See kuu on nüüd kuidagi nii möödunud, et kirjutada pole olnud eriti millestki. Kui ikka midagi ei toimu, (antud teemal) siis ei toimu. Olen ise seda meelt, et hoian seda kirjutamist siin antud teemas kinni ning sügavalt iskilike asju mu käsi trükkima ei tõuse.:)
Hiljuti jõudsime ühe oma armsa sõbra Ansaga vesteldes järeldusele, et kunagi, (selles eelmises- "terves" elus) oli nii, et kui me hommikul suhtlesime, oli rääkida oi-oi kui palju! Minu elukene oli kirev kui kuke sabasuled, iga tund tõi midagi uut ja vägevat. Kogu aeg toimus midagi. Ma elasin nagu kümmet elu korraga- nii palju oli teha ja nii palju toimus. Ning kui sama päeva õhtul uuesti rääkisime, oli vahepeal jälle nii palju toimunud, et juttu jätkus tundideks.
Nüüd aga möödub nädal või paar ja minul pole midagi "uut ja huvitavat," millest rääkida. No mis ma ikka jutustan, kuidas ma mitte midagi põnevat ei korralda ega korda saada... Aga ära saa valesti aru- mul ei ole igav! Mul pole kunagi igav.
Eelmise nädala veetsin Tartus haiglas. See oli plaaniline ja minu ainus eesmärk oli saada teatav ravi. (IvIg) Tegemist on ühe toreda ja hea plögaga, mida tilgutiga veeni siristatakse. Mõte siis selles, et maailmapraktika meditsiinis on näidanud, et juhul KUI on ALS diagnoosiga eksitud, siis vägagi sarnane (mõnikord lausa äravahetamiseni sarnane) diagnoos peaks sellele ravimile positiivselt reageerima. Kuna eelmine kord novembris leidsid sealsed arstid ühe uuringu tulemusena vihje, mis viitab ka teisele diagnoosile, siis otsustati igaks sajaks juhuks ravimit proovida. See on õhkõrn lootus. Aga ma olen neile selle võimaluse eest hästi tänulik. Samuti on see ainus võimalus nö kontrollida, kas ma reageerin ravile või mitte. Muud varianti lihtsalt pole.
Nii ma siis vedelesin terve nädala iga päev 5 tundi voodis ja "tilkusin." Õnneks sattusid palatisse ääretult vahvad kaks naist, kes selle nädala mõnusalt mööda aitasid saata.
Üks prouadest on olnud ilma selge diagnoosita juba 30 aastat. Kas sa kujutad ette? Ise ta enam ei kõnni juba ammu, kuid ometi pole ta saanud ravi, sest kuidas sa ikka ravid, kui ei teagi, MIDA ravida. Ja nii ta siis käibki ühes haiglast teise, lootuses, et ehk kusagil keegi oskab teda aidata. Kunagi oli ta isegi Moskvas uuringutel, samuti tulemusteta. Arvati, et vist midagi geneetilist, kuid nüüd Tartus arstid hakkasid selles kahtlema. Eks ma kuulen edaspidi, kuidas tal läks. Deem- ma ei kujutaks ettegi- 30 aastat olla haige, jääda järjest haigemaks ja teada, et sind ei osata aidata... Ega asjata öelda, et neuroloogilised haigused on absoluutselt kõige raskemad diagnoosida. Inimese närvisüsteem on selles valdkonnas siiski veel üsna tume maa... justnagu teatakse palju ja ometi samas mitte midagi.
Teine palatikaaslane aga on nähtus omaette! Õiget nime kasutamata nimetan teda siin Ika´ks. Ta haigestus sõna otseses mõttes päevapealt. Sügisel, 8 kuud tagasi. Nädalaga muutus Ika üle keha absoluutselt tundetuks. Lihtsalt. Ta ei tunne ei külma ei kuuma, ei seda, kui ta midagi katsub ega seda, kui keegi teda puudutab. Ta ei saa kõndides aru, kas tal on jalg juba maas või ei ole. Ta ei tea, kui ta istuda tahab, kas ta ON juba istunud või ei, sest ta ei tunne tooli. Ta võib omale naela jalga astuda, ilma, et ta seda teaks. Mina ei suuda kogu oma lennuka fantaasiaga kah ennast tema olukorda panna. Oht on sõna otseses mõttes igal sammul. Ta ei tea, kas ta peseb ennast dušši all 70kraadise veega ja põletab ennast ära või on vesi jääkülm... Ta võib kogemata juua pea keevat kohvi, sest ta ei tunne temperatuuri. Ta ei saa süües aru, kas ta on juba toidu alla neelanud või mitte, sest ta ei tunne sööki oma suus. Iga suutäis tähendab reaalset lämbumisohtu. On sulle tehtud hambaarsti juures tuimestus-süsti? Vohh- täpselt nii on ta üle keha. Uskumatu! Sealne füsioterapeut mainis, et ta pole oma 22 aastase tööstaazi jooksul midagi sarnast näinud.
Ehk leiavad arstid uuringute tulemusena midagi, mis teda aitaks. Ma väga väga loodan seda!
Mis mind eriliselt hämmastas, oli aga see, et kui Ika sügisel arsti juurde pöördus, siis saadeti ta alustuseks joonelt psühhiaatria haiglasse ravile! "Hullarisse," kuueks nädalaks.. et.. mis mõttes?! Mõtleb ise omale probleeme välja? Kujutab ette, et ta ei tunne? Ma ei mõista seda. 6 nädalat mõttetuid ravimeid... ja aina hullemaks tal läks. Nüüd siis vähemalt oli näha, et temasse hakati nö "tõsisemalt" suhtuma ja vaevuti rohkem uuringuid tegema. Aga esimene asi ikka- "hull!"
