aug-sept ja uus ravim

Aug-sept
Ma ei teagi, kust otsast alustada. Ise süüdi- jätsin siia kirjutamises nii pika pausi ja nüüd olen pisut puntras. Proovin meenutada, kas augustis oli üldse midagi märkimisväärset. See kindlasti, et mu dušširuum sai pisut ümber ehitatud. Harmo lõhkus duššialuse välja, ühest servast lammutas põranda madalamaks(vajaliku kalde jaoks) , teisest otsast tõstis. Jamamist oi-kui palju. Siis plaatis uuesti. Hiljem Anto vuukis kogu kupatuse ära ja nüüd on mul tunduvalt parem dussiruum, trapp otse põrandasse ehk siis nii, nagu mulle igati mugavam. Duššialuse serv osutus minu jaoks liiga ületamatuks takistuseks, et sealt üle astuda. Praegune variant väga meeldib.

Septembri alguses olin plaaniliselt taas Tartus haiglas. Sain oma neljanda IvIg „tilga.” Seekord oli asi veidi komplitseeritum. Mitte mingi nipiga ei pidanud ükski kanüül vastu rohkem, kui tilgutamise aja, ehk siis 5-7 tundi. St loomulikult kanüülil polnud häda midagi vaid ikka minul. Nii saingi igal päeval uue viguri kuhugi veeni. Ei saanudki lõpuks aru, kuhu ja kuidas õed suutsid neid mulle panna.
Minu raviarst oli puhkuselt tagasi ning sain temaga pikemalt vestelda. Ta rääkis, et on praeguse sisuga üsna veendunud, et võib panna minu diagnoosiks multifokaalne motoorne neuropaatia (lüh.MMN) Miks? Kahel põhjusel. Esiteks leiti uuringus närvide juhtivuse blokid, mis on MMN peamiseks näitajaks ning need samad blokid eraldavad MMNi ALSist. Mis asjad täpselt need blokid on-ole pai ja ära küsi. Ma tegelikult ka ei saa aru.
Aga ma ei saa aru veel ühest asjast: mis põhjusel ei leitud blokke juba eelmisel aastal tallinnas? Nagu ma lugenud olen, siis need ei teki hiljem, vaid juhul, kui diagnoos on MMN, siis blokid ON kohal. Miks neid ei leitud aasta tagasi? Tallinna arstide ebapädevus? Ma käisin samal uuringul Tallinnas mitmeid mitmeid kordi. Ei sõnagi blokkidest.
Teiseks põhjuseks nimetas arst fakti, et siiani on endiselt priima minu hingamine, neelamine ja kõne ehk bulbaarlihased. ALS puhul justnagu „võiks” mingi negatiivne dünaamika neis olla. Aga ei ole. Küsisin tema arvamust, et äkki segas haiguse tüüpilise kulgemise ära kevadine tüvirakuravi? Äkki see muutis midagi? Et juhul kui seda poleks olnud, oleks probleemid edasi kandunud ka hingamisse, neelu. Selle kohta ei osanud ta midagi öelda ja see on mõistetav. Keegi ei oska. Võib vaid oletada.
Niisiis on mul tore lootus, et minu uueks diagnoosiks on MMN. Nüüd sa kindlasti küsid, et miks ma ei hõiska ega ühelt jalalt teisele ei keksi. Keksida ma ei saa ja hõisata on vara.
Olen läbi lugenud kõikvõimaliku info MMN kohta. Materjali pole just eriti palju kuna see diagnoos on kordades haruldasem, kui näiteks als. Esmavaliku ravi MMN puhul on IvIg, mis minu puhul paranemist ei näidanud. Seega otsustati seda esialgu rohkem mitte teha. Enamikel mmn patsientidel (info saadud erinevatest med.portaalidest üle maailma) kulgeb haigus väga aeglaselt, erilisi häireid neil pole. Mõni kurdab, et üks käsi on nõrk, teisel häda vaid ühe sõrmega... Erandjuhtudel räägitakse kaugele arenenud seisundist. Selle taustal olen mina kohe eriti kaugele arenenud juhus. Lausa erandlik, ma ütleks. Lugedes MMN infot, siis tundub see pigem selline köki-möki olevat. No ei kõla väga minu moodi. Ja see teeb mind kõhklevaks.
Palatitest käivad ikka kõik arstid läbi, mõnega tekib vahel vestlus ja ikka ju küsid ka teiste arstide käest asju, mis hetkel teada vaja. Vot küsisin mina ka ühelt teiselt, valves olnud arstilt, mida näiteks tema sellest asjast arvab. Arvas nii: mis vahet seal on, mis nimi su diagnoosil on. Kui progresseerumine jätkub, siis letaalne lõpp on ikka täpselt samasugune.
Jälle õigus. Oluline vahe on siis, kui on võimalus haigus saada kontrolli alla.
Samal põhjusel (vähelevinud diagnoos) pole ma leidnud ka erilist infot preparaadi kohta, mis mulle nüüd määrati. Tõsi, „ravim” ise on laialt levinud muude diagnooside ja seisundite puhul. Näiteks Luupuse raviks või patsientidele, kellel on olnud mõne organi siirdamine. Tegemist on immuunsüsteemi pärssiva ehk immuunsüsteemi hävitava preparaadiga. (sorry, ma ei suuda kuidagi selle asja kohta öelda „rohi” või”ravim”) Esialgu tekkis mul totaalne tõrge selle kraami vastu. Mis valemiga suudan ma hakata võtma asja, mille ainus eesmärk on hävitada immuunsüsteem? Seni olin teinud ma kõik, et enda immuunsüsteemi tugevdada. Kraami nimi on Imuran. Lugesin kõrvalmõjusid ja no andke andeks- lihtsam oleks ennast kohe kusagilt katuselt alla lennutada, asi käiks vähemalt kiirelt . Liiati veel teadmine, et Imuran ei pruugi absoluutselt mind aidata. Kõik on ehku peale.
Aga KUI aitab? Kuna ilmselgelt on mul autoimuunne haigus, siis loogiliselt võiks Imuranist kasu olla. Samas- kui see töötab, siis peaksin seda võtma oma elupäevade lõpuni. Kuidas elada ilma immuunsüsteemita? Kuid inimesed ju tarbivad seda ja saavad hakkama. Kuidas saaks ma seda siis mitte katsetada.
Kuna ma jäin kohe peale haiglat veidi haigeks, siis lükkasin Imuraniga alustamise edasi. Nüüd siis olen vaimult ja hingelt vist valmis sellega alustama. Tegelikult ei jää mul lihtsalt muud üle- pole valikuid.

