Viimase kahe nädala jooksul on mul käinud palju külalisi. Nojah, tegelikult on mul alati käinud palju külalisi... vahe on lihtsalt selles, et varem olin ma ise sage külaline sõprade juures. Nüüd on külastamine pigem ühepoolne. Ma käin harva väljas, nii 2-3 korda nädalas ja needki käigud piirduvad liikumisega välisuksest autoni, autost kaupluseni ja tagasi. Üksi julgen ja saan ma liikuda ainult korteri piires. Õnneks (!) on mu kodu pisike ja elutoast kööki minemiseks piisab mõnest sammust.
Ja oma toas diivanil istuda jaksan ma veel uhkesti, sellest mu sõprade jaoks piisab ning õnneks ei oota nad minult enam teab-mis ägedat võõrustamist. Ja juttu jätkub mul alati! Kuulajat kah.
Paljud sõbrad, keda ma pole juba mõnda aega näinud, on esimese asjana öelnud: " ohhhh, sa näed ju täpselt iseenda moodi välja!"
No tõesti! Muidugi olen ma endiselt iseenese nägu ja tegu. Lõppudelõpuks ei tehtud mulle ilupoeratsiooni. Kuigi samas- kui nad (kirurgid) juba nagunii mind magama panid ja lõikusid, siis oleksid nad võinud ju boonusena ka mõned silmaümbruse kortsud kenasti pea peale kokku krookida. Aga EI! Nii, et pisut vanem näen ma kohe kindlasti välja, kui näiteks aasta tagasi.
Aga ma olen iseenese moodi vaid istudes ja mitte midagi tehes. Jalutama sa minuga kindlasti enam minna ei sooviks. Kui keegi plaaniks teha mõnd õõvastavat filmi zombidest, siis oleksin ma parim näide zombide kõnnaku õppimiseks. Näitlik õppevahend. Täpselt nii nad filmides kalmistutelt tulevad, nagu mina lähen poodi! Minu füüsiline liikumine on ilmselt kõige sarnasem Frankensteini kätetööga.
Ja arva siis ära, kas ma lähen väga hea meelega kodunt välja?
Vähe sellest! Eelmisel nädalal võtsime ära plaastri, mis varjas operatsiooni jälge. Olin sinnani täiesti veendunud, et nähtavale ilmub pisitilluke arm paari õmblusega. Kuid õmblus oli üllatavalt karm, ning esimese hooga ma lausa ehmatasin. Kaks sekundit hiljem irvitasin enda peegelpildi üle- no see oli koomiline! 6x6 cm ilma juusteta kiilakas laik keset pead ON naljakas. Jälle oleksin ma sobinud mõnesse filmi, mis jutustaks näiteks algajast juuksuriõpilasest Indrekust ja tema esimesest soengulõikusest. Sellist "soengut" nagu minul, annab otsida. Praeguseks on asi tunduvalt kenam ja eriti välja ei paista. Nii, et halbu lapsi minuga hirmutada enam ei saa. a´la: /kui sa seda putru ära ei söö, siis tuleb tädi kairit!/
Aitäh kõigile, kes on mulle kirjutanud! Mõned head tuttavad kaugemast minevikust, kellega suhtlemine kiire elutempo ja muude erinevate põhjuste tõttu oli soiku jäänud. Samuti head sõbrad, kes kauge vahemaa või ajanappuse tõttu pole saanud külla tulla. Aga kirjutavad ka päris võõrad inimesed, kes jutustavad oma kogemustest raskete haiguste ületamisel ning asjadest, mis neid on aidanud.
Mul ei ole veel mingit positiivset muutust. Vara veel. Kuigi otsin seda iga jummala päev igast liigutusest. Olen kindel, et see juhtub. Peab juhtuma! Seda enam, et ilmad on järjest kevadisemaks läinud (no aknastki ju näha!) ja loodan soojemate ilmadega rohkem õues liikuda. Ja võibolla olen ma siiski iga päevaga natuke vähem zombi. :)
Tervitustega
kairit
pühapäev, 28. märts 2010
kolmapäev, 24. märts 2010
Aeg läheb ruttu. Ma ei taipa, kuhu see kaob. Ometi ei tee ma päevast päeva mitte midagi erilist. Ei saagi teha. Sellegipoolest on terve nädal läinud. Operatsioonist on möödas juba 2 nädalat.
