Alates 2008 aasta sügisest olen ma palju-palju viibinud haiglates. Peale täiesti mõttetut Pärnu haiglat (kus peale enam-vähem normaalse söögi ei olnud mitte midagi positiivset) olin pikalt ja mitmeid kordi Tallinnas haiglas. Eelmise aasta novembrist sai minust Tartu Ülikooli Kliinikumi patsient. Ma oleksin pidanud kohe sinna minema, mitte jääma kindlaks tallinna haiglale. Aga selles saan ma süüdistada ainult iseennast. Miks ma nii arvan, pole hetkel oluline.
Igaljuhul oli laias laastus Tartu haigla positiivne kogemus. (välja arvatud ebanormaalne söök, mille ma kahjuks suures osas söömata pidin jätma)
Kuna osakonnas, mille patsient ma olin, polnud ühtegi vaba voodikohta, paigutati mind eraldi isolatsioonipalatisse korrus kõrgemal. See oli väike ja väga vaikne maast laeni lumivalge palat kahe voodikohaga. Kuna palat oli koridorist eraldatud vahekoridoriga, siis ei kostunud sinna ühtegi segavat heli. See oli nagu täiesti eraldi maailm absoluutses isolatsioonis. Esialgu tundus mulle, et ka arstid sinna ei satu.
samal päeval sain ka palatikaaslase. Äärmiselt sümpaatse ja armsa inimese, keda hakkasin kutsuma Proua Silviks.
Silvi oli väikest kasvu vilgas ja armas kuuekümnendates eluaastates naine, kellega me kiirelt palju huvitavaid jututeemasid leidsime. Juba järgmisel päeval olime me mõlemad väga rahul, et sattusime nii eraldatud ja rahulikku palatisse. Vahel me "vedasime kihla" et kas kumbki meist näeb täna oma raviarsti või mitte. Lugesime kordamööda ajalehti ja vahetasime ristsõnu, mida Silvi haigla kioskist ostmas käis.
Silvi oli minust tunduvalt tugevam ja nö tervem. Minul oli selleks ajaks juba raskusi kõndimisega ja jõudu nappis ka pisiasjade tegemiseks. Proua Silvi oli imeväikest kasvu daam, kelle kõrval mina oma 175 sentimeetriga tundusin nagu Gordzilla-Women. Ometi oli Silvi see, kes aitas mul lahti keerata veepudelid, aitas koorida banaanid, toetas, kui ma voodilt püsti ei saanud. Koperdasime kahekesi vahel mööda haigla koridore, et ennast pisut liigutada. Õigemini, koperdis olin mina, Proua Silvi oli reibas ja kõndimisega tal probleeme polnud.
Silvi oli tulnud samuti uuringutele, kuna suvest alates oli tema kõne häiritud ja toidu ning joogi neelamisega raskuseid. Kui ta küsis minu haiguse kohta, siis rääkisin talle sellest põgusalt. Silvi istus voodil ja vangutas hämmeldunult pead, et no mis moodi saab nii jõle tõbi üleüldse olemas olla!? Kui hirmus ebaaus see talle tundus, et "minusugune noor inimene nii hullus olukorras on." Püüdsin talle võimalikult optimistlikult enda situatsiooni näidata, et tal minuga liiga raske poleks koos olla.
proua Silvil leiti kaelas mingi ebaluu või "vidin" mis tuli ära opereerida. Arvati, et see on põhjus tema kõnehäire tekkel. Silvi kartis operatsiooni väga. Mina aga leidsin, et see oli ju väga hea avastus! Kui leitakse, et on vaja lõigata järelikult saab ta abi ja kõnedefekt ei progresseeru. Ja Tartu kirurgid on ju super! Naersin, et ma oleksin ise vabatahtlikult nõus opilauale siruli viskuma, kui näiteks Prof. Asser mind lõigata tahaks.:))
Nädalapärast viidi meid mõlemaid alla osakonda üle ja pandi eraldi palatitesse. Silvi oli peale oppi intensiivis, kus käisin teda vaatamas. Operatsioon oli läinud hästi ja ta tundis ennast tunduvalt rahulikumana. Ainus asi, mis teda ärevaks tegi, oli tema epikriisis olev lause: "võimalik ALS."