Miks arst ei võiks kohe oma patsienti täie tõsidusega süveneda? Miks ikka arvatakse, et kui esimese kahe tavauuringuga kohe midagi ei selgu, siis järelikult "kujutab ette" ja vajab psüühilist ravi? Miks peab haigus ikka eriliselt halvaks arenema enne, kui sellesse põhjalikumalt süveneda tahetakse? Ka minu esimene raviarst Pärnu haiglas, Dr H.P, oskas mulle ainsa asjana soovitada- pöörduda psühhiaatri poole..
Olgu, olen nõus, et väga paljud haigused võivad olla tingitud psüühikast. Aga kas arst ei võiks osata tahta vahet teha? Ma muidugi ei pretendeeri siin mingile "absoluutsele tõele," ma ei tea näiteks Ika haiguse kõiki detaile jne. Seega võin ma praegu arstile ülekohut teha. AGA mulle tundus, et Ika raviarst polnud selle 8 kuu jooksul Ikaga rohkem suhelnud, kui mõni minut, sest arst kordas järjekindlalt, et "te olete meil ju selline depressiivne" "Noh, te ju selline kuidagi õnnetu olekuga..." Vabandage nüüd minu sõnakasutust aga- minge pekki, ausõna! Rõõmsameelsemat ja lõbusamat inimest, kui Ika, annab otsida! Optimistlik ja klaari mõtlemisega, väga lahe vestluskaaslane, kellega terve selle nädala sai koos südamest naerdud. Ja mida üks arst siis ootab? Et oma haigusest rääkides püsiks patsiendil loll ja õnnelik naeratus näos? Tõttöelda ma isegi ei imestaks, kui arsti pideva sisenduse tagajärjel- te olete ju selline hale ja õnnetu- lõpuks inimene muutubki haledaks ja depressiivseks.
Igaljuhul möödus minu seekordne haiglanädal kiirelt ja hästi. Üllatusin seal nii mõnegi asja puhul- peamiselt hämmastas mind suhtumine patsientidesse. Seda oli seinast seina, just hooldajate puhul. On täiesti imelisi ja tõeliselt kiiduväärt hooldajaid, kes vääriks kindlasti kirurgipalka, on kahjuks ka iroonilisi ja lausa vastiku suhtumisega töötajaid. (see teine palatikaaslane oma 30ne aastase patsiendistaaziga vajas toimetulekuks pidevat hooldust) Kuna ta ise oli muutunud kõigega leppivaks ega seisa eriti oma õiguste eest, siis ei pidanud minu õiglustunne paar korda enam vastu ning olin sunnitud nö "sõna võtma." Kahju, et vahel tundus karm väljaütlemine ja kuri hääl olevat ainus viis, et mõne hooldaja suhtumist muuta. Siit ka järeldus- enda eest peab seisma ja kui vaja, tuleb seista ka selle eest, kes seda ise enam teha ei jaksa.
Üldiselt aga on seal haiglas ja seal osakonnas haruldaselt tore personal! Üks-kaks tõrvatilka meepotis ei riku alati kogu "pilti." Nende töö on uskumatult raske nii füüsiliselt kui vaimselt. Ainult erilised inimesed suudavad sellist tööd hästi teha. Ja erilisi inimesi seal osakonnas leidub uhkesti!
Mina olen kodus tagasi. Ootan endiselt mingit märki paranemisest. Seni kahjuks- ei midagi. Aga küll see juhtub.
Nägin haiglas taas inimesi, kes on haigeks jäänud tont-teab miks, keegi ei tea millest.. üks hullem olukord kui teine. Ja keegi ei oska öelda, mis põhjustel sellised asjad inimestega juhtuvad. Närvid on müstika, mis on endiselt lõpuni uurimata. Inimorganism on terviklik ja kui miski traumeerib su närve, siis ei või iial teada, millega asi päädib. Aina sagedamini peavad arstid tegelema veidrate olematute diagnoosidega, mida veel ehk ei tuntagi. Miks see nii on? Miski on siin ilmapääl nii muutunud, et sellised asjad aina sagenevad. Kas meie söök on muutumas mürgiks? Keskkond üldiselt? Kemikaalid, toksiinid mida meil ei õnnestu vältida? Inimese organismil on mingi piir, kui palju ta suudab seda jama vastu võtta ja kahjutuks teha?
Või on süüdi ka tagumise aja uus "ellusuhtumine" mida meile koolitatakse ja õpetatakse- sa jõuad rohkem, pinguta, pinguta üle, kui enam ei jõua siis jõuad veel, anna tuld, pressi ja sunni ennast, veeeel! Sa pole väsinud- pinguta.... saavuta, saavuta rohkem ja veel.... Kas see on ikka päris õige? Kas inimene enam annabki endale aru, kui piir on käes, kust maalt enam üle punnitada ei tohiks? Kas nii väga kardetakse olla "ebaõnnestunud" kui järjekordne saavutus jääb tegemata? Ja pingutataksegi üle. Ning kusagil teebki üks väike närvike või neuron "plõnnnnnn" ja katkeb, ahel on rikutud ja tulemused ettenägematud.
Ma siis praegu soovingi Sulle, et ..ära ennast läbi põleta:) tegelikult on elu ja elamine üks ütlemata vahva asi, kui seda ise üle võlli vales suunas ei keera. Tee neid asju, mida sa teha tahad. Ja ära hakka otsima vabandusi, miks sa ei saa neid asju teha!
kairit
esmaspäev, 26. aprill 2010
pühapäev, 11. aprill 2010
Läänerindel muutusteta
Eile möödus kuu operatsioonist. Ma ei saa veel öelda, et tunneksin mingeid muutusi ühes või teises suunas. Ja tegelikult on see hea. Sest progress võiks olla justnimelt mõlemas suunas- halvemaks ja paremaks. Kui asi on nö paigal, järelikult on väga hea. Teine võimalus on, et võimalikud muutused (mõlemas suunas) on lihtsalt minu jaoks veel märkamatult väikesed.
