Seda lauset kasutatakse enamasti näiteks raha ja vara kohta. Või siis seltskonna kohta. Seal kus juba on, sinna tuleb alati lisa. Ja õige on. Minule tundub, et see lause käib ka jamade kohta. Et kus juba ON halvasti, seal läheb mängleva kergusega veel halvemaks. Minul pole selleks vaja mingeid erilisi pingutusi teha, et asjad täiesti hulluks läheksid. Piisas ühest murdosa-sekundist, kus ma lihtsalt unustasin ennast ja järgmisel hetkel olin ma kukkunud nii halvasti, et kiirabi kutsumine oli vältimatu. (see juhtus 15.oktoober kodus) Juba kukkumise hetkel jõudis peast läbi lennata mõte, et no SEDA polnud nüüd küll vaja. Mul oli samaaegselt ekstreemselt valus, äärmiselt kurb pluss suur hirm. Kõik korraga ja rohkem kah.
Kiirabibrigaad oli väga vahva ja tubli. Panid jalale ajutise lahase ja viisid mu pikema jututa haiglasse. Aga arst, kes mind haiglas nö vastu võttis... praegu ajab lausa naerma, kuid seal kohal olles oleks tahtnud mitu korda kõva häälega küsida, et kas te teete nalja või????
Sa ju tunned mind ning tead, et on väga vähe asju või olukordi, mis mind nö sõnatuks või nõutuks teevad. Vot just sõnatu olin ma enamuse ajast, mil haiglas erakorralisena viibisin. Nii, et kogemuse võrra rikkam olen ma küll.
Probleem oli minu pahkluus või hüppeliigeses. Ei teadnud, kas suutsin kukkuda omale luumurru või pääsen kergema vigastusega. Valu oli igatahes metsik. Hirm ka, kuna ma ei teadnud ega osanud mõelda, kuidas paraneb niigi äärmiselt halvas seisundis lihas, mida selline lisavigastus mulle üldse tähendab jne. Suur teadmatus eelkõige. Selge see, et tervel inimesel on taolise trauma tagajärjed teistsugused nagu ka paranemine. Lõppude lõpuks ma ei tea, kas terve inimene üldse saabki nii lollakalt kukkuda. Enda kohta ei osanud tol hetkel midagi tarka arvata. Ainus millest ma selgelt aru sain oli see, et nüüd ei saa ma üldse kõndida ja vot see mõte oli õudne. Pluss siis jube valu millele leevendust polnud.
Arst, kes meid haiglas vastu võttis, tundus esimesel kolmel sekundil arukas. See oli siis, kui ta ennast tutvustas. Edasi läks nagu absurdikomöödias. Tegemist oli dändilikult hea välimusega meesarstiga, kes ilmselt kujutas ennast ette mõne meditsiiniseriaali kõiketeadva ülivaimuka peategelasena. Arst, kes puhtjuhuslikult on sunnitud mingis lollakas väikelinna haiglas tööd tegema, kuigi ometi on ta ju niiiiii lahe andekas ja mõnuz meez. Kogu tema kõnemaneer ja suhtlemine meenutas pigem kehva stsenaariumiga meditsiiniparoodiat. Selline....semutsev killurebimine. Fakti, et ta tegelikult ikkagi siin haiglas EI tööta, vaid on „ikkagi mujalt,” korrutas ta vähemalt seitse korda. Ma ei mõistnud, mis paganama vahet sellel on ja miks ta ise seda nii oluliseks pidas? . Et ma ikka täpselt saaks aru, et tegemist pole „mingi niisama” arstiga? Ei taipa. Mujalt siis mujalt, ole kust tahad. Võta mu valu vähemaks, ütle , mis ma tegema pean, aita mind- muud ma kiirabisse minnes arstilt ei ootagi.
Alustuseks üllatas ta (arst) mind sellega, et jättis mu koos raamiga koridori lõppu ootama. Küsis, mis värk on ja teatas siis, et ega tema enne ei tee midagi, kui on süüa saanud. Et kõigepealt läheb ta linna poodi (!!!) omale jogurtit ostma, siis sööb rahulikult lõunat ja eks siis vaatame mis minu jalaga saab.
Tõttöelda olin ma nii hämmeldunud, et ei taibanud möö ega mää kosta. Tegelikult ma arvasin, et ta teeb nalja selle linnamineku jutuga. Pluss kannatasin hambad ristis roppu valu ja arsti jogurtimonoloog tundus pehmelt öeldes täiesti kohatuna. Lootsin, et ehk tuuakse mulle vähemalt mingi külmakott jala peale vms. Rumalalt lootsin, muidugi. Ei mingit külma. Esimese külma asja sain jalale, kui ligi 3 tundi hiljem koju tagasi sain.
Aga nii mu arstionu siis linna läks. Jogurtit ostma. Ja nii ma sinna koridori raamile pikali jäin ootama kedagi, kes midagi asjaliku ütleks või teeks. Anto oli täpselt sama üllatunud või isegi rohkem. Ta oli mu kukkumisest piisavalt shokis, siis boonusena veel jogurtinäljas kiirabiarst.... seda kokku oli rohkem, kui ta mõista oleks suutnud. Ja nii me mõlemad vait olime ja vaikuses pilke vahetasime. Ja ootasime. Kuni arst poes käib. :)))
Ootaja aeg on alati pikk. Erti, kui on valu, teadmatus, hirm jne. Sellepärast ma ei tea, kui pikalt me seal koridoris olime olnud, kui meid märkas üks vanem tohtrihärra, kes nähes ajutist lahast mu jalal, küsis, kas pilt on juba tehtud. Tänu talle läks asi siis liikuma ja mingi aja möödudes sain lõpuks röndgenisse. Seal selgus ilus uudis- luu on terve. Tore!
Edasi kärutati meid nö jälgimispalatisse arsti ootama. Ja me ootasime. Lohutasin ennast, et õnneks on haapsalu väike linn ja poed pole kaugel, liiklusummikuid meil ka pole ja... poejärjekorrad pole samuti märkimisväärsed. Igaljuhul olime kindlad, et ükskord tuleb see arst tagasi niikuiniiii!
Jälgimispalatis saime shokeeriva etenduse ühe noore meediku poolt. Seal oli üks patsient (vanem proua) kes palus väljakäiku. Ta oli lamaja ja ilmselt soovis abi Wcssse minekul vms. Hetkegi raiskamata hakkas noor meedikupreili sõna otseses mõttes räuskama. Ilma sissejuhatuseta. Et mida mammi nüüd omale õige ette kujutab ja ei tea kuidas peaks tema mammi nüüd vetsu viima ja kannatada tuleb issandjumalküll ja nagu tal muud teha poleks ja kannatada tuleb no missasja siis ta nüüd arvab, et muudkui tahad pissile ja peabki kohe saama vä....see sõim käis kaua ja valjult. Kui mammi koos voodiga lõpuks välja kärutati ja kraaksuv noor meedik (blond ja imelikult lühikeseks näritud soenguga) toast kadus, olime me Antoga mõlemad paar sekundit vait ja ütlesime siis ühest suust. „Us-ku-ma-tu!!” Sama näitsik oli teinud mulle röndgeni ja seal käitus ta küll väga inimlikult. Ei tea, miks ta vahepeal digimuutus selliseks jäledaks limukaks.
Mingi aja möödudes kärutati mind lõpuks vastuvõtu tuppa ja lootus haigemajast abi saada oli lähedal. Ma ei tihka pikemalt kommenteerida selle edeva meestohtri (kelle kõht oli ilmselt jogurtist kenasti täis söödud) vääratusi. See kõik oli natuke liiga ebareaalne ja pealegi oli mul pidevalt kohutav valu, nii, et äkki ma ka nägin ja tajusin asju veidi hullemini, kui see tegelikult oli.. Võibolla mõnes teises olukorras oleks selline edev „kildu loopiv” lakkamatult vatrav, endast patrav ja ülifamiliaarne tohter igati sobilik. Tol hetkel seal tundus see totaalse ebaõnnena. Mõtlesin vaikselt, et tooge mulle üks päris arst, palun!
Luumurdu mul polnud ja arsti sõnul on mul hüppeliiges katki (mida iganes see ka ei tähendaks) ja jalg pakiti lahasesse. Kui tohtrihärra küsis minult põhidiagnoosi, siis asus ta seda kommenteerima avaldades siirast imestust- „ohh, aga kas te olete siis ikka veel täie mõistuse juures või?! Selle haiguse puhul peaks ju mõistus ka ära keerama. Olete te ikka normaalne või? Kindel jah?”