See tundus uskumatu ja omamoodi jabur nii minule kui Silvile. Kas on võimalik selline juhus, et kaks nii haruldast diagnoosi samal ajal juhuslikult kokku satuvad? Proua Silvi oli lausa pahane kui torises, et kas need arstid enam muud haigust ei teagi enam või? Et muudkui als siin ja als seal..Kas nad muud siis ei oska välja mõelda?!
Enne minuga kohtumist polnud Silvil õnneks aimugi millestki nii jäledast, kui seda on ALS. Ja nüüd luges ta neid kolme tähte oma epikriisist. Ma ei osanud muud, kui teda veendunult lohutada, et see ei pruugi olla tõsi. Alati on eksimisvõimalus. Ta on ju tugev ja tubli ning tänu tehtud opile hakkab tal varsti paremaks minema. See "võimalik als " tundus tõepoolest liig mis liig. Surusin maha enda vastikud mõtted, et nn. bulbar algusega als on tegelikult kangesti sarnane sellele, mida kaebas endal olevat proua Silvi. Raskused osade tähtede hääldamisega nagu R, L,T jne. neelamistakistus, kaalukaotus jne. Ainus "lohutus" oli see, et ALS on haruldane haigus ning proua Silvist läheb see haruldus lihtsalt mööda.
Lehitsesin hiljuti Eesti Lihashaiguste Seltsi kodulehte. (els.ee) Keegi oli seal teinud veidike statistikat. Aluseks oli võetud Soomes tehtud statistika ALS /MND diagnooside põhjal, arvesse võttes rahvaarvu. Ning ümberarvestusega ning tuginedes Eesti rahvastiku arvule saadi tulemuseks, et statistiliselt peaks Eestis lisanduma 34 uut ALS/MND juhtu aastas. (!!!) See ei ole mingi vettpidav statistika, kuid mingi pildi annab siiski.
Aga juba jaanuaris oli proua Silvil halvemaks läinud ning ta sai tagasi haiglasse 2010 veebruari keskpaiku. Siis juba kinnitati diagnoos- ALS. Kuu aja pärast, 29.märtsil proua Silvi suri.
Sain seda teada eile, tema tütre e-kirjast. Ta kirjutas, et kõik oli toimunud nii kiirelt, nii kähku, et Silvi pere ei jõudnud õieti reageeridagi. Ei osanud nad ise mingit abi otsida ega teadnud, mida oodata. Kõigest viis kuud peale oletatavat diagnoosi panekut võttis ALS selle imearmsa proua elu.
See on täiesti jube ja kahjuks näitab taas, et iial ei või teada, mis toimub sinuga järgmisel nädalal, kuu pärast ja aasta pärast. Mõistagi on iga ALS/MND juhtum isemoodi, kulgeb erinevalt ning neid on vale võrrelda või samastada. Lõppevad aga kõik ühtemoodi.
Leiataks ometi kord ravim, mis tõeliselt aitaks. Aastaid teevad teadlased tööd, leiutatakse ja katsetatakse. Siiani otseste tulemusteta. Endiselt koristab ALS inimesi valikuta, kiirelt.