Esimestel aastatel arenes asi halvemuse poole äärmiselt aeglaselt ja pea märkamatult. Muutused olid tuvastatavad alles kuude lõikes. Näiteks, kui eelmise aasta märtsis panin ma veel ise oma elutoa tapeeti, turnisin redelil ja värvisin toaust, siis viis kuud hiljem, augustis, oli mul tõsiseid probleeme treppidega, grimmitöö tegemisel sain läbi häda töövahendeid käes hoitud. Igapäevased tegemised olid tõsiselt häiritud ja osaliselt võimatud. Veel kolm kuud edasi, novembris, oli trepist ülesminek võimatu, kirjutusvahendi käeshoidmine võimatu, kuid kõndida näiteks kilomeeter oli raske kuid võimalik. Alates jaanuari kolmandast nädalast toimus aga äkiline tagasilangus, uskumatult kiire, hirmutav ja shokeeriv.
Ma ei tea (õnneks) kas ja kui kiiresti oleks asi hullemaks läinud, kui ma ei oleks sõitnud tüvirakusiirdamisele Saksamaale. Praegu saan vaid öelda, et mulle tundub nagu oleks halvenamine peale seda stopanud. Loodan, et ma ei eksi. Aeg näitab.
Varsti 19. aprillil, lähen uuesti haiglasse. Tartusse. Näis, mis seal saama hakkab. Suure tõenäosusega tembeldatakse mind muuhulgas napakaks, omavolilise omaalgatusliku operatsioonil käimise pärast. :))Aga.. oli mul siis muid valikuid?
Eilne päev läheb aga ajalukku seoses Poola lennukatastroofiga. Ko-hu-tav! Sellist hävingut ei suutnud omal ajal isegi Stalin korraldada- hävitada korraga kogu Poola armee juhtfiguurid, kõikide väeliikide ülemad, riigi tippjuhtkond, pluss riigi president abikaasaga. Tundub võimatuna! Uskumatu- aga tõsi.
Kas kujutad ette, kui selline asi oleks juhtunud näiteks meie riigiga? Kuigi- meie riigipead ei suudaks vist iial niipalju ühel meelel olla, et nõustuksid sellises hulgas koos ühes lennukis lendama.
Esimestel aastatel arenes asi halvemuse poole äärmiselt aeglaselt ja pea märkamatult. Muutused olid tuvastatavad alles kuude lõikes. Näiteks, kui eelmise aasta märtsis panin ma veel ise oma elutoa tapeeti, turnisin redelil ja värvisin toaust, siis viis kuud hiljem, augustis, oli mul tõsiseid probleeme treppidega, grimmitöö tegemisel sain läbi häda töövahendeid käes hoitud. Igapäevased tegemised olid tõsiselt häiritud ja osaliselt võimatud. Veel kolm kuud edasi, novembris, oli trepist ülesminek võimatu, kirjutusvahendi käeshoidmine võimatu, kuid kõndida näiteks kilomeeter oli raske kuid võimalik. Alates jaanuari kolmandast nädalast toimus aga äkiline tagasilangus, uskumatult kiire, hirmutav ja shokeeriv.
Ma ei tea (õnneks) kas ja kui kiiresti oleks asi hullemaks läinud, kui ma ei oleks sõitnud tüvirakusiirdamisele Saksamaale. Praegu saan vaid öelda, et mulle tundub nagu oleks halvenamine peale seda stopanud. Loodan, et ma ei eksi. Aeg näitab.
Varsti 19. aprillil, lähen uuesti haiglasse. Tartusse. Näis, mis seal saama hakkab. Suure tõenäosusega tembeldatakse mind muuhulgas napakaks, omavolilise omaalgatusliku operatsioonil käimise pärast. :))Aga.. oli mul siis muid valikuid?
Eilne päev läheb aga ajalukku seoses Poola lennukatastroofiga. Ko-hu-tav! Sellist hävingut ei suutnud omal ajal isegi Stalin korraldada- hävitada korraga kogu Poola armee juhtfiguurid, kõikide väeliikide ülemad, riigi tippjuhtkond, pluss riigi president abikaasaga. Tundub võimatuna! Uskumatu- aga tõsi.
Kas kujutad ette, kui selline asi oleks juhtunud näiteks meie riigiga? Kuigi- meie riigipead ei suudaks vist iial niipalju ühel meelel olla, et nõustuksid sellises hulgas koos ühes lennukis lendama.
teisipäev, 6. aprill 2010
Proua Silvi. /pikk-pikk kiri/
Alates 2008 aasta sügisest olen ma palju-palju viibinud haiglates. Peale täiesti mõttetut Pärnu haiglat (kus peale enam-vähem normaalse söögi ei olnud mitte midagi positiivset) olin pikalt ja mitmeid kordi Tallinnas haiglas. Eelmise aasta novembrist sai minust Tartu Ülikooli Kliinikumi patsient. Ma oleksin pidanud kohe sinna minema, mitte jääma kindlaks tallinna haiglale. Aga selles saan ma süüdistada ainult iseennast. Miks ma nii arvan, pole hetkel oluline.