Paljud mu sõbrad on küsinud, et kuidas siis tegelikult operatsioon toimus. Vat õnneks ma seda ei tea! Minu jaoks olid operatsioonitoas ootamas tuttavad näod- Dr Tamaschke, operatsiooniõde, /kes assisteeris ka luuüdi kogumist/ Härra Aladin Elsisi-narkoosiarst, kellega ma juba eelimsel päeval olin tuttavaks saanud.
Hr. Aladin on Indiast. Muide, päris paljud kliiniku personalist olid hindud. Nii ka neljas arst opitoas oli hindu, nime ma kahjuks ei mäleta.
Dr. Aladin säras päiksena, vähe puudus, et oleksin ennast tundnud nagu vanas india filmis. Soovetäitev õlilamp ja tamburiin olid vaid puudu.
Minu soov oli sel hetkel lihtne- asjast mitte midagi rohkem teada, magada ja probleemideta ärgata. Ja selle soovi Aladin ka täitis. Kuna mul pole varem olnud ühtegi operatsiooni, siis teadsin narkoosi tagajärgedest või kõrvaltoimetest vaid teiste jutu järgi. Igaljuhul oli vanajumal sel päeval minu poolt ning mul polnud ärgates absoluutselt mitte midagi viga! Ei olnud iiveldust ega peavalu. Õige pisut uimane aga see oli ka kõik. Ainult side ümber pea tõestas, et olin just operatsioonilt tulnud.
Ööseks jäin kliinikusse. Seal peetakse iseenesestmõistetavaks, et pereliikmed jäävad ööseks palatisse.Tiiu läks küll hotelli, kuid Anto jäi minuga kliinikusse. Tema jaoks toodi lisavoodi ja söök. Personali jutust selgus, et nad peavad ülioluliseks pereliikmete juuresolekut, kuna siis on patsiendil nö turvalisem ja rahulikum tunne. Õige tähelepanek.
Palatis oli kaks telerit- juhuks, kui me näiteks oleksime tahtnud erinevaid kanaleid vaadata. /eksole/ Paraku tuli telekast kanaleid klõpsides vaheldumisi kord laste multikad ja siis saksa erootikakanalid, siis jälle multikad ja saksa erootikat.
Järgmisel päeval oli mu enesetunne endiselt hea, ainult kael ja selg valutas. Dr Damaschke rääkis, et see on tingitud ebamugavast kehaasendist opi ajal. Ma parem ei taha teada, mis asendis ma siis olin olnud.
Igaljuhul olin ma ise kartnud palju hullemat enesetunnet, valu ja ebamugavust. Kibelesin haiglast minema. Seda mulle ka lubati. Lahkudes nägin ooteruumides uusi patsiente oma peredega. Soovisin neile mõttes kõike paremat. Vestlesin ka ühe härraga Hispaaniast, kes oli ravile tulnud koos oma väikese tütrega. Ma ei tea, mis on selle tüdruku diganoos, kuid ta suutis liigutada vaid oma silmi. Isa küsis minult, kui nägi plaastrit minu peas, et millal mulle op tehti ja kas ma julgen öelda, kas tema tütar kannatab selle valu ja opi ära. Kui ta kuulis, et minu siirdamine oli toimunud vähem, kui 24 tundi tagasi, siis nägin ta silmis kergendust ja julgust see samm ette võtta. Tõenäoliselt oli tal valida, kas nad lasevad teha sama opi, mis tehti mulle, või siirdamise LP piirkonda.