Krt küll, kui sa oled nii sooda ja asjast ei tea midagi, siis ole parem vait ja ära kommenteeri. See arst ei peagi udutäpselt teadma neuroloogilistest diagnoosidest, tema kommentaarid olid täiesti üleliigsed ja kohatud, MIKS ta siis targutab oma lokkava rumalusega? Ütlesin talle otse, et tundub, et tal pole antud diagnoosi kohta teadmisi nii, et ärgu parem kommenteerigu.. aga loomulikult jahvatas arst oma täiesti rumalaid tarkusi edasi. Muuhulgas endiselt pidevalt rõhutades, et ta ikka pole selle haigla arst vaid on mujalt. (sest äkki ma muidu unustan ära, et ta siit linnast pole) Asja krooniks arvas ta, et ma peaksin paariks päevaks haiglasse sisse jääma sest „kindlasti tahab mu perekond minust puhata.” Ahsooo!!??
Kulla arstionu! Te näete tõepoolest väga atraktiivne välja ja kui ma oleksin nö eelmine mina , terve mina, siis ma vaataksin ilmselt lähemalt, kui huvitav mees te õigupoolest ka olete. Ilmselt suhtuksin ma teie kekutamisesse sama mõõdupuuga. Aga see oleks ka kõik. Teil ei ole mingit õigust teha napakaid märkuseid ja põhjendamatult lolle ettepanekuid patsiendile. Õppige analüüsima situatsiooni ja otsustage siis, kuidas erinevates olukordades patsientidega suhelda. Ma ei ole näinud nii ajuvaba suhtumisega arsti, kui teie. Nii rumalate ja taktitundetute märkuste peale annab ikka tulla, teie aga pildusite neid suust nagu kuldmune. Järjest. Enesesäästmiseks ei hakka ma kõiki neid siin üles kirjutama. Minul oleks neid piinlik kirjutada, teil polnud häbi neid välja öelda. Ma ei tea, võibolla tõesti oleks mõni viiekümnendates aastates vaba ja vallaline daam, kes pisimurega teie vastuvõtule satub, meelitatud teie taktitutest naljadest ja sädistamisest. Võibolla avaldaks teile kiitustki, et nii tore nägus ja jutukas mees! Mina tulin kiirabiga haiglasse selleks, et kiiret abi saada, mitte vaatama eneseimetlejast tohtri monoetendust.
Siinkohal luban ma taas, et kui ma kunagi uuesti kõndima hakkan, siis tulen ja otsin teid üles, (te olete selles nimekirjas kohal nr 3) et öelda kui võrdne võrdsele, mida ma teist, kui arstist arvan. Seal, sel päeval oli mu ainus mure ropp valu ja hirm ning omamoodi oli see teie õnn, et ma muudele asjadele keskenduda ei suutnud.
Umbes peale 3e tundi saime kiirabist koju tagasi, hüppeliiges lahases.
Täna on sellest juba jupp aega möödas. Jalg on endiselt lahases. Liikuda ma ei saa ja ma ei kujuta ettegi, et peaksin suutma ühel päeval uuesti püsti tõusta. Need nädalad pidevat mittekõndimist mõjuvad kohutavalt halvasti ja kukkumine oli absoluutselt viimane asi, mida mul vaja oli. Ma ei tea, kas ja kuidas sellest välja tulen. Ja ma ei hakka siinkohal sulle mingit vaprat mängimagi.
Samuti võtan seda rohtu, millest eelmine kord kirjutasin. Kahjuks ei saa väita, et mul pole kõrvalmõjusid. On ikka küll. Esialgu on need tagasihoidlikud- paar tundi peale rohu võtmist ajab tugevalt iiveldama ja on kuidagi täiesti teistmoodi väga paha olla. Ma ei oska seda tunnet millegiga võrrelda, sest see ei sarnane millegile varemkogetule. See on sedamoodi halb, et paigal olla ei saa ja juuuube näviliseks ajab. Pluss pidev peavalu, mida mul varem polnud. Ma siiralt loodan, et asi hullemaks ei lähe.
Perearst saadab nüüd kuu alguses mulle õe koju, kes vereproovid võtab. Eks siis on näha, kas ja kuipalju Imuran mu verd ja muud laastanud on. Loodan ise parimat. Püüan juua palju värsket töötlemata mahla, endiselt paras ports vitamiine ja muud kraami, mida arvan kasulik olevat.
Kokkuvõttes siis- ei midagi head. No kohe üldse mitte.
Siinkohal tahangi vabandust paluda nende ees, kelle meilidele ma vastanud pole ja nende ees kelle küllakutsed ma tagasi olen lükanud. Ma ei ole olnud just kõige parem Mina ja mul on olnud ise endaga väga palju tegemist, et kuidagimoodi sellest august välja tulla. Seda kõike oli mu jaoks korraga liiga palju ja kuna ma olen absoluutselt ainus inimene, kes suudab mind ennast uuesti üles turgutada, siis vajasin aega endaga olemiseks, mitte seltskonda ega suhtlemist. Sa oled mu sõber ja ma tean, et sa saad sellest aru ning ei solvu.
Selle lahase või värgiga pean olema ilmselt veel nädala. Eks siis näis, mis tunne on. Ilmselt järgneb suuur katsetuste aeg, et ma uuesti püsti saaks ja ehk õpin ka uuesti kõndima. Olukord on päris väkkkk ja mulle ei meeldi sellest rääkida. (aru ma ei saa, kuidas ma viitsisin sellest sulle nii pikalt kirjutada! )
teisipäev, 2. november 2010
laupäev, 2. oktoober 2010
aug-sept ja uus ravim
Aug-sept
Ma ei teagi, kust otsast alustada. Ise süüdi- jätsin siia kirjutamises nii pika pausi ja nüüd olen pisut puntras. Proovin meenutada, kas augustis oli üldse midagi märkimisväärset. See kindlasti, et mu dušširuum sai pisut ümber ehitatud. Harmo lõhkus duššialuse välja, ühest servast lammutas põranda madalamaks(vajaliku kalde jaoks) , teisest otsast tõstis. Jamamist oi-kui palju. Siis plaatis uuesti. Hiljem Anto vuukis kogu kupatuse ära ja nüüd on mul tunduvalt parem dussiruum, trapp otse põrandasse ehk siis nii, nagu mulle igati mugavam. Duššialuse serv osutus minu jaoks liiga ületamatuks takistuseks, et sealt üle astuda. Praegune variant väga meeldib.
Septembri alguses olin plaaniliselt taas Tartus haiglas. Sain oma neljanda IvIg „tilga.” Seekord oli asi veidi komplitseeritum. Mitte mingi nipiga ei pidanud ükski kanüül vastu rohkem, kui tilgutamise aja, ehk siis 5-7 tundi. St loomulikult kanüülil polnud häda midagi vaid ikka minul. Nii saingi igal päeval uue viguri kuhugi veeni. Ei saanudki lõpuks aru, kuhu ja kuidas õed suutsid neid mulle panna.
Minu raviarst oli puhkuselt tagasi ning sain temaga pikemalt vestelda. Ta rääkis, et on praeguse sisuga üsna veendunud, et võib panna minu diagnoosiks multifokaalne motoorne neuropaatia (lüh.MMN) Miks? Kahel põhjusel. Esiteks leiti uuringus närvide juhtivuse blokid, mis on MMN peamiseks näitajaks ning need samad blokid eraldavad MMNi ALSist. Mis asjad täpselt need blokid on-ole pai ja ära küsi. Ma tegelikult ka ei saa aru.
Aga ma ei saa aru veel ühest asjast: mis põhjusel ei leitud blokke juba eelmisel aastal tallinnas? Nagu ma lugenud olen, siis need ei teki hiljem, vaid juhul, kui diagnoos on MMN, siis blokid ON kohal. Miks neid ei leitud aasta tagasi? Tallinna arstide ebapädevus? Ma käisin samal uuringul Tallinnas mitmeid mitmeid kordi. Ei sõnagi blokkidest.
Teiseks põhjuseks nimetas arst fakti, et siiani on endiselt priima minu hingamine, neelamine ja kõne ehk bulbaarlihased. ALS puhul justnagu „võiks” mingi negatiivne dünaamika neis olla. Aga ei ole. Küsisin tema arvamust, et äkki segas haiguse tüüpilise kulgemise ära kevadine tüvirakuravi? Äkki see muutis midagi? Et juhul kui seda poleks olnud, oleks probleemid edasi kandunud ka hingamisse, neelu. Selle kohta ei osanud ta midagi öelda ja see on mõistetav. Keegi ei oska. Võib vaid oletada.
Niisiis on mul tore lootus, et minu uueks diagnoosiks on MMN. Nüüd sa kindlasti küsid, et miks ma ei hõiska ega ühelt jalalt teisele ei keksi. Keksida ma ei saa ja hõisata on vara.