Igaljuhul oli laias laastus Tartu haigla positiivne kogemus. (välja arvatud ebanormaalne söök, mille ma kahjuks suures osas söömata pidin jätma)
Kuna osakonnas, mille patsient ma olin, polnud ühtegi vaba voodikohta, paigutati mind eraldi isolatsioonipalatisse korrus kõrgemal. See oli väike ja väga vaikne maast laeni lumivalge palat kahe voodikohaga. Kuna palat oli koridorist eraldatud vahekoridoriga, siis ei kostunud sinna ühtegi segavat heli. See oli nagu täiesti eraldi maailm absoluutses isolatsioonis. Esialgu tundus mulle, et ka arstid sinna ei satu.
samal päeval sain ka palatikaaslase. Äärmiselt sümpaatse ja armsa inimese, keda hakkasin kutsuma Proua Silviks.
Silvi oli väikest kasvu vilgas ja armas kuuekümnendates eluaastates naine, kellega me kiirelt palju huvitavaid jututeemasid leidsime. Juba järgmisel päeval olime me mõlemad väga rahul, et sattusime nii eraldatud ja rahulikku palatisse. Vahel me "vedasime kihla" et kas kumbki meist näeb täna oma raviarsti või mitte. Lugesime kordamööda ajalehti ja vahetasime ristsõnu, mida Silvi haigla kioskist ostmas käis.
Silvi oli minust tunduvalt tugevam ja nö tervem. Minul oli selleks ajaks juba raskusi kõndimisega ja jõudu nappis ka pisiasjade tegemiseks. Proua Silvi oli imeväikest kasvu daam, kelle kõrval mina oma 175 sentimeetriga tundusin nagu Gordzilla-Women. Ometi oli Silvi see, kes aitas mul lahti keerata veepudelid, aitas koorida banaanid, toetas, kui ma voodilt püsti ei saanud. Koperdasime kahekesi vahel mööda haigla koridore, et ennast pisut liigutada. Õigemini, koperdis olin mina, Proua Silvi oli reibas ja kõndimisega tal probleeme polnud.
Silvi oli tulnud samuti uuringutele, kuna suvest alates oli tema kõne häiritud ja toidu ning joogi neelamisega raskuseid. Kui ta küsis minu haiguse kohta, siis rääkisin talle sellest põgusalt. Silvi istus voodil ja vangutas hämmeldunult pead, et no mis moodi saab nii jõle tõbi üleüldse olemas olla!? Kui hirmus ebaaus see talle tundus, et "minusugune noor inimene nii hullus olukorras on." Püüdsin talle võimalikult optimistlikult enda situatsiooni näidata, et tal minuga liiga raske poleks koos olla.
proua Silvil leiti kaelas mingi ebaluu või "vidin" mis tuli ära opereerida. Arvati, et see on põhjus tema kõnehäire tekkel. Silvi kartis operatsiooni väga. Mina aga leidsin, et see oli ju väga hea avastus! Kui leitakse, et on vaja lõigata järelikult saab ta abi ja kõnedefekt ei progresseeru. Ja Tartu kirurgid on ju super! Naersin, et ma oleksin ise vabatahtlikult nõus opilauale siruli viskuma, kui näiteks Prof. Asser mind lõigata tahaks.:))
Nädalapärast viidi meid mõlemaid alla osakonda üle ja pandi eraldi palatitesse. Silvi oli peale oppi intensiivis, kus käisin teda vaatamas. Operatsioon oli läinud hästi ja ta tundis ennast tunduvalt rahulikumana. Ainus asi, mis teda ärevaks tegi, oli tema epikriisis olev lause: "võimalik ALS."
See tundus uskumatu ja omamoodi jabur nii minule kui Silvile. Kas on võimalik selline juhus, et kaks nii haruldast diagnoosi samal ajal juhuslikult kokku satuvad? Proua Silvi oli lausa pahane kui torises, et kas need arstid enam muud haigust ei teagi enam või? Et muudkui als siin ja als seal..Kas nad muud siis ei oska välja mõelda?!
Enne minuga kohtumist polnud Silvil õnneks aimugi millestki nii jäledast, kui seda on ALS. Ja nüüd luges ta neid kolme tähte oma epikriisist. Ma ei osanud muud, kui teda veendunult lohutada, et see ei pruugi olla tõsi. Alati on eksimisvõimalus. Ta on ju tugev ja tubli ning tänu tehtud opile hakkab tal varsti paremaks minema. See "võimalik als " tundus tõepoolest liig mis liig. Surusin maha enda vastikud mõtted, et nn. bulbar algusega als on tegelikult kangesti sarnane sellele, mida kaebas endal olevat proua Silvi. Raskused osade tähtede hääldamisega nagu R, L,T jne. neelamistakistus, kaalukaotus jne. Ainus "lohutus" oli see, et ALS on haruldane haigus ning proua Silvist läheb see haruldus lihtsalt mööda.
Lehitsesin hiljuti Eesti Lihashaiguste Seltsi kodulehte. (els.ee) Keegi oli seal teinud veidike statistikat. Aluseks oli võetud Soomes tehtud statistika ALS /MND diagnooside põhjal, arvesse võttes rahvaarvu. Ning ümberarvestusega ning tuginedes Eesti rahvastiku arvule saadi tulemuseks, et statistiliselt peaks Eestis lisanduma 34 uut ALS/MND juhtu aastas. (!!!) See ei ole mingi vettpidav statistika, kuid mingi pildi annab siiski.
Aga juba jaanuaris oli proua Silvil halvemaks läinud ning ta sai tagasi haiglasse 2010 veebruari keskpaiku. Siis juba kinnitati diagnoos- ALS. Kuu aja pärast, 29.märtsil proua Silvi suri.
Sain seda teada eile, tema tütre e-kirjast. Ta kirjutas, et kõik oli toimunud nii kiirelt, nii kähku, et Silvi pere ei jõudnud õieti reageeridagi. Ei osanud nad ise mingit abi otsida ega teadnud, mida oodata. Kõigest viis kuud peale oletatavat diagnoosi panekut võttis ALS selle imearmsa proua elu.
