselt töötab aga ometi alustati alles kolm kuud tagasi esimeste 12 inimesega katsetusi... pole siis imestada, et USAst sõidab Saksamaa kliinikusse sadu ja sadu patsiente, kes lihtsalt ei jaksa enam oodata, kuni USA omadega nii kaugele jõuaks, et legaalselt ravima hakkaks. Saksamaal on see ravi absoluutselt seaduslik, lubatud ja heakskiidetud. Mul on siiralt hea meel, et vähemalt Saksamaa julgeb teha midagi sellist, mida USA veel ei tunnista. Ülejäänud maailm reeglina roomab laup vastu maad USA ees ja ootab pikisilmi, millal see oma loa annab. Et kui juba USA teeb, siis järelikult julgevad kõik teised ka teha.... Seni, kuni USA katsetab ja kummi venitab, päästab Saksamaa kliinik reaalselt elusid. Vot on asi, millest mina aru ei saa- MIKS meie arstid sellist infot varjavad? Sest nad ei usu seda? Sest USA pole seda tunnistanud? Igaljuhul oleks neil tagumine aeg ennast asjaga kurssi viia. Kui palju on meil MS haigeid! Halvatust, diabeeti, alzheimer´it.....ja meie tublid kuulekad arstid raiuvad kui rauda- ravi pole olemas. Deem, see ajab mind vihale. Eesti laboris surgitakse alles hiiri, USA oleks oma margi maani täis teinud, kui nad oleks inimkatsetusi veel edasi lükanud, Saksamaal aga on sel viisil päästetud inimesi elule tagasi juba aastaid. Enamgi veel- nimelt on Saksamaal jõutud juba nii kaugele, et seesama LP siirdamine on jäämas juba ajalukku ning veelgi paremaks on tunnistatud täiesti uus ravimeetood- tüvirakud siirdatakse otse "sündmuskohale" ehk siis nii, nagu juhtus minu puhul- minu tüvirakud siirdati ajju, sinna kus asub meie liikumiskeskus ja nö motoneuronite pesa. Miks mul asi nii läks ja ma endalegi ootamatult absoluutselt teistsuguse operatsiooni lasin teha, sellest kirjutan edaspidi. Kui sa loed rahvusvahelist blogi, mida täidab minuga Saksamaal kaasas käinud Tiiu, siis sa muidugi juba tead kõike. Igaljuhul ma väga loodan, et iga inimese hing läheb natuke kergemaks, kui ta teab, et tegelikult ON olemas ravi ning abi ka haigustele, mida meil siin endise põikpäisusega ravimatuteks nimetatakse.
Kliinikus on võimalus ravida näiteks diabeeti (1. ja 2.tüüp) insuldist põhjustatud halvatused ja tervisekahjustused, multible sclerosis, (MS) Parkinson, Alzheimer, silmaprobleemid ja ALS. Sealt on abi saanud õnnetuse läbi halvatuks jäänud inimesed, seljaajuvigastustega jne. Kõik see, mille kohta meil siin öeldakse külma kõhuga- ravi pole olemas. Aga ravi ON olemas!
Mis oli minu jaoks äärmiselt oluline ja turvaline teada, oli see, et erinevalt Hiinast kasutatakse Saksamaal siirdamiseks inimese ENDA tüvirakke. Hiinas, Venemaal ja Mehhikos kasutatakse doonorilt saadud tüvirakke. Patsiendi enda tüvirakkude kasutamisega jääb ära näiteks risk saada omale juurde mõni "huvitav" haigus.. jääb ära risk, et su organism hakkab võõrast rakku (võõrkeha) ära tõukama ja tekivad komplikatsioonid. Enese tüvirakkudega sellised probleemid on välistatud.