Olen läbi lugenud kõikvõimaliku info MMN kohta. Materjali pole just eriti palju kuna see diagnoos on kordades haruldasem, kui näiteks als. Esmavaliku ravi MMN puhul on IvIg, mis minu puhul paranemist ei näidanud. Seega otsustati seda esialgu rohkem mitte teha. Enamikel mmn patsientidel (info saadud erinevatest med.portaalidest üle maailma) kulgeb haigus väga aeglaselt, erilisi häireid neil pole. Mõni kurdab, et üks käsi on nõrk, teisel häda vaid ühe sõrmega... Erandjuhtudel räägitakse kaugele arenenud seisundist. Selle taustal olen mina kohe eriti kaugele arenenud juhus. Lausa erandlik, ma ütleks. Lugedes MMN infot, siis tundub see pigem selline köki-möki olevat. No ei kõla väga minu moodi. Ja see teeb mind kõhklevaks.
Palatitest käivad ikka kõik arstid läbi, mõnega tekib vahel vestlus ja ikka ju küsid ka teiste arstide käest asju, mis hetkel teada vaja. Vot küsisin mina ka ühelt teiselt, valves olnud arstilt, mida näiteks tema sellest asjast arvab. Arvas nii: mis vahet seal on, mis nimi su diagnoosil on. Kui progresseerumine jätkub, siis letaalne lõpp on ikka täpselt samasugune.
Jälle õigus. Oluline vahe on siis, kui on võimalus haigus saada kontrolli alla.
Samal põhjusel (vähelevinud diagnoos) pole ma leidnud ka erilist infot preparaadi kohta, mis mulle nüüd määrati. Tõsi, „ravim” ise on laialt levinud muude diagnooside ja seisundite puhul. Näiteks Luupuse raviks või patsientidele, kellel on olnud mõne organi siirdamine. Tegemist on immuunsüsteemi pärssiva ehk immuunsüsteemi hävitava preparaadiga. (sorry, ma ei suuda kuidagi selle asja kohta öelda „rohi” või”ravim”) Esialgu tekkis mul totaalne tõrge selle kraami vastu. Mis valemiga suudan ma hakata võtma asja, mille ainus eesmärk on hävitada immuunsüsteem? Seni olin teinud ma kõik, et enda immuunsüsteemi tugevdada. Kraami nimi on Imuran. Lugesin kõrvalmõjusid ja no andke andeks- lihtsam oleks ennast kohe kusagilt katuselt alla lennutada, asi käiks vähemalt kiirelt . Liiati veel teadmine, et Imuran ei pruugi absoluutselt mind aidata. Kõik on ehku peale.
Aga KUI aitab? Kuna ilmselgelt on mul autoimuunne haigus, siis loogiliselt võiks Imuranist kasu olla. Samas- kui see töötab, siis peaksin seda võtma oma elupäevade lõpuni. Kuidas elada ilma immuunsüsteemita? Kuid inimesed ju tarbivad seda ja saavad hakkama. Kuidas saaks ma seda siis mitte katsetada.
Kuna ma jäin kohe peale haiglat veidi haigeks, siis lükkasin Imuraniga alustamise edasi. Nüüd siis olen vaimult ja hingelt vist valmis sellega alustama. Tegelikult ei jää mul lihtsalt muud üle- pole valikuid.
Siin link Imuranist http://www.rx.ee/ravimid-voi-medikamendid-i/2632-imuran.html?start=2
Siin patsientide kogemused ja hinnang imuranile: http://www.askapatient.com/viewrating.asp?drug=16324&name=imuran
Ja siin veidi infi MMN kohta http://emedicine.medscape.com/article/1174021-overview
Praegu püüan leida võimalikult palju asjalikku infot selle kohta, kas ja milliseid toidulisandeid (k.a. söök, vitamiinid, loodustooted) võiksid olla mulle nö abiks Imurani ajal. Mõistagi on see väga ebavõrdne võitlus- kange hävitav keemiline ravim versus looduslik kraam.
Igatahes oli see uus pööre põhjuseks, miks olin mõnda aega segaduses, mures ja sada vastakat mõtet peas. Ei tahtnud siia seda keerlevat virrvarri postitada. Praeguseks olen taas mõnusalt „cool” ja saan rahulikut, ilma liigsete emotsioonideta kirjutada.
Kogu otsustamise võti oli tegelikult arsti küsimus mulle: (pommitasin teda kahtluste ja kõhklustega imurani kohta)
„ Me ei saa sulle midagi garanteerida. See on lihtsalt üks variant. Mida sa ootad? Kui palju halvemaks peab siis sul veel minema, et sa oleksid nõus seda proovima?!”
Täiesti õige. . Mida ma siis veel ootan? Kui ei proovi-siis ei saa ka teada.
Kuidas Imuran mulle mõjub (positiivset toimet pole mõtet oodata enne 12 nädala möödumist, negatiivsed kõrvalmõjud võivad tekkida aga koheselt) ja kas tulevad esile kõrvaltoimed- sellest kirjutan edaspidi. Ise loodan vaikselt, et ehk olen ma igas mõttes erandlik ja pääsen tugevatest kõrvaltoimetest. Sest kui need tõesti nii talumatud on nagu kirjutatakse, siis ei ole ma võimeline seda lihtsalt võtma. Näis-näis!!
tervitustega
kairit
Ma ei teagi, kust otsast alustada. Ise süüdi- jätsin siia kirjutamises nii pika pausi ja nüüd olen pisut puntras. Proovin meenutada, kas augustis oli üldse midagi märkimisväärset. See kindlasti, et mu dušširuum sai pisut ümber ehitatud. Harmo lõhkus duššialuse välja, ühest servast lammutas põranda madalamaks(vajaliku kalde jaoks) , teisest otsast tõstis. Jamamist oi-kui palju. Siis plaatis uuesti. Hiljem Anto vuukis kogu kupatuse ära ja nüüd on mul tunduvalt parem dussiruum, trapp otse põrandasse ehk siis nii, nagu mulle igati mugavam. Duššialuse serv osutus minu jaoks liiga ületamatuks takistuseks, et sealt üle astuda. Praegune variant väga meeldib.
Septembri alguses olin plaaniliselt taas Tartus haiglas. Sain oma neljanda IvIg „tilga.” Seekord oli asi veidi komplitseeritum. Mitte mingi nipiga ei pidanud ükski kanüül vastu rohkem, kui tilgutamise aja, ehk siis 5-7 tundi. St loomulikult kanüülil polnud häda midagi vaid ikka minul. Nii saingi igal päeval uue viguri kuhugi veeni. Ei saanudki lõpuks aru, kuhu ja kuidas õed suutsid neid mulle panna.
Minu raviarst oli puhkuselt tagasi ning sain temaga pikemalt vestelda. Ta rääkis, et on praeguse sisuga üsna veendunud, et võib panna minu diagnoosiks multifokaalne motoorne neuropaatia (lüh.MMN) Miks? Kahel põhjusel. Esiteks leiti uuringus närvide juhtivuse blokid, mis on MMN peamiseks näitajaks ning need samad blokid eraldavad MMNi ALSist. Mis asjad täpselt need blokid on-ole pai ja ära küsi. Ma tegelikult ka ei saa aru.
Aga ma ei saa aru veel ühest asjast: mis põhjusel ei leitud blokke juba eelmisel aastal tallinnas? Nagu ma lugenud olen, siis need ei teki hiljem, vaid juhul, kui diagnoos on MMN, siis blokid ON kohal. Miks neid ei leitud aasta tagasi? Tallinna arstide ebapädevus? Ma käisin samal uuringul Tallinnas mitmeid mitmeid kordi. Ei sõnagi blokkidest.
Teiseks põhjuseks nimetas arst fakti, et siiani on endiselt priima minu hingamine, neelamine ja kõne ehk bulbaarlihased. ALS puhul justnagu „võiks” mingi negatiivne dünaamika neis olla. Aga ei ole. Küsisin tema arvamust, et äkki segas haiguse tüüpilise kulgemise ära kevadine tüvirakuravi? Äkki see muutis midagi? Et juhul kui seda poleks olnud, oleks probleemid edasi kandunud ka hingamisse, neelu. Selle kohta ei osanud ta midagi öelda ja see on mõistetav. Keegi ei oska. Võib vaid oletada.
Niisiis on mul tore lootus, et minu uueks diagnoosiks on MMN. Nüüd sa kindlasti küsid, et miks ma ei hõiska ega ühelt jalalt teisele ei keksi. Keksida ma ei saa ja hõisata on vara.