See on täiesti jube ja kahjuks näitab taas, et iial ei või teada, mis toimub sinuga järgmisel nädalal, kuu pärast ja aasta pärast. Mõistagi on iga ALS/MND juhtum isemoodi, kulgeb erinevalt ning neid on vale võrrelda või samastada. Lõppevad aga kõik ühtemoodi.
Leiataks ometi kord ravim, mis tõeliselt aitaks. Aastaid teevad teadlased tööd, leiutatakse ja katsetatakse. Siiani otseste tulemusteta. Endiselt koristab ALS inimesi valikuta, kiirelt.
Mul on väga hea meel, et viis kuud tagasi sain tuttavaks ja sõbraks proua Silviga. Aitäh talle, et ta mind aitas. Aitäh vahvate jutuajamiste eest. Aitäh selle lühikese kuid NII positiivse koosoldud aja eest. Mõtlen ta peale.
kairit
Igaljuhul oli laias laastus Tartu haigla positiivne kogemus. (välja arvatud ebanormaalne söök, mille ma kahjuks suures osas söömata pidin jätma)
Kuna osakonnas, mille patsient ma olin, polnud ühtegi vaba voodikohta, paigutati mind eraldi isolatsioonipalatisse korrus kõrgemal. See oli väike ja väga vaikne maast laeni lumivalge palat kahe voodikohaga. Kuna palat oli koridorist eraldatud vahekoridoriga, siis ei kostunud sinna ühtegi segavat heli. See oli nagu täiesti eraldi maailm absoluutses isolatsioonis. Esialgu tundus mulle, et ka arstid sinna ei satu.
samal päeval sain ka palatikaaslase. Äärmiselt sümpaatse ja armsa inimese, keda hakkasin kutsuma Proua Silviks.
Silvi oli väikest kasvu vilgas ja armas kuuekümnendates eluaastates naine, kellega me kiirelt palju huvitavaid jututeemasid leidsime. Juba järgmisel päeval olime me mõlemad väga rahul, et sattusime nii eraldatud ja rahulikku palatisse. Vahel me "vedasime kihla" et kas kumbki meist näeb täna oma raviarsti või mitte. Lugesime kordamööda ajalehti ja vahetasime ristsõnu, mida Silvi haigla kioskist ostmas käis.
Silvi oli minust tunduvalt tugevam ja nö tervem. Minul oli selleks ajaks juba raskusi kõndimisega ja jõudu nappis ka pisiasjade tegemiseks. Proua Silvi oli imeväikest kasvu daam, kelle kõrval mina oma 175 sentimeetriga tundusin nagu Gordzilla-Women. Ometi oli Silvi see, kes aitas mul lahti keerata veepudelid, aitas koorida banaanid, toetas, kui ma voodilt püsti ei saanud. Koperdasime kahekesi vahel mööda haigla koridore, et ennast pisut liigutada. Õigemini, koperdis olin mina, Proua Silvi oli reibas ja kõndimisega tal probleeme polnud.
Silvi oli tulnud samuti uuringutele, kuna suvest alates oli tema kõne häiritud ja toidu ning joogi neelamisega raskuseid. Kui ta küsis minu haiguse kohta, siis rääkisin talle sellest põgusalt. Silvi istus voodil ja vangutas hämmeldunult pead, et no mis moodi saab nii jõle tõbi üleüldse olemas olla!? Kui hirmus ebaaus see talle tundus, et "minusugune noor inimene nii hullus olukorras on." Püüdsin talle võimalikult optimistlikult enda situatsiooni näidata, et tal minuga liiga raske poleks koos olla.
proua Silvil leiti kaelas mingi ebaluu või "vidin" mis tuli ära opereerida. Arvati, et see on põhjus tema kõnehäire tekkel. Silvi kartis operatsiooni väga. Mina aga leidsin, et see oli ju väga hea avastus! Kui leitakse, et on vaja lõigata järelikult saab ta abi ja kõnedefekt ei progresseeru. Ja Tartu kirurgid on ju super! Naersin, et ma oleksin ise vabatahtlikult nõus opilauale siruli viskuma, kui näiteks Prof. Asser mind lõigata tahaks.:))
Nädalapärast viidi meid mõlemaid alla osakonda üle ja pandi eraldi palatitesse. Silvi oli peale oppi intensiivis, kus käisin teda vaatamas. Operatsioon oli läinud hästi ja ta tundis ennast tunduvalt rahulikumana. Ainus asi, mis teda ärevaks tegi, oli tema epikriisis olev lause: "võimalik ALS."
See tundus uskumatu ja omamoodi jabur nii minule kui Silvile. Kas on võimalik selline juhus, et kaks nii haruldast diagnoosi samal ajal juhuslikult kokku satuvad? Proua Silvi oli lausa pahane kui torises, et kas need arstid enam muud haigust ei teagi enam või? Et muudkui als siin ja als seal..Kas nad muud siis ei oska välja mõelda?!
Enne minuga kohtumist polnud Silvil õnneks aimugi millestki nii jäledast, kui seda on ALS. Ja nüüd luges ta neid kolme tähte oma epikriisist. Ma ei osanud muud, kui teda veendunult lohutada, et see ei pruugi olla tõsi. Alati on eksimisvõimalus. Ta on ju tugev ja tubli ning tänu tehtud opile hakkab tal varsti paremaks minema. See "võimalik als " tundus tõepoolest liig mis liig. Surusin maha enda vastikud mõtted, et nn. bulbar algusega als on tegelikult kangesti sarnane sellele, mida kaebas endal olevat proua Silvi. Raskused osade tähtede hääldamisega nagu R, L,T jne. neelamistakistus, kaalukaotus jne. Ainus "lohutus" oli see, et ALS on haruldane haigus ning proua Silvist läheb see haruldus lihtsalt mööda.