Siin link Imuranist http://www.rx.ee/ravimid-voi-medikamendid-i/2632-imuran.html?start=2
Siin patsientide kogemused ja hinnang imuranile: http://www.askapatient.com/viewrating.asp?drug=16324&name=imuran

Ja siin veidi infi MMN kohta http://emedicine.medscape.com/article/1174021-overview


Praegu püüan leida võimalikult palju asjalikku infot selle kohta, kas ja milliseid toidulisandeid (k.a. söök, vitamiinid, loodustooted) võiksid olla mulle nö abiks Imurani ajal. Mõistagi on see väga ebavõrdne võitlus- kange hävitav keemiline ravim versus looduslik kraam.
Igatahes oli see uus pööre põhjuseks, miks olin mõnda aega segaduses, mures ja sada vastakat mõtet peas. Ei tahtnud siia seda keerlevat virrvarri postitada. Praeguseks olen taas mõnusalt „cool” ja saan rahulikut, ilma liigsete emotsioonideta kirjutada.
Kogu otsustamise võti oli tegelikult arsti küsimus mulle: (pommitasin teda kahtluste ja kõhklustega imurani kohta)
„ Me ei saa sulle midagi garanteerida. See on lihtsalt üks variant. Mida sa ootad? Kui palju halvemaks peab siis sul veel minema, et sa oleksid nõus seda proovima?!”
Täiesti õige. . Mida ma siis veel ootan? Kui ei proovi-siis ei saa ka teada.
Kuidas Imuran mulle mõjub (positiivset toimet pole mõtet oodata enne 12 nädala möödumist, negatiivsed kõrvalmõjud võivad tekkida aga koheselt) ja kas tulevad esile kõrvaltoimed- sellest kirjutan edaspidi. Ise loodan vaikselt, et ehk olen ma igas mõttes erandlik ja pääsen tugevatest kõrvaltoimetest. Sest kui need tõesti nii talumatud on nagu kirjutatakse, siis ei ole ma võimeline seda lihtsalt võtma. Näis-näis!!
tervitustega
kairit