Olen läbi lugenud kõikvõimaliku info MMN kohta. Materjali pole just eriti palju kuna see diagnoos on kordades haruldasem, kui näiteks als. Esmavaliku ravi MMN puhul on IvIg, mis minu puhul paranemist ei näidanud. Seega otsustati seda esialgu rohkem mitte teha. Enamikel mmn patsientidel (info saadud erinevatest med.portaalidest üle maailma) kulgeb haigus väga aeglaselt, erilisi häireid neil pole. Mõni kurdab, et üks käsi on nõrk, teisel häda vaid ühe sõrmega... Erandjuhtudel räägitakse kaugele arenenud seisundist. Selle taustal olen mina kohe eriti kaugele arenenud juhus. Lausa erandlik, ma ütleks. Lugedes MMN infot, siis tundub see pigem selline köki-möki olevat. No ei kõla väga minu moodi. Ja see teeb mind kõhklevaks.
Palatitest käivad ikka kõik arstid läbi, mõnega tekib vahel vestlus ja ikka ju küsid ka teiste arstide käest asju, mis hetkel teada vaja. Vot küsisin mina ka ühelt teiselt, valves olnud arstilt, mida näiteks tema sellest asjast arvab. Arvas nii: mis vahet seal on, mis nimi su diagnoosil on. Kui progresseerumine jätkub, siis letaalne lõpp on ikka täpselt samasugune.
Jälle õigus. Oluline vahe on siis, kui on võimalus haigus saada kontrolli alla.
Samal põhjusel (vähelevinud diagnoos) pole ma leidnud ka erilist infot preparaadi kohta, mis mulle nüüd määrati. Tõsi, „ravim” ise on laialt levinud muude diagnooside ja seisundite puhul. Näiteks Luupuse raviks või patsientidele, kellel on olnud mõne organi siirdamine. Tegemist on immuunsüsteemi pärssiva ehk immuunsüsteemi hävitava preparaadiga. (sorry, ma ei suuda kuidagi selle asja kohta öelda „rohi” või”ravim”) Esialgu tekkis mul totaalne tõrge selle kraami vastu. Mis valemiga suudan ma hakata võtma asja, mille ainus eesmärk on hävitada immuunsüsteem? Seni olin teinud ma kõik, et enda immuunsüsteemi tugevdada. Kraami nimi on Imuran. Lugesin kõrvalmõjusid ja no andke andeks- lihtsam oleks ennast kohe kusagilt katuselt alla lennutada, asi käiks vähemalt kiirelt . Liiati veel teadmine, et Imuran ei pruugi absoluutselt mind aidata. Kõik on ehku peale.
Aga KUI aitab? Kuna ilmselgelt on mul autoimuunne haigus, siis loogiliselt võiks Imuranist kasu olla. Samas- kui see töötab, siis peaksin seda võtma oma elupäevade lõpuni. Kuidas elada ilma immuunsüsteemita? Kuid inimesed ju tarbivad seda ja saavad hakkama. Kuidas saaks ma seda siis mitte katsetada.
Kuna ma jäin kohe peale haiglat veidi haigeks, siis lükkasin Imuraniga alustamise edasi. Nüüd siis olen vaimult ja hingelt vist valmis sellega alustama. Tegelikult ei jää mul lihtsalt muud üle- pole valikuid.
Siin link Imuranist http://www.rx.ee/ravimid-voi-medikamendid-i/2632-imuran.html?start=2
Siin patsientide kogemused ja hinnang imuranile: http://www.askapatient.com/viewrating.asp?drug=16324&name=imuran
Ja siin veidi infi MMN kohta http://emedicine.medscape.com/article/1174021-overview
Praegu püüan leida võimalikult palju asjalikku infot selle kohta, kas ja milliseid toidulisandeid (k.a. söök, vitamiinid, loodustooted) võiksid olla mulle nö abiks Imurani ajal. Mõistagi on see väga ebavõrdne võitlus- kange hävitav keemiline ravim versus looduslik kraam.
Igatahes oli see uus pööre põhjuseks, miks olin mõnda aega segaduses, mures ja sada vastakat mõtet peas. Ei tahtnud siia seda keerlevat virrvarri postitada. Praeguseks olen taas mõnusalt „cool” ja saan rahulikut, ilma liigsete emotsioonideta kirjutada.
Kogu otsustamise võti oli tegelikult arsti küsimus mulle: (pommitasin teda kahtluste ja kõhklustega imurani kohta)
„ Me ei saa sulle midagi garanteerida. See on lihtsalt üks variant. Mida sa ootad? Kui palju halvemaks peab siis sul veel minema, et sa oleksid nõus seda proovima?!”
Täiesti õige. . Mida ma siis veel ootan? Kui ei proovi-siis ei saa ka teada.
Kuidas Imuran mulle mõjub (positiivset toimet pole mõtet oodata enne 12 nädala möödumist, negatiivsed kõrvalmõjud võivad tekkida aga koheselt) ja kas tulevad esile kõrvaltoimed- sellest kirjutan edaspidi. Ise loodan vaikselt, et ehk olen ma igas mõttes erandlik ja pääsen tugevatest kõrvaltoimetest. Sest kui need tõesti nii talumatud on nagu kirjutatakse, siis ei ole ma võimeline seda lihtsalt võtma. Näis-näis!!
tervitustega
kairit
esmaspäev, 13. september 2010
13.sept
Tervitused Sulle! Vabanda, et pole siia ammu kirjutanud. Olen saanud nii mõnegi nõutu telefonikõne ja meili küsimusega, kas kõik on ikka ok? On. Veidi segased ajad, palju mõtlemist teemal "mida teha edasi" ning kuhjaga kõhkluseid on pärssinud mu agarust siia kirjutada.
Kuid luban, et lähipäevil olen hästi tubli ja kriban veidi pikemalt.
Seniks soovin sulle kõike toredat.
Tervitustega
kairit
Kuid luban, et lähipäevil olen hästi tubli ja kriban veidi pikemalt.
Seniks soovin sulle kõike toredat.
Tervitustega
kairit
teisipäev, 27. juuli 2010
teemaväliselt
See oli nüüd üks vahva ja armas nädal.
Esiteks keeras ilmataat nädalalõpus temepratuurinäidiku veidi madalamale ja seda tegi ta küll ütlemata õigesti. Nii võib juba elada küll! Täiesti kindel, et ma elupõlise külmavaresena juba sügisel neid kuumi suveilmasid taga nutan, kuid no asi läks ikka natuke liiale. Minu meelest oli viimastel päevadel toas lausa kõrbelõhna tunda. Ei tea, kas hakkasid sääsevõrgud sulama või polnudki avatud aknast võimalik millelgi muul sisse tulla, kui kärssavate puulehtede ja tulitava mulla haisu.
Just samasuguse kuumusega katsetasin mina ja kõik minu vahvad sünnipäevakülalised eneste sulamistemperatuuri, eelmise kolmapäeva õhtul Kalakülas. Jep, mul oli sünnipäev ja tänu Heli, Merle ja Ansa ennastsalgavale abile ning orgunnile toimis kõik maru toredasti. Päike pani kõikide kannatuse proovile kuid kokkuvõttes oli rahulik, mõnus ja armas oma sõpru koos näha. Mul käis pisut üle 30 külalise. :)) Õhtuks olime Kalaküla tühjaks söönud suurepärasest gruusia šašlõkist ja tilgatumaks joonud Borjomi veest.
Vaatasin seda suurt seltskonda ja mõtlesin korduvalt, et pole siin maa pääl miski võimatu ega lõpuni halb seni, kuni sul on sellised sõbrad, kellega koos saab terve pika õht koos naerda ja mõnusalt vestelda nii, et ühtäkki tunned sa ennast ainult hästi ja veelgi paremini. Lihtsamalt öeldes- unustad täiesti ära, et sul on üleüldse mingi mure või probleem. Tugevad kallistused ka kaugeltnurga meestele- Kunole, Ojarile ja Airile. Seda, et te tulla saite, võtan kui äärmiselt suurt komplimenti. ;)
Siinkohal tahan veelkord öelda aitäh kõigile, kes tulid. Neile, kes helistasid ja kirjutasid. Aitäh ütlemata vägeva ja uhke kingi eest! Ja ui-ui—ui KUI palju lilli mul kodus on!