Mul on väga hea meel, et viis kuud tagasi sain tuttavaks ja sõbraks proua Silviga. Aitäh talle, et ta mind aitas. Aitäh vahvate jutuajamiste eest. Aitäh selle lühikese kuid NII positiivse koosoldud aja eest. Mõtlen ta peale.
kairit
Igaljuhul oli laias laastus Tartu haigla positiivne kogemus. (välja arvatud ebanormaalne söök, mille ma kahjuks suures osas söömata pidin jätma)
Kuna osakonnas, mille patsient ma olin, polnud ühtegi vaba voodikohta, paigutati mind eraldi isolatsioonipalatisse korrus kõrgemal. See oli väike ja väga vaikne maast laeni lumivalge palat kahe voodikohaga. Kuna palat oli koridorist eraldatud vahekoridoriga, siis ei kostunud sinna ühtegi segavat heli. See oli nagu täiesti eraldi maailm absoluutses isolatsioonis. Esialgu tundus mulle, et ka arstid sinna ei satu.
samal päeval sain ka palatikaaslase. Äärmiselt sümpaatse ja armsa inimese, keda hakkasin kutsuma Proua Silviks.
Silvi oli väikest kasvu vilgas ja armas kuuekümnendates eluaastates naine, kellega me kiirelt palju huvitavaid jututeemasid leidsime. Juba järgmisel päeval olime me mõlemad väga rahul, et sattusime nii eraldatud ja rahulikku palatisse. Vahel me "vedasime kihla" et kas kumbki meist näeb täna oma raviarsti või mitte. Lugesime kordamööda ajalehti ja vahetasime ristsõnu, mida Silvi haigla kioskist ostmas käis.
Silvi oli minust tunduvalt tugevam ja nö tervem. Minul oli selleks ajaks juba raskusi kõndimisega ja jõudu nappis ka pisiasjade tegemiseks. Proua Silvi oli imeväikest kasvu daam, kelle kõrval mina oma 175 sentimeetriga tundusin nagu Gordzilla-Women. Ometi oli Silvi see, kes aitas mul lahti keerata veepudelid, aitas koorida banaanid, toetas, kui ma voodilt püsti ei saanud. Koperdasime kahekesi vahel mööda haigla koridore, et ennast pisut liigutada. Õigemini, koperdis olin mina, Proua Silvi oli reibas ja kõndimisega tal probleeme polnud.
Silvi oli tulnud samuti uuringutele, kuna suvest alates oli tema kõne häiritud ja toidu ning joogi neelamisega raskuseid. Kui ta küsis minu haiguse kohta, siis rääkisin talle sellest põgusalt. Silvi istus voodil ja vangutas hämmeldunult pead, et no mis moodi saab nii jõle tõbi üleüldse olemas olla!? Kui hirmus ebaaus see talle tundus, et "minusugune noor inimene nii hullus olukorras on." Püüdsin talle võimalikult optimistlikult enda situatsiooni näidata, et tal minuga liiga raske poleks koos olla.
proua Silvil leiti kaelas mingi ebaluu või "vidin" mis tuli ära opereerida. Arvati, et see on põhjus tema kõnehäire tekkel. Silvi kartis operatsiooni väga. Mina aga leidsin, et see oli ju väga hea avastus! Kui leitakse, et on vaja lõigata järelikult saab ta abi ja kõnedefekt ei progresseeru. Ja Tartu kirurgid on ju super! Naersin, et ma oleksin ise vabatahtlikult nõus opilauale siruli viskuma, kui näiteks Prof. Asser mind lõigata tahaks.:))
Nädalapärast viidi meid mõlemaid alla osakonda üle ja pandi eraldi palatitesse. Silvi oli peale oppi intensiivis, kus käisin teda vaatamas. Operatsioon oli läinud hästi ja ta tundis ennast tunduvalt rahulikumana. Ainus asi, mis teda ärevaks tegi, oli tema epikriisis olev lause: "võimalik ALS."
See tundus uskumatu ja omamoodi jabur nii minule kui Silvile. Kas on võimalik selline juhus, et kaks nii haruldast diagnoosi samal ajal juhuslikult kokku satuvad? Proua Silvi oli lausa pahane kui torises, et kas need arstid enam muud haigust ei teagi enam või? Et muudkui als siin ja als seal..Kas nad muud siis ei oska välja mõelda?!