Teiseks oli otsustamisel oluline see, et olgem ausad- Saksamaa on Saksamaa. Ja Hiina on Hiina. Ilmselt ei pea ma siinkohal pikemalt seletama, mida ma täpselt silmas pean.. No näiteks, kui Sa ostad kodutehnika või auto..kumma riigi toote Sa valid? Kui Sa otsid turvalisust siis -kumma riigi Sa valid? Loomulikult on Hiina meditsiin täiesti omaette ooper ja ülikõrgel tasemel, kuid siin räägin ma neurokirurgilisest operatsioonist, mitte paha maitsega tee joomisest. Ma hindan Hiina meditsiini võimeid ja saavutusi kõrgelt, minul on nendeni veel pikk maa minna. Kuid kõigepealt vajasin ma operatsiooni. Mul polnud enam nii palju aega, et jääda lootma raviteede ja nõelade imetegudele. Mul oli vaja midagi palju äkilisemat ja radikaalsemat. Ja selle leidsin ma Saksamaalt.
Minu esialgne plaan oli teha tüvirakkude siirdamine lumbaalpunktsiooni (LP)teel. Ülevaatlikult näeks asi välja nii, et patsiendi puusaluust kogutakse luuüdi, sellest eraldatakse tüvirakud ja töödeldakse neid laboris. Seejärel toimub siirdamine- nõelaga selgroo kaudu selajajuvedelikku. Ma olin kogu selle protseduuri endale nii selgeks teinud, et vajadusel oleksin võinud sellest referaadi kirjutada. Ei midagi hullu, väike hirm oli siiski. Sama protseduuri tehakse seal lastele. Tead, kui palju lapsi seal käib?! Üle maailma sõidetakse sinna abi saama. Erinevaid raviprotseduure on mitmeid, kõik oleneb diagnoosist, millega patsient sinna pöördub.
Kujutad ette, et selle aasta jaanuaris hakati USAs katsetama seda sama LP kaudu tüvirakkude siirdamist?! Nad ALLES katsetavad.... ja ometi on USAs tuhandeid patsiente, kes lihtsalt vaevlevad selle pärast, et Bush omal ajal keelustas tüvirakuravi...lihtsalt keelustas ja kogu lugu. Nad teavad seal sama moodi, et tegelikult on see ainus ravi, mis reaalselt töötab aga ometi alustati alles kolm kuud tagasi esimeste 12 inimesega katsetusi... pole siis imestada, et USAst sõidab Saksamaa kliinikusse sadu ja sadu patsiente, kes lihtsalt ei jaksa enam oodata, kuni USA omadega nii kaugele jõuaks, et legaalselt ravima hakkaks. Saksamaal on see ravi absoluutselt seaduslik, lubatud ja heakskiidetud. Mul on siiralt hea meel, et vähemalt Saksamaa julgeb teha midagi sellist, mida USA veel ei tunnista. Ülejäänud maailm reeglina roomab laup vastu maad USA ees ja ootab pikisilmi, millal see oma loa annab. Et kui juba USA teeb, siis järelikult julgevad kõik teised ka teha.... Seni, kuni USA katsetab ja kummi venitab, päästab Saksamaa kliinik reaalselt elusid. Vot on asi, millest mina aru ei saa- MIKS meie arstid sellist infot varjavad? Sest nad ei usu seda? Sest USA pole seda tunnistanud? Igaljuhul oleks neil tagumine aeg ennast asjaga kurssi viia. Kui palju on meil MS haigeid! Halvatust, diabeeti, alzheimer´it.....ja meie tublid kuulekad arstid raiuvad kui rauda- ravi pole olemas. Deem, see ajab mind vihale. Eesti laboris surgitakse alles hiiri, USA oleks oma margi maani täis teinud, kui nad oleks inimkatsetusi veel edasi lükanud, Saksamaal aga on sel viisil päästetud inimesi elule tagasi juba aastaid. Enamgi veel- nimelt on Saksamaal jõutud juba nii kaugele, et seesama LP siirdamine on jäämas juba ajalukku ning veelgi paremaks on tunnistatud täiesti uus ravimeetood- tüvirakud siirdatakse otse "sündmuskohale" ehk siis nii, nagu juhtus minu puhul- minu tüvirakud siirdati ajju, sinna kus asub meie liikumiskeskus ja nö motoneuronite pesa. Miks mul asi nii läks ja ma endalegi ootamatult absoluutselt teistsuguse operatsiooni lasin teha, sellest kirjutan edaspidi. Kui sa loed rahvusvahelist blogi, mida täidab minuga Saksamaal kaasas käinud Tiiu, siis sa muidugi juba tead kõike. Igaljuhul ma väga loodan, et iga inimese hing läheb natuke kergemaks, kui ta teab, et tegelikult ON olemas ravi ning abi ka haigustele, mida meil siin endise põikpäisusega ravimatuteks nimetatakse.