Tänane päev (reede) on olnud sajune ja pilves. Kahju öelda aga- on ikka mõnus küll! Minu enesetunne on normaalse toatemperatuuriga igaljuhul tunduvalt parem. Ainus negatiivne „pilv” minu toreda olemise juures on see, et järjekordselt on mul maas nii internetiühendus kui ka digitv.. See on juba teist korda kahe kuu jooksul ja ma EIviriseks, kui katkestus oleks noh, ütleme päevane. Aga ei! Juunis istusin esmaspäevast reedeni jaaninädalal ilma teleka ja internetita. Arva ära, KUI vahva mul oli? Elion aga arvas, et noh, pühad ju ja kesse ikka riket kõrvaldama tuleb...eksole?? Rike juhtus enne pühi... Nüüd siis uuesti. Reede hommikul viskas kogu kupatus pildi taskusse ja minu kõne peale esindusse teatas mesimagus daamihääl, et nooooh eks esmaspäeval siis tehnikud vaatavad. Miks alles esmaspäeval ja miks mitte kohe, reedel?? Aru ma ei saa..
Vot ajab mind selline asi tigedaks. KUI nad reklaamivad ennast, kui parima lahenduse pakkujat/kõik kommunikatsioonid ühest kohast ja mida kõike veel, siis tagagu ka rikete lahendamine jooksvalt, kui vaja, siis ka nädalavahetusel ja pühade ajal. Milleks teenus, mis toimib vigaselt?
Kui ma saaksin, siis lihtsalt kõnniksin kodunt minema. Ära teleka ja läpaka juurest ning probleemi ju polekski. Ausalt. Ja saadaks selle elioni koos kodu-digi-pigi-kolmik-valmik-überlahendustega lihtsalt Kuu peale. Paraku aga ma ei saa minema kõndida.
Esmaspäeva hommikul tegi kaablikutt mingi tšiki-briki ning vähem kui 5 minutiga oli tagasi nii telepilt kui internet. No OLEKS ju võinud selle kavala nipi teha ka reedel, noh... hea, et niigi „läits”
Täna hommikul tõi postionu mulle paki uue portsu toidulisandite ja vitamiinidega. Jeeee! Minu köök on jälle nagu väike labor ja see on kuidagi.. mõnus. Usun igasse kapslisse ja patsutan igat potsikut sõbralikult, et see suri-muri mind ikka tublisti aitaks.
Esiteks keeras ilmataat nädalalõpus temepratuurinäidiku veidi madalamale ja seda tegi ta küll ütlemata õigesti. Nii võib juba elada küll! Täiesti kindel, et ma elupõlise külmavaresena juba sügisel neid kuumi suveilmasid taga nutan, kuid no asi läks ikka natuke liiale. Minu meelest oli viimastel päevadel toas lausa kõrbelõhna tunda. Ei tea, kas hakkasid sääsevõrgud sulama või polnudki avatud aknast võimalik millelgi muul sisse tulla, kui kärssavate puulehtede ja tulitava mulla haisu.
Just samasuguse kuumusega katsetasin mina ja kõik minu vahvad sünnipäevakülalised eneste sulamistemperatuuri, eelmise kolmapäeva õhtul Kalakülas. Jep, mul oli sünnipäev ja tänu Heli, Merle ja Ansa ennastsalgavale abile ning orgunnile toimis kõik maru toredasti. Päike pani kõikide kannatuse proovile kuid kokkuvõttes oli rahulik, mõnus ja armas oma sõpru koos näha. Mul käis pisut üle 30 külalise. :)) Õhtuks olime Kalaküla tühjaks söönud suurepärasest gruusia šašlõkist ja tilgatumaks joonud Borjomi veest.
Vaatasin seda suurt seltskonda ja mõtlesin korduvalt, et pole siin maa pääl miski võimatu ega lõpuni halb seni, kuni sul on sellised sõbrad, kellega koos saab terve pika õht koos naerda ja mõnusalt vestelda nii, et ühtäkki tunned sa ennast ainult hästi ja veelgi paremini. Lihtsamalt öeldes- unustad täiesti ära, et sul on üleüldse mingi mure või probleem. Tugevad kallistused ka kaugeltnurga meestele- Kunole, Ojarile ja Airile. Seda, et te tulla saite, võtan kui äärmiselt suurt komplimenti. ;)
Siinkohal tahan veelkord öelda aitäh kõigile, kes tulid. Neile, kes helistasid ja kirjutasid. Aitäh ütlemata vägeva ja uhke kingi eest! Ja ui-ui—ui KUI palju lilli mul kodus on!
Tänane päev (reede) on olnud sajune ja pilves. Kahju öelda aga- on ikka mõnus küll! Minu enesetunne on normaalse toatemperatuuriga igaljuhul tunduvalt parem. Ainus negatiivne „pilv” minu toreda olemise juures on see, et järjekordselt on mul maas nii internetiühendus kui ka digitv.. See on juba teist korda kahe kuu jooksul ja ma EIviriseks, kui katkestus oleks noh, ütleme päevane. Aga ei! Juunis istusin esmaspäevast reedeni jaaninädalal ilma teleka ja internetita. Arva ära, KUI vahva mul oli? Elion aga arvas, et noh, pühad ju ja kesse ikka riket kõrvaldama tuleb...eksole?? Rike juhtus enne pühi... Nüüd siis uuesti. Reede hommikul viskas kogu kupatus pildi taskusse ja minu kõne peale esindusse teatas mesimagus daamihääl, et nooooh eks esmaspäeval siis tehnikud vaatavad. Miks alles esmaspäeval ja miks mitte kohe, reedel?? Aru ma ei saa..
Vot ajab mind selline asi tigedaks. KUI nad reklaamivad ennast, kui parima lahenduse pakkujat/kõik kommunikatsioonid ühest kohast ja mida kõike veel, siis tagagu ka rikete lahendamine jooksvalt, kui vaja, siis ka nädalavahetusel ja pühade ajal. Milleks teenus, mis toimib vigaselt?
Kui ma saaksin, siis lihtsalt kõnniksin kodunt minema. Ära teleka ja läpaka juurest ning probleemi ju polekski. Ausalt. Ja saadaks selle elioni koos kodu-digi-pigi-kolmik-valmik-überlahendustega lihtsalt Kuu peale. Paraku aga ma ei saa minema kõndida.
Esmaspäeva hommikul tegi kaablikutt mingi tšiki-briki ning vähem kui 5 minutiga oli tagasi nii telepilt kui internet. No OLEKS ju võinud selle kavala nipi teha ka reedel, noh... hea, et niigi „läits”
Täna hommikul tõi postionu mulle paki uue portsu toidulisandite ja vitamiinidega. Jeeee! Minu köök on jälle nagu väike labor ja see on kuidagi.. mõnus. Usun igasse kapslisse ja patsutan igat potsikut sõbralikult, et see suri-muri mind ikka tublisti aitaks.
pühapäev, 18. juuli 2010
Juuli
Tervitus!
Uskumatu kuumalaine on mind ära nülinud. Paha siga--sada viga, see ütelus käib 100% minu kohta. Kui oli külm, siis vingusin. Nüüd on palav ja jälle mulle ei sobi.
Haiglast olen juba ammu tagasi. Umbes nädalajagu oli nö haiglast taastumise aeg. Sealne elu-olu halvab mind alati nii vaimselt kui füüsiliselt. Haiglale järgneval teisel nädalal tundin ennast peaaegu hästi.. ja siis tuli see kuumus, mis mu maha niitis. Peaksin ennast kasvõi väevõimuga rohkem liikuma sundima, sest vähene liikumine on täpselt samamoodi halb, kui liigne pingutus. Kusagil on õhkõrn piir, millel tuleb osata püsida. Seda ma siis iga päev kompan ja otsin. Tapva palavusega pole see just väga kerge. Kuna ma ise ei suuda aknaid avada ega sulgeda, siis käisid Heli ja ema kordamööda siin "kliimaseadet" mängimas. Üsna tobe, et ka kõige lihtsamad asjad käivad mul üle jõu ja aina peab kellegi abi paluma. Aga nii on ja siinkohal ei jagu mul küllalt sõnu, et kiita ja tänada oma sõpru.
Haiglast sain kaasa hulga mõtlemisainet. Ei tahaks veel oma hulkuvat arutelu siinkohal kirja panna. Kui mul midagi konkreetsemaks muutub, siis räägin pikemalt. Tartusse kliinikusse tagasi lähen septembri alguses, siis vaatab edasi, mis teha annab. Selleks ajaks on ka möödas see pool aastat operatsioonist, mil siirdatud tüvirakud võiksid hakata oma tööd tegema.