Lehitsesin hiljuti Eesti Lihashaiguste Seltsi kodulehte. (els.ee) Keegi oli seal teinud veidike statistikat. Aluseks oli võetud Soomes tehtud statistika ALS /MND diagnooside põhjal, arvesse võttes rahvaarvu. Ning ümberarvestusega ning tuginedes Eesti rahvastiku arvule saadi tulemuseks, et statistiliselt peaks Eestis lisanduma 34 uut ALS/MND juhtu aastas. (!!!) See ei ole mingi vettpidav statistika, kuid mingi pildi annab siiski.
Aga juba jaanuaris oli proua Silvil halvemaks läinud ning ta sai tagasi haiglasse 2010 veebruari keskpaiku. Siis juba kinnitati diagnoos- ALS. Kuu aja pärast, 29.märtsil proua Silvi suri.
Sain seda teada eile, tema tütre e-kirjast. Ta kirjutas, et kõik oli toimunud nii kiirelt, nii kähku, et Silvi pere ei jõudnud õieti reageeridagi. Ei osanud nad ise mingit abi otsida ega teadnud, mida oodata. Kõigest viis kuud peale oletatavat diagnoosi panekut võttis ALS selle imearmsa proua elu.
See on täiesti jube ja kahjuks näitab taas, et iial ei või teada, mis toimub sinuga järgmisel nädalal, kuu pärast ja aasta pärast. Mõistagi on iga ALS/MND juhtum isemoodi, kulgeb erinevalt ning neid on vale võrrelda või samastada. Lõppevad aga kõik ühtemoodi.
Leiataks ometi kord ravim, mis tõeliselt aitaks. Aastaid teevad teadlased tööd, leiutatakse ja katsetatakse. Siiani otseste tulemusteta. Endiselt koristab ALS inimesi valikuta, kiirelt.
Mul on väga hea meel, et viis kuud tagasi sain tuttavaks ja sõbraks proua Silviga. Aitäh talle, et ta mind aitas. Aitäh vahvate jutuajamiste eest. Aitäh selle lühikese kuid NII positiivse koosoldud aja eest. Mõtlen ta peale.
kairit
pühapäev, 4. aprill 2010
nõiajaht meditsiinis ?
Tagumistel aegadel on meedias taas ja taas artikleid ja kommentaare, kus kirutakse möödalaskmisi või hoolimatust meditsiinis. Asja vallandas paisu tagant ajakirjanikust ema, kes süüdistab arste ja haigla personali oma poja halvas kohtlemises. Ma loodan siiralt, et see juhtum on jätkuvalt huviorbiidis ja tänu sellele ka kogu tõde selgub. Jäägu siis süüdi haigla või mitte. Tõde tulgu välja ja see asi saagu selgeks. Ehk hakkavd siis oma otsuste ja tegude eest vastutama ka need arstid, kes siiani on patsientidesse pinnapealselt suhtunud. Lokkav karistamatuse tunne meditsiinis on muutunud häirivaks.
Mulle endale tundub, et sageli ei pöörata patsiendi kaebustele just üleliia palju tähelepanu. Liiga kergelt suhtutakse. Liiga kiirelt tahetakse patsiendist lahti saada. Kuid ometi ei ole patsiendi kaebus alati lihtsalt vingumine või pelgalt tema ettekujutus. Nõustun, et võibolla tõesti käib arsti vastuvõtul küllalt sageli ka nn ilma-asjata virisejaid, kes otsivad tähelepanu või on lihtsalt "liiga mures" oma tervise pärast. Kas seda saab siis neile pahaks panna? Kas nendesse tohib siis pinnapealsemalt suhtuda? Arvan, et nii nagu pommirühm peab absoluutselt IGA väljakutset ja kilekotti tänaval kohtlema täie tõsidusega, nii peaks ka iga arst igasse patsiendi kaebusesse suhtuma ülima tähelepanuga. Sest iial ei tea, kas see kaebus võib olla äkki millegi suure ja koleda algus.
Ma ei ole pidanud oma elus just kuigipalju haige olema. Ikka on juhtunud ja alati olen ma ka abi saanud. Pisiasjad. Ma tean, et ma ei ole just kõige meeldivam patsient. Ma olen pigem "halb" patisent, kes ei lepi asjade käiguga, kes küsib liiga palju ja kes saab kurjaks, kui mulle tundub, et minu probleemi ei peeta tõsiseltvõetavaks. Ikka ja jälle korrutatakse meile kõlavalt, et "inimene ise peab oma tervise eest hoolt kandma ja õigel ajal arsti juurde pöörduma." Õige. Aga mis kasu on arsti juurde minekust, kui seal tehakse sulle selgeks, et sinu mure on köki-möki ja tõsisemat süvenemist ei vaja? Olgu- olen nõus, et sageli nii ka võib olla. On ju normaalne, et inimene muretseb enda pärast. Läheb oma teadmatuses ja hirmus arsti juurde küsima lahendusi ja põhjuseid. Enamasti, kui veab, siis saab ta ravimi sümptomite leevendamiseks. Üliharva saab ta teada põhjuse (sest selle selgitamine oleks juba suurem töö) Vahel on muretsemine liiast ja probleem tõesti tühine. Tore ju siis. Aga kui ei ole?
Mul on kahjuks mitu korraliku kivi vista arstide kapsaaeda. Enne, kui aeg selleks küps, ei tahaks ma neist pikemalt ja põhjalikumalt rääkida. Selleks tuleb oma aeg ja õiged vahendid. Natuke aga siiski..mõni tühisem seik.