Enne minuga kohtumist polnud Silvil õnneks aimugi millestki nii jäledast, kui seda on ALS. Ja nüüd luges ta neid kolme tähte oma epikriisist. Ma ei osanud muud, kui teda veendunult lohutada, et see ei pruugi olla tõsi. Alati on eksimisvõimalus. Ta on ju tugev ja tubli ning tänu tehtud opile hakkab tal varsti paremaks minema. See "võimalik als " tundus tõepoolest liig mis liig. Surusin maha enda vastikud mõtted, et nn. bulbar algusega als on tegelikult kangesti sarnane sellele, mida kaebas endal olevat proua Silvi. Raskused osade tähtede hääldamisega nagu R, L,T jne. neelamistakistus, kaalukaotus jne. Ainus "lohutus" oli see, et ALS on haruldane haigus ning proua Silvist läheb see haruldus lihtsalt mööda.
Lehitsesin hiljuti Eesti Lihashaiguste Seltsi kodulehte. (els.ee) Keegi oli seal teinud veidike statistikat. Aluseks oli võetud Soomes tehtud statistika ALS /MND diagnooside põhjal, arvesse võttes rahvaarvu. Ning ümberarvestusega ning tuginedes Eesti rahvastiku arvule saadi tulemuseks, et statistiliselt peaks Eestis lisanduma 34 uut ALS/MND juhtu aastas. (!!!) See ei ole mingi vettpidav statistika, kuid mingi pildi annab siiski.
Aga juba jaanuaris oli proua Silvil halvemaks läinud ning ta sai tagasi haiglasse 2010 veebruari keskpaiku. Siis juba kinnitati diagnoos- ALS. Kuu aja pärast, 29.märtsil proua Silvi suri.
Sain seda teada eile, tema tütre e-kirjast. Ta kirjutas, et kõik oli toimunud nii kiirelt, nii kähku, et Silvi pere ei jõudnud õieti reageeridagi. Ei osanud nad ise mingit abi otsida ega teadnud, mida oodata. Kõigest viis kuud peale oletatavat diagnoosi panekut võttis ALS selle imearmsa proua elu.
See on täiesti jube ja kahjuks näitab taas, et iial ei või teada, mis toimub sinuga järgmisel nädalal, kuu pärast ja aasta pärast. Mõistagi on iga ALS/MND juhtum isemoodi, kulgeb erinevalt ning neid on vale võrrelda või samastada. Lõppevad aga kõik ühtemoodi.
Leiataks ometi kord ravim, mis tõeliselt aitaks. Aastaid teevad teadlased tööd, leiutatakse ja katsetatakse. Siiani otseste tulemusteta. Endiselt koristab ALS inimesi valikuta, kiirelt.
Mul on väga hea meel, et viis kuud tagasi sain tuttavaks ja sõbraks proua Silviga. Aitäh talle, et ta mind aitas. Aitäh vahvate jutuajamiste eest. Aitäh selle lühikese kuid NII positiivse koosoldud aja eest. Mõtlen ta peale.
kairit
Elan Soomes Turus ja mu tööandja just rääkis, et ta vend suri ka ALS-i. Just sai vennanaiselt teada, et mõlemale vennapojale olid tehtud peale isa surma testid ja vanim olevat haigusele vägagi vastuvõtlik. Vennapoeg on 26, närvilisevõitu ja käed värisevad.Olen temaga koos tööl, sestap tean. Lugesin ka, et haigust kiirendavad teatud mürgid, nendega meil tööl kokkupuuteid on ja siis igaks juhuks vaikselt püüame poissi nendest eemal hoida. Tahaks aga veel kuulda selle haiguse kohta, mul on tore tööandja ja tema vennapojad mõlemad samuti. Mul ei ole kahjuks praegu aega lugeda Su blogi, teine kord, kui aega saan, aga tundud olevat huvitav inimene. Igal juhul tänud selle eelinfo eest, mille sain. Minu e-mail mallraamat@hot.ee
VastaKustuta