Praeguseks aga kõik. Kuna erilisi uudiseid pole, rabavaid sündmusi kahjuks kah mitte, siis nii seekord ka jääb. Ilusat suve jätku sulle ja ole siis hea ning söö hästi palju värskeid marju ja juurikaid. Söö mustikaid. Söö hästi hästi palju mustikaid. Lae oma patareid täis! Varsti vingume jälle, et külm ja paha. :)
ps. Aitäh hr. Rüütel´ile helde abi eest! Saan nüüd ilma igasuguste süümekateta tellida uue portsu toidulisandeid ja muud hädavajalikku mudru. Ma siin juba vaagisin hirmuga,et äkki peaks siiski mõnest pulbrist loobuma. Aitäh Sulle! Ükspäev, kui Sul kuidagi eriliselt hästi läheb, siis tea, et "see on Sulle selle eest." :))
tervitustega ja sama sooviga kõikidele sõpradele
kairit
Uskumatu kuumalaine on mind ära nülinud. Paha siga--sada viga, see ütelus käib 100% minu kohta. Kui oli külm, siis vingusin. Nüüd on palav ja jälle mulle ei sobi.
Haiglast olen juba ammu tagasi. Umbes nädalajagu oli nö haiglast taastumise aeg. Sealne elu-olu halvab mind alati nii vaimselt kui füüsiliselt. Haiglale järgneval teisel nädalal tundin ennast peaaegu hästi.. ja siis tuli see kuumus, mis mu maha niitis. Peaksin ennast kasvõi väevõimuga rohkem liikuma sundima, sest vähene liikumine on täpselt samamoodi halb, kui liigne pingutus. Kusagil on õhkõrn piir, millel tuleb osata püsida. Seda ma siis iga päev kompan ja otsin. Tapva palavusega pole see just väga kerge. Kuna ma ise ei suuda aknaid avada ega sulgeda, siis käisid Heli ja ema kordamööda siin "kliimaseadet" mängimas. Üsna tobe, et ka kõige lihtsamad asjad käivad mul üle jõu ja aina peab kellegi abi paluma. Aga nii on ja siinkohal ei jagu mul küllalt sõnu, et kiita ja tänada oma sõpru.
Haiglast sain kaasa hulga mõtlemisainet. Ei tahaks veel oma hulkuvat arutelu siinkohal kirja panna. Kui mul midagi konkreetsemaks muutub, siis räägin pikemalt. Tartusse kliinikusse tagasi lähen septembri alguses, siis vaatab edasi, mis teha annab. Selleks ajaks on ka möödas see pool aastat operatsioonist, mil siirdatud tüvirakud võiksid hakata oma tööd tegema.
Praeguseks aga kõik. Kuna erilisi uudiseid pole, rabavaid sündmusi kahjuks kah mitte, siis nii seekord ka jääb. Ilusat suve jätku sulle ja ole siis hea ning söö hästi palju värskeid marju ja juurikaid. Söö mustikaid. Söö hästi hästi palju mustikaid. Lae oma patareid täis! Varsti vingume jälle, et külm ja paha. :)
ps. Aitäh hr. Rüütel´ile helde abi eest! Saan nüüd ilma igasuguste süümekateta tellida uue portsu toidulisandeid ja muud hädavajalikku mudru. Ma siin juba vaagisin hirmuga,et äkki peaks siiski mõnest pulbrist loobuma. Aitäh Sulle! Ükspäev, kui Sul kuidagi eriliselt hästi läheb, siis tea, et "see on Sulle selle eest." :))
tervitustega ja sama sooviga kõikidele sõpradele
kairit
neljapäev, 17. juuni 2010
Tervitused! Pole ammu siia kirjutanud. Oleks mul midagi kirjutamisväärset, küll ma siis ka sagedamini postitusi teeks. Vana jutt, onju?
Aeg lihtsalt läheb. Oluliste muutusteta. Ma ei ole veel aru saanud, et tunneksin ennast märkimisväärselt paremini või halvemini. See on ju hea. Muidugi on hea!
Kui aus olla, siis tegelikult on mõnel päeval eriliselt nadi olla. See ehmatab, teeb tuju halvaks ja on mõistagi hirmutav. Ma olen siis vastik kaaslane kõigi jaoks. Õnneks järgnevad langustele ka nö paremad päevad, kus kõik stabiliseerub ja virisemiseks pole põhjust. Ei olegi aru saanud, millest need langused põhjustatud on.
Kõige halvemad on hommikud. Ikka veel, igal hommikul kui ärkan, tunnen siirast pettumust, et see kõik polegi olnud uni. Kõik toimub päriselt. See hämmastab mind endiselt. Vahel tekitab see piisavalt suure masenduse nii, et ei tahagi üles tõusta. Lööks kõigele käega ja kogu lugu. Aga vat siis lööb trots välja ning ikka vean ennast kööki, et oma igapäevane vitamiinikokteil valmis segada.
Mul on päevamenüüs 3 erinevat kokteili. Üks nendest on nö maksimum annus erinevatest vitamiinidest ja mineraalidest ja tont-teab millest veel. Pulbrid saadab mulle Tiiu. Meie kaubandusvõrgust analooge saada pole võimalik. Ja ilmselt ei ole ma ka piisavalt maksujõuline, et neid osta. Ühes kuus kuluks mul toidulisanditele keskmiselt 5 tuhat krooni. Kuid usun, et asi on ka seda väärt. Vitamiinikokteil koosneb seitsmest erinevast pulbrist. Muuhulgas ka Spirulina pulber. See on peaaegu mustjas tolm, mis haiseb nagu.. ..(piip) ja ilmselt ka maitseb nagu..... (piip) Spirulina värvib kokteili „kenasti” mädasoo-roheliseks ja kogu see asi näeb kokku üsna jõle välja. Selline Shrek´i jook. Õnneks on kokteili maitse kokkuvõttes talutav. Selge on see, et ma ei suudaks iial nii täiuslikult toituda, et kogu seda vajaliku portsu vitamiine-mineraale toidust kätte saada, mida saan kokteilist.
Lisaks joon päevas kaks proteiinikokteili. Kunagi sai konsulteeritud Otiga, kes sobivad pulbrid välja valida aitas. Pluss kreatiinipulber. Hurmi siis neid mulle Fitnessi poes toob. Tõsi küll, eks need on mõeldud peamiselt tugeva koormusega sportlastele, kuid kuna pulbrist valmistatava joogi ülesanne on taastada lihased peale koormust, anda neile nö lisatoitu, siis on see kraam mulle igati sobiv. Kuna suur osa lihastest on atrofeerunud, siis peavad kogu töö ära tegema vaid väike osa veeltoimivatest lihastest. Seega saavad need mitmekordse koormuse ka kõige pisema liigutuse puhul. Ja mõistagi vajavad nad siis taastumiseks ka lisatoitu. Nii ma siis loodangi, et proteiinikokteilid on olnud suureks abiks minu olematutele lihastele.
Pealegi ei saaks öelda, et ma väga spordikauge oleksin. Tugitooli-sportlane olen kohe kindlasti. Või õigemini diivani-sportlane. Nimelt jäin ma viimati jalgpalliülekannet vaadates lihtsalt diivanile magama. Vat nii „põnev” oli. Aga ma vähemalt üritasin...
On veel 3 sööki-jooki, millest ma kuidagi üle ega ümber ei saa. Nimelt Bitteri šokolaad, mandlid ja Borjomi mineraalvesi. See on nagu minu "püha Kolmainsus." Need kolma asja peavad mul alati käepärast olema.
Borjomi on lihtsalt imetlusväärselt hea ja kasulik vesi. Looduslik mineraalide kokteil, millest mul iial küll ei saa. Lisaks on Borjomi äärmiselt aluseline ning seega absoluutselt tervislik igaühe jaoks. Kindlasti oled sa tagumistel aegadel kuulnud-lugenud erinevatest teooriatest aluselise dieedi ja aluseliste jookide kohta. Propageeritakse erinevaid tilkasid, mida joogivette lisada, et see nö aluselisem oleks jne. Olen lugenud üsna suurel hulgal erinevat infot PH tasakaalu kohta nii internetist kui raamatutest. Jah, eks seal on omajagu tõetera sees. Mõistagi tasub sellesse teooriasse suhtuda ettevaatlikult ja läbimõeldult ning mitte üleliia vaimustusse sattuda. Aga....Siinkohal jäingi mõttesse, et milleks osta ropu raha eest pudelike puhast keemiat, et seda siis oma joogivette tilgutada ning sel viisil organismi liighappelisust vähendada. KUI on olemas absoluutselt looduslik vesi, mis on nii aluseline, et PH indikaator-riba värvus tumesiniseks, kui väikese katse tegin. Tõsi, kui mitmeid kuid tagasi Borjomi jooma hakkasin, siis oli selle maitse esialgu pehmelt öeldes võõrastav. Esimene lonks tundus nagu suutäis basseinivett. Kuid üllatuseks harjus sellega ülikähku ja väga ruttu ei pannud ma vee maitset enam tähelegi. Täna võin kinnitada, et see on lausa väga hea!