Esimene kivi lendab Pärnu haigla poole. See oli esimene haigla, kuhu ma sattusin. Olin oma perearstile rääkinud kummalistest lihastõmblustest juba oktoobris 2007 (!!!) ja saatekirja haiglasse uuringule sain oktoobris 2008. Aasta aega ei olnud mu kaebused nii "tähtsad" et nende tegeliku põhjust otsida või minu muresse tõsisemalt suhtuda. Aga minul oli ju halb. Ja aina halvemaks läks. Kahjuks ei kujutanud ma ise siis ettegi, et üks lihtlabane lihaste tõmblemine võib tegelikult tähendada midagi nii tõsist, et võib halvata sinu elu, sõna otseses mõttes. Oleks ma siis olnud teadlik, et lihaste tõmblus on paljude väga raskete ja keeruliste haiguste esmane sümptom... siis oleks ma ehk ka ise osanud rohkem karta ja nõuda. Aga ma ei teadnud ja keegi mulle muidugi seda ka ei rääkinud. Vastupidi.
Pärnu haiglast tulin ma ära seletusega, et mul pole muud häda midagi, lihtsalt deprekas. Närviline ja pahas tujus.. antidepressandid on õige ravim. Halloooo!!! Niipalju siis ei oska üks arst mõtelda, et mul polnud halb mitte depressioonist vaid deprekas oli sellest, et mul oli juba terve aasta halb olnud. Minu sealne raviarst H.P kirjutas haiguslukku soovituse pöörduda psühhiaatri poole konsultatsioonile. No tõesti, ma hakkasin juba ise ka kahtlema, et äkki tõesti... kujutan seda kõike omale ette. Ometi tehti seal vastav test, mis selgelt näitas lihaste tahtmatuid fastikulatsioone... Kuidas sai see arst nii olulisest faktist mööda vaadata?! Kuidas jätkus tal nii palju ükskõiksust teha mulle ajupesu, et mul on ainult deprekas ja kõike muud polegi olemas?
Minu rämedale peavalule, mis järgnes peale esimest lumbaalpunktsiooni (LP) Pärnu haiglas, toodi mulle öökapi peale tuub Fastum geeli. Pärnu haiglas siis. Kui küsisin õelt siira imestusega, et mida ma SELLEGA teen, siis vastas ta, et teil pidavat ju pea valutama. Hei, mis ma siis selle Fastum geeliga teen? Pähe määrin või?
Deem, mu pea valutas nii, et terve tee haigalst koju pidime tegema peatuseid, sest ma lihtsalt oksendasin nagu pöörane. Igasugune liigutus, väljaarvatud lamamine, päädis tapva peavaluga. Olin nagu vesilood, mida liigutada ei tohi. Ma teen suurepäraselt vahet nn.peavalul ja lihas-pingevalul. Üritasin seda ka arstile selgeks teha, tulemus oli Fastum geel....Hiljem lugesin, et selline ogar peavalu on tüsistus LP puhul. Igaljuhul olin ma üle nädala kodus peavalust segi minemas. Aga vat Fastum geeli võib see arst omale edaspidi ise pähe määrida, no juhul, kui tal pea valutab. Sellega on ilmselt üsna vägev ka soengut modelleerida jne.
Igaljuhul on mul siiralt hea meel, et ma ei jäänud selle arsti arvamust uskuma. Otsisin edasi arsti, kes suhtuks minu kaebustesse tõsiselt ja kuu aega hiljem olin järgmises haiglas, kuhu jäin pikaks-pikaks ajaks. Ka selle haigla kapsaaeda on mul kahjuks üks kivi loopida. Suurem, tunduvalt tõsisem ja nurgelisem kivi. See ei puuduta otseselt ravi. Hoopis teine teema. Sellest mõni teine kord.
Mida ma selle lobaga sulle öelda tahtsin? Et suhtu oma terviseprobleemidesse tõsiselt. Ära löö käega, kui su arst on sulle öelnud, et sinu mure pole kõneväärt. See on tema meelest nii. Sa ise pead enda eest võitlema kui vaja, sest paraku on meil väga paljud arstid seda meelt, et patsient on lihtsalt üks statistiline number. Parimal juhul saad tableti sümptomite mahasurumiseks. Kui sa oled sellega rahul, siis on iseasi.
Meil siin väikelinnas olid hiljaaegu noore mehe matused, kes käis aastaid arsti juures, kuna ta luksus. Paraku suri ta maovähki. See aga avastati liiga hilja. Sest.. no mis tõsiseltvõetav sümptom on luksumine?
Mulle endale tundub, et sageli ei pöörata patsiendi kaebustele just üleliia palju tähelepanu. Liiga kergelt suhtutakse. Liiga kiirelt tahetakse patsiendist lahti saada. Kuid ometi ei ole patsiendi kaebus alati lihtsalt vingumine või pelgalt tema ettekujutus. Nõustun, et võibolla tõesti käib arsti vastuvõtul küllalt sageli ka nn ilma-asjata virisejaid, kes otsivad tähelepanu või on lihtsalt "liiga mures" oma tervise pärast. Kas seda saab siis neile pahaks panna? Kas nendesse tohib siis pinnapealsemalt suhtuda? Arvan, et nii nagu pommirühm peab absoluutselt IGA väljakutset ja kilekotti tänaval kohtlema täie tõsidusega, nii peaks ka iga arst igasse patsiendi kaebusesse suhtuma ülima tähelepanuga. Sest iial ei tea, kas see kaebus võib olla äkki millegi suure ja koleda algus.