Olen kodus tagasi!
Olen kodus. Eelmine nädal oli ilmselt üks keeruliseim pingeliseim ja otsustavaim minu elus. Tegelikult teen selle lausega oma elule liiga, sest keerulist ja pingelist on olnud alati ja palju. Lihtsalt eelmine nädal oli midagi erakordset, mida just sageli ei koge. Õnneks. Ma ei teagi, kust alustada ja mida esimesena rääkida. Kõike on NII palju. Kõik on omamoodi oluline. Usun, et hakkan päev-päevalt olnut lahti kirjutama. Praegu korraga pole see lihtsalt võimalik. Ilmselt on peamine hetkel see, et ma olen kodus, ma tunnen ennast üsna hästi ja ilmselt olen ma sinu ainus tuttav, kellel on auk peas. Tegelikult peaks ma tundma lausa tuuletõmmet, sest teine auk on mul ju puusas. Nagu vilespill! Õnneks ei ole sisemist tuuletõmmet ega pidevat vilinat mu ümber. On hoopis väike ja pidev ärevus- ootan, et äkki ma juba tunnen mingit muutust. ma tean, et see pole võimalik. Ma ei käinud tegemas mingisugust abraka-dabrat, vaid reaalset operatsiooni, mille tulemusi on mõtet oodata nädalate pärast. Ma loodan, et sa oled viitsinud lugeda Tiiu kirjutatud blogi (blogi link on siinsamas avalehel olemas) ja tänu sellele on sul aimu, mis tegelikult Saksamaal juhtus ja miks juhtus. Nagu lubasin, kirjutan ma kindlasti ka omapoolse versiooni asjadest, kuid seda veidi hiljem. Tasa ja targu.. tänasel päeval olen ma Xcell-clinicule võlgu ligi 10 tuhat euri. Aga ma ütlen sulle ausalt- mul polnud valikut ega pikka mõtlemisaega. Pidin otsustama kohe. Sel otsustamise hetkel tuli mulle meelde Berry, kes paar nädalat tagasi ütles: " Mis sa muretsed selle raha pärast! Sina mine ja saa ravi, küll meie siin muud asjad korda ajame!" Vaevalt, et Berrygi oskas arvata, et see asi NII kähku ja sellises suurusjärgus kaela kukub. Seda ei aimanud ma isegi. Keegi ei aimanud. Igaljuhul võtsin ma ropu riski jääda kliinikule võlgu ning lasin teha pesuehtsa tuleviku-operatsiooni. See on nagu mingi tulnukate värk. Minu tüvirakud siirdati mulle tagsi otse läbi kolju. Muide, mul on sellest isegi DVD! Operatsiooni ajal aeti väike kaamera pähe ning muuhulgas filmiti kogu toiming üles. Tõeline horror-film, millele Harmo isegi helitausta lisas. Sellise..soooo "scare film" muusika. Sest kui miski on NII tõsine ja õõvastav, siis on see lõpuks ikkagi lausa naljakas. Kõigest kirjutan ma siin tasapisija järgemööda. Praegu aga suur-suur aitäh kõigile, kes on aidanud! Tänase päeva seisuga saab JCI Estonia sihtasutus tasuda ära esimese makse kliinikule, mis on 4 tuhat eurot. Minu arvele on nädalaga kogunenud juba pisut üle 30 tuhande krooni! Ilmselt ma siiski ei pea võlavanglasse minema.
Tellimine:
Postitused (Atom)