Kokkuvõttes ei tule igapäevane Borjomi ostmine sugugi odav, kuid määrav on see, et kraam on naturaalne, mineraalid on selles „looduse poolt lisatud,” mitte hiljem keemiliselt täiendatud, nagu enamike „allikavee” pudelijookide puhul. Ja samuti mul on hea meel teha pisuke panus Gruusia majanduse edendamiseks, muul viisil ma seda ei saa, küll aga ostes Borjomi`t. Peale Gruusia-Vene sõda keelas venemaa Borjomi sisseostmise. Võib ainult aimata, milline majanduslik löök see Gruusiale oli. Aga samas- eks venelased ise teavad, kui oma inimesed nii heast kraamist ilma jätavad. Näed, siin on nende koduleht http://www.borjomi.ge/ee/
Eriliselt armas, et seda on võimalik lugeda ka eesti keeles. Kui paljud tootjad suvatsevad oma kodulehele panna eestikeelse tõlke? Mis vägev turg me ikka oleme... Või mitmel Eesti tootjal on kodulehe tõlge gruusia keelde? Pigem näitab kodulehe eestikleelne lugemisvõimalusasi nende poolehoidu meie suhtes. Ja see on üliarmas. Ma ütleks, et lausa nunnu!
Paar päeva tagasi arvutasin, et minu operatsioonist Saksamaal on möödumas neljas kuu. Lohutan ennast teadmisega, et paljudel juhtudel on tulemused hakanud ennast ilmutama peale poole aasta möödumist. Ma ootan endiselt. Ma ei tea ega kujuta ette, mis moodi või kuidas see avalduma peaks. Samas on vägev ka see, kui tänu opile sai progressi lihtsalt aeglustatud. See on suur asi! Siinkohal veelkord suured aitähid teile abi eest! Ei oska seda keegi ennustada ega kohvipaksult lugeda, kuidas ja milline oleks mu seisund siis, kui ma EI oleks tüvirakusiirdamisele saanud minna.
Kindlasti on oma roll ka IvIg ravil, mida Tartus saanud olen. Juuni viimasel päeval lähen jälle haiglasse järjekordse Ig järele.. See tuleb raske nädal seal. Eelmised korrad on näidanud, et mul läheb peale haiglat üsna pikk aeg, et ennast uuesti nö „taastada” endisesse olekusse. Mu olematud veenid lihtsalt ei talu kanüüle ja no tee mis sa tahad- see on valus, vastik, kurnav, vaevav ja sada muud väkk-väkk-asja veel. Mul on nendest õdedest seal tõsiselt kahju, et nad sellist hullu vaeva peavad minuga nägema, et mulle kanüül sisse saada. Minul on vastik ja neil on samuti paha. Aga- kes kannatab, see kaua elab! :))))
Ole siis tubli ja terve. Ole rõõmus selle üle, mida sa teed ja mida teha saad. Ära lükka asju tulevikku. (See käib ka puhkuse kohta.) Ja kui sa midagi teha ei viitsi, siis mõtle selle peale, kui vahva on see, et sa SAAD teha ja tegutseda. Tead, ma oleks maru õnnelik, kui suudaks ise oma mööblilt kasvõi tolmugi pühkida. Ja kui sa ikka tõesti ei viitsi, vot siis ära tee-väike logelemine kulub sulle ära küll.
tervitustega
kairit
Aeg lihtsalt läheb. Oluliste muutusteta. Ma ei ole veel aru saanud, et tunneksin ennast märkimisväärselt paremini või halvemini. See on ju hea. Muidugi on hea!
Kui aus olla, siis tegelikult on mõnel päeval eriliselt nadi olla. See ehmatab, teeb tuju halvaks ja on mõistagi hirmutav. Ma olen siis vastik kaaslane kõigi jaoks. Õnneks järgnevad langustele ka nö paremad päevad, kus kõik stabiliseerub ja virisemiseks pole põhjust. Ei olegi aru saanud, millest need langused põhjustatud on.
Kõige halvemad on hommikud. Ikka veel, igal hommikul kui ärkan, tunnen siirast pettumust, et see kõik polegi olnud uni. Kõik toimub päriselt. See hämmastab mind endiselt. Vahel tekitab see piisavalt suure masenduse nii, et ei tahagi üles tõusta. Lööks kõigele käega ja kogu lugu. Aga vat siis lööb trots välja ning ikka vean ennast kööki, et oma igapäevane vitamiinikokteil valmis segada.
Mul on päevamenüüs 3 erinevat kokteili. Üks nendest on nö maksimum annus erinevatest vitamiinidest ja mineraalidest ja tont-teab millest veel. Pulbrid saadab mulle Tiiu. Meie kaubandusvõrgust analooge saada pole võimalik. Ja ilmselt ei ole ma ka piisavalt maksujõuline, et neid osta. Ühes kuus kuluks mul toidulisanditele keskmiselt 5 tuhat krooni. Kuid usun, et asi on ka seda väärt. Vitamiinikokteil koosneb seitsmest erinevast pulbrist. Muuhulgas ka Spirulina pulber. See on peaaegu mustjas tolm, mis haiseb nagu.. ..(piip) ja ilmselt ka maitseb nagu..... (piip) Spirulina värvib kokteili „kenasti” mädasoo-roheliseks ja kogu see asi näeb kokku üsna jõle välja. Selline Shrek´i jook. Õnneks on kokteili maitse kokkuvõttes talutav. Selge on see, et ma ei suudaks iial nii täiuslikult toituda, et kogu seda vajaliku portsu vitamiine-mineraale toidust kätte saada, mida saan kokteilist.
Lisaks joon päevas kaks proteiinikokteili. Kunagi sai konsulteeritud Otiga, kes sobivad pulbrid välja valida aitas. Pluss kreatiinipulber. Hurmi siis neid mulle Fitnessi poes toob. Tõsi küll, eks need on mõeldud peamiselt tugeva koormusega sportlastele, kuid kuna pulbrist valmistatava joogi ülesanne on taastada lihased peale koormust, anda neile nö lisatoitu, siis on see kraam mulle igati sobiv. Kuna suur osa lihastest on atrofeerunud, siis peavad kogu töö ära tegema vaid väike osa veeltoimivatest lihastest. Seega saavad need mitmekordse koormuse ka kõige pisema liigutuse puhul. Ja mõistagi vajavad nad siis taastumiseks ka lisatoitu. Nii ma siis loodangi, et proteiinikokteilid on olnud suureks abiks minu olematutele lihastele.
Pealegi ei saaks öelda, et ma väga spordikauge oleksin. Tugitooli-sportlane olen kohe kindlasti. Või õigemini diivani-sportlane. Nimelt jäin ma viimati jalgpalliülekannet vaadates lihtsalt diivanile magama. Vat nii „põnev” oli. Aga ma vähemalt üritasin...
On veel 3 sööki-jooki, millest ma kuidagi üle ega ümber ei saa. Nimelt Bitteri šokolaad, mandlid ja Borjomi mineraalvesi. See on nagu minu "püha Kolmainsus." Need kolma asja peavad mul alati käepärast olema.
Borjomi on lihtsalt imetlusväärselt hea ja kasulik vesi. Looduslik mineraalide kokteil, millest mul iial küll ei saa. Lisaks on Borjomi äärmiselt aluseline ning seega absoluutselt tervislik igaühe jaoks. Kindlasti oled sa tagumistel aegadel kuulnud-lugenud erinevatest teooriatest aluselise dieedi ja aluseliste jookide kohta. Propageeritakse erinevaid tilkasid, mida joogivette lisada, et see nö aluselisem oleks jne. Olen lugenud üsna suurel hulgal erinevat infot PH tasakaalu kohta nii internetist kui raamatutest. Jah, eks seal on omajagu tõetera sees. Mõistagi tasub sellesse teooriasse suhtuda ettevaatlikult ja läbimõeldult ning mitte üleliia vaimustusse sattuda. Aga....Siinkohal jäingi mõttesse, et milleks osta ropu raha eest pudelike puhast keemiat, et seda siis oma joogivette tilgutada ning sel viisil organismi liighappelisust vähendada. KUI on olemas absoluutselt looduslik vesi, mis on nii aluseline, et PH indikaator-riba värvus tumesiniseks, kui väikese katse tegin. Tõsi, kui mitmeid kuid tagasi Borjomi jooma hakkasin, siis oli selle maitse esialgu pehmelt öeldes võõrastav. Esimene lonks tundus nagu suutäis basseinivett. Kuid üllatuseks harjus sellega ülikähku ja väga ruttu ei pannud ma vee maitset enam tähelegi. Täna võin kinnitada, et see on lausa väga hea!