Ma ei ole pidanud oma elus just kuigipalju haige olema. Ikka on juhtunud ja alati olen ma ka abi saanud. Pisiasjad. Ma tean, et ma ei ole just kõige meeldivam patsient. Ma olen pigem "halb" patisent, kes ei lepi asjade käiguga, kes küsib liiga palju ja kes saab kurjaks, kui mulle tundub, et minu probleemi ei peeta tõsiseltvõetavaks. Ikka ja jälle korrutatakse meile kõlavalt, et "inimene ise peab oma tervise eest hoolt kandma ja õigel ajal arsti juurde pöörduma." Õige. Aga mis kasu on arsti juurde minekust, kui seal tehakse sulle selgeks, et sinu mure on köki-möki ja tõsisemat süvenemist ei vaja? Olgu- olen nõus, et sageli nii ka võib olla. On ju normaalne, et inimene muretseb enda pärast. Läheb oma teadmatuses ja hirmus arsti juurde küsima lahendusi ja põhjuseid. Enamasti, kui veab, siis saab ta ravimi sümptomite leevendamiseks. Üliharva saab ta teada põhjuse (sest selle selgitamine oleks juba suurem töö) Vahel on muretsemine liiast ja probleem tõesti tühine. Tore ju siis. Aga kui ei ole?
Mul on kahjuks mitu korraliku kivi vista arstide kapsaaeda. Enne, kui aeg selleks küps, ei tahaks ma neist pikemalt ja põhjalikumalt rääkida. Selleks tuleb oma aeg ja õiged vahendid. Natuke aga siiski..mõni tühisem seik.
Esimene kivi lendab Pärnu haigla poole. See oli esimene haigla, kuhu ma sattusin. Olin oma perearstile rääkinud kummalistest lihastõmblustest juba oktoobris 2007 (!!!) ja saatekirja haiglasse uuringule sain oktoobris 2008. Aasta aega ei olnud mu kaebused nii "tähtsad" et nende tegeliku põhjust otsida või minu muresse tõsisemalt suhtuda. Aga minul oli ju halb. Ja aina halvemaks läks. Kahjuks ei kujutanud ma ise siis ettegi, et üks lihtlabane lihaste tõmblemine võib tegelikult tähendada midagi nii tõsist, et võib halvata sinu elu, sõna otseses mõttes. Oleks ma siis olnud teadlik, et lihaste tõmblus on paljude väga raskete ja keeruliste haiguste esmane sümptom... siis oleks ma ehk ka ise osanud rohkem karta ja nõuda. Aga ma ei teadnud ja keegi mulle muidugi seda ka ei rääkinud. Vastupidi.
Pärnu haiglast tulin ma ära seletusega, et mul pole muud häda midagi, lihtsalt deprekas. Närviline ja pahas tujus.. antidepressandid on õige ravim. Halloooo!!! Niipalju siis ei oska üks arst mõtelda, et mul polnud halb mitte depressioonist vaid deprekas oli sellest, et mul oli juba terve aasta halb olnud. Minu sealne raviarst H.P kirjutas haiguslukku soovituse pöörduda psühhiaatri poole konsultatsioonile. No tõesti, ma hakkasin juba ise ka kahtlema, et äkki tõesti... kujutan seda kõike omale ette. Ometi tehti seal vastav test, mis selgelt näitas lihaste tahtmatuid fastikulatsioone... Kuidas sai see arst nii olulisest faktist mööda vaadata?! Kuidas jätkus tal nii palju ükskõiksust teha mulle ajupesu, et mul on ainult deprekas ja kõike muud polegi olemas?
Minu rämedale peavalule, mis järgnes peale esimest lumbaalpunktsiooni (LP) Pärnu haiglas, toodi mulle öökapi peale tuub Fastum geeli. Pärnu haiglas siis. Kui küsisin õelt siira imestusega, et mida ma SELLEGA teen, siis vastas ta, et teil pidavat ju pea valutama. Hei, mis ma siis selle Fastum geeliga teen? Pähe määrin või?
Deem, mu pea valutas nii, et terve tee haigalst koju pidime tegema peatuseid, sest ma lihtsalt oksendasin nagu pöörane. Igasugune liigutus, väljaarvatud lamamine, päädis tapva peavaluga. Olin nagu vesilood, mida liigutada ei tohi. Ma teen suurepäraselt vahet nn.peavalul ja lihas-pingevalul. Üritasin seda ka arstile selgeks teha, tulemus oli Fastum geel....Hiljem lugesin, et selline ogar peavalu on tüsistus LP puhul. Igaljuhul olin ma üle nädala kodus peavalust segi minemas. Aga vat Fastum geeli võib see arst omale edaspidi ise pähe määrida, no juhul, kui tal pea valutab. Sellega on ilmselt üsna vägev ka soengut modelleerida jne.
Igaljuhul on mul siiralt hea meel, et ma ei jäänud selle arsti arvamust uskuma. Otsisin edasi arsti, kes suhtuks minu kaebustesse tõsiselt ja kuu aega hiljem olin järgmises haiglas, kuhu jäin pikaks-pikaks ajaks. Ka selle haigla kapsaaeda on mul kahjuks üks kivi loopida. Suurem, tunduvalt tõsisem ja nurgelisem kivi. See ei puuduta otseselt ravi. Hoopis teine teema. Sellest mõni teine kord.
Mida ma selle lobaga sulle öelda tahtsin? Et suhtu oma terviseprobleemidesse tõsiselt. Ära löö käega, kui su arst on sulle öelnud, et sinu mure pole kõneväärt. See on tema meelest nii. Sa ise pead enda eest võitlema kui vaja, sest paraku on meil väga paljud arstid seda meelt, et patsient on lihtsalt üks statistiline number. Parimal juhul saad tableti sümptomite mahasurumiseks. Kui sa oled sellega rahul, siis on iseasi.
Meil siin väikelinnas olid hiljaaegu noore mehe matused, kes käis aastaid arsti juures, kuna ta luksus. Paraku suri ta maovähki. See aga avastati liiga hilja. Sest.. no mis tõsiseltvõetav sümptom on luksumine?
Tellimine:
Postitused (Atom)