Kokkuvõttes ei tule igapäevane Borjomi ostmine sugugi odav, kuid määrav on see, et kraam on naturaalne, mineraalid on selles „looduse poolt lisatud,” mitte hiljem keemiliselt täiendatud, nagu enamike „allikavee” pudelijookide puhul. Ja samuti mul on hea meel teha pisuke panus Gruusia majanduse edendamiseks, muul viisil ma seda ei saa, küll aga ostes Borjomi`t. Peale Gruusia-Vene sõda keelas venemaa Borjomi sisseostmise. Võib ainult aimata, milline majanduslik löök see Gruusiale oli. Aga samas- eks venelased ise teavad, kui oma inimesed nii heast kraamist ilma jätavad. Näed, siin on nende koduleht http://www.borjomi.ge/ee/
Eriliselt armas, et seda on võimalik lugeda ka eesti keeles. Kui paljud tootjad suvatsevad oma kodulehele panna eestikeelse tõlke? Mis vägev turg me ikka oleme... Või mitmel Eesti tootjal on kodulehe tõlge gruusia keelde? Pigem näitab kodulehe eestikleelne lugemisvõimalusasi nende poolehoidu meie suhtes. Ja see on üliarmas. Ma ütleks, et lausa nunnu!
Paar päeva tagasi arvutasin, et minu operatsioonist Saksamaal on möödumas neljas kuu. Lohutan ennast teadmisega, et paljudel juhtudel on tulemused hakanud ennast ilmutama peale poole aasta möödumist. Ma ootan endiselt. Ma ei tea ega kujuta ette, mis moodi või kuidas see avalduma peaks. Samas on vägev ka see, kui tänu opile sai progressi lihtsalt aeglustatud. See on suur asi! Siinkohal veelkord suured aitähid teile abi eest! Ei oska seda keegi ennustada ega kohvipaksult lugeda, kuidas ja milline oleks mu seisund siis, kui ma EI oleks tüvirakusiirdamisele saanud minna.
Kindlasti on oma roll ka IvIg ravil, mida Tartus saanud olen. Juuni viimasel päeval lähen jälle haiglasse järjekordse Ig järele.. See tuleb raske nädal seal. Eelmised korrad on näidanud, et mul läheb peale haiglat üsna pikk aeg, et ennast uuesti nö „taastada” endisesse olekusse. Mu olematud veenid lihtsalt ei talu kanüüle ja no tee mis sa tahad- see on valus, vastik, kurnav, vaevav ja sada muud väkk-väkk-asja veel. Mul on nendest õdedest seal tõsiselt kahju, et nad sellist hullu vaeva peavad minuga nägema, et mulle kanüül sisse saada. Minul on vastik ja neil on samuti paha. Aga- kes kannatab, see kaua elab! :))))
Ole siis tubli ja terve. Ole rõõmus selle üle, mida sa teed ja mida teha saad. Ära lükka asju tulevikku. (See käib ka puhkuse kohta.) Ja kui sa midagi teha ei viitsi, siis mõtle selle peale, kui vahva on see, et sa SAAD teha ja tegutseda. Tead, ma oleks maru õnnelik, kui suudaks ise oma mööblilt kasvõi tolmugi pühkida. Ja kui sa ikka tõesti ei viitsi, vot siis ära tee-väike logelemine kulub sulle ära küll.
tervitustega
kairit
neljapäev, 27. mai 2010
Mai
On jah juba Mai. Õigupoolest mai lõpp. Võiksin alustada antud postitust täpselt samade sõnadega, millega alustasin eelmist, aprilli sissekannet.
Sageli mõtlen, et no midagi ikka peaks siia kirjutama.. et kuidas siis lihtsalt ei kirjuta? kuid täpselt nii need asjad on, et teemakohast uut ja huvitavat pole.
Mul ei ole paremaks läinud. Mitte grammigi. Vahel tahaks käega lüüa. Natuke siiber on sellest kõigest. (see oli nüüd hästi tagasihoidlikult ja viisakalt öeldud)
Kõigele lisaks tekivad igasugused ettenägematud olmeprobleemid. Nimelt ei sobi paljud olemasolevad kodused tingimused mulle enam kuigi hästi ja täiesti jaburaid asju tuleb ümber teha või sobivaks kohandada. Lihtne näide- pidin köögi sahtliboksi välja vahetama, sest ma ei suutnud sahtleid enam lahti tõmmata. Aga lusikat tahaks sahtlist kätte saada küll. Ja eks seal sahtlites on muidki vajalike asju. Lähitulevikus pean ilmselt ümber vahetama segistid- praegused, tegelikult täiesti normaalsed segistikangid, on muutunud mulle piisavalt ebamugavaks ja on tobe raisata nii palju liigset energiat lihtsalt sellepärast, et tahad kraanist vee jooksma saada.
Noh ja nii edasi, igasugused tavalised asjad on muutunud mulle ebasobivaiks. Isegi külmikust asjade kättesaamine on takistus ja see tuleks teistsuguse vastu vahetada. Ideaalmaailmas poleks ju probleemi- muudkui ümber vahetada ja kohandada. Paraku takerdub see reaalelus peamiselt selle taha, et iga paganama vidin maksab ja mitte vähe. Teiseks aga see, et kas ja kui palju on sellisel elu-olu ümbertegemisel mõtet? Niisiis olen seni püüdnud iga liigutuse vääääga hoolega läbi mõelda ning olen lasknud ümber teha ainult sellised asjad, milleta ma üldse hakkama ei saaks. Õnneks on üht-teist siiski tehtud ja kodus tunnen ennast päris hästi. Kodunt väljas aga vastupidi. Äärmiselt ebakindlalt.
Aga muidu.. kõik inimesed mu ümber on lihtsalt imearmsad, sõbrad täiesti vapustavad, pere- kangelaslik. Mina ise vist olen ainus, kes enam nii "tore-tubli-roosa ja rõõmus" ei jaksa olla. Kuid ehk on ka see mööduv nähtus. Muidugi on! :)
PS. tänud kõigile, kes on kirjutanud. Siinkohal vabandan nende ees, kellele pole veel vastanud. Sobival hetkel teen seda kindlasti.
Sageli mõtlen, et no midagi ikka peaks siia kirjutama.. et kuidas siis lihtsalt ei kirjuta? kuid täpselt nii need asjad on, et teemakohast uut ja huvitavat pole.
Mul ei ole paremaks läinud. Mitte grammigi. Vahel tahaks käega lüüa. Natuke siiber on sellest kõigest. (see oli nüüd hästi tagasihoidlikult ja viisakalt öeldud)
Kõigele lisaks tekivad igasugused ettenägematud olmeprobleemid. Nimelt ei sobi paljud olemasolevad kodused tingimused mulle enam kuigi hästi ja täiesti jaburaid asju tuleb ümber teha või sobivaks kohandada. Lihtne näide- pidin köögi sahtliboksi välja vahetama, sest ma ei suutnud sahtleid enam lahti tõmmata. Aga lusikat tahaks sahtlist kätte saada küll. Ja eks seal sahtlites on muidki vajalike asju. Lähitulevikus pean ilmselt ümber vahetama segistid- praegused, tegelikult täiesti normaalsed segistikangid, on muutunud mulle piisavalt ebamugavaks ja on tobe raisata nii palju liigset energiat lihtsalt sellepärast, et tahad kraanist vee jooksma saada.
Noh ja nii edasi, igasugused tavalised asjad on muutunud mulle ebasobivaiks. Isegi külmikust asjade kättesaamine on takistus ja see tuleks teistsuguse vastu vahetada. Ideaalmaailmas poleks ju probleemi- muudkui ümber vahetada ja kohandada. Paraku takerdub see reaalelus peamiselt selle taha, et iga paganama vidin maksab ja mitte vähe. Teiseks aga see, et kas ja kui palju on sellisel elu-olu ümbertegemisel mõtet? Niisiis olen seni püüdnud iga liigutuse vääääga hoolega läbi mõelda ning olen lasknud ümber teha ainult sellised asjad, milleta ma üldse hakkama ei saaks. Õnneks on üht-teist siiski tehtud ja kodus tunnen ennast päris hästi. Kodunt väljas aga vastupidi. Äärmiselt ebakindlalt.
Aga muidu.. kõik inimesed mu ümber on lihtsalt imearmsad, sõbrad täiesti vapustavad, pere- kangelaslik. Mina ise vist olen ainus, kes enam nii "tore-tubli-roosa ja rõõmus" ei jaksa olla. Kuid ehk on ka see mööduv nähtus. Muidugi on! :)
PS. tänud kõigile, kes on kirjutanud. Siinkohal vabandan nende ees, kellele pole veel vastanud. Sobival hetkel teen seda kindlasti.
Tellimine:
Postitused (Atom)