Muidugi- inimesele tundub tõesti jubedavõitu mõte "augu puurimisest pähe", igasuguste sondide, kaamerate ja valgustuse viimine sinu koljusse./ hiljem mõtlesin, et huvitav-huvitav, kas mu silmad hiilgasid ka sel ajal, kui mu pea sisemust valgustati?/ Meditsiiniliselt aga on selline auk peas ilmselt köki-möki. Kirurgid teevad sadu kordi hullemaid operatsioone. Ja sageli on patsiendi hirm tingitud teadmatusest. Minule olid nii Dr.Tulnukas ja Dr Aladin eelnevalt kõik üksipulgi lahti seletanud, ma usaldasin neid 100% ja igasugune hirm puudus. Loodan südamest, et selle väikese hispaanlanna operatsioon läks sama kergelt, kui minul.
Nüüd tuleb vaid loota ja oodata. Operatsiooni raportis, mis mulle kaasa anti, on kirjas, et 10.märtsil siirdati mulle 4 650 000 tüvirakku. Tehku need tublid tüvirakud siis oma tööd hästi! Ma tean, et tuleb olla kannatlik- midagi ei muutu üleöö. On tohutult suur asi, kui tänu siirdamisele õnnestub haiguse progress stopata. Ma olen haige olnud juba 2007 aasta lõpust alates. Kahjuks halvenes seisund ülikiiresti. /eriti alates käesoleva aasta jaanuari lõpust/ Tänasel päeval võin ma öelda et ma ei tunne mingeid muutusi- ja see on HEA! Päris tulemusi on põhjust oodata kuude möödudes. Pean tegelema korraliku taastusraviga, püüdma olla "roosa-rõõmus-ja rahulik."
Soovin teile kõigile öelda suur-suur aitäh, et te mind aitasite! Tänase päeva seisuga on mul puuduolev summa olemas ning ma saan tasuda kliinikule võlgu jäänud osa! AITÄH teile, et leidsite võimaluse appi tulla.
Tahaks teha kõigile kalli-kalli. Kuna see on võimatu, (mitmesaja inimesega grupikallistus oleks muidugi mõeldav) siis saan oma südames soovida teile kõigile kõike kõige paremat! Head inimesed pole ilmast kadunud, isegi raskel ajal on neid, kes saavad ja tahavad appi tulla. Loodan südamest, et ütelus "Heategu tuleb tegijale alati tagasi" peab paika.
Kallistuste ja põsemusidega teile
Kairit
Siin all on link kliiniku kodulehele. Minule tehtud operatsioonist on seal praegu veel vähe infot, kuna see on alles üsna uus protseduur ning ilmselt pole nad jõudnud seda kodukale lisada. Küll aga leida sa sealt erinevat inot võimalike ravide kohta, patsientide tagasisidet ning erinevad diagnoosid, mille puhul tüvirakkude siirdamisest on abi saadud.
http://www.xcell-center.com/
Paljud mu sõbrad on küsinud, et kuidas siis tegelikult operatsioon toimus. Vat õnneks ma seda ei tea! Minu jaoks olid operatsioonitoas ootamas tuttavad näod- Dr Tamaschke, operatsiooniõde, /kes assisteeris ka luuüdi kogumist/ Härra Aladin Elsisi-narkoosiarst, kellega ma juba eelimsel päeval olin tuttavaks saanud.
Hr. Aladin on Indiast. Muide, päris paljud kliiniku personalist olid hindud. Nii ka neljas arst opitoas oli hindu, nime ma kahjuks ei mäleta.
Dr. Aladin säras päiksena, vähe puudus, et oleksin ennast tundnud nagu vanas india filmis. Soovetäitev õlilamp ja tamburiin olid vaid puudu.
Minu soov oli sel hetkel lihtne- asjast mitte midagi rohkem teada, magada ja probleemideta ärgata. Ja selle soovi Aladin ka täitis. Kuna mul pole varem olnud ühtegi operatsiooni, siis teadsin narkoosi tagajärgedest või kõrvaltoimetest vaid teiste jutu järgi. Igaljuhul oli vanajumal sel päeval minu poolt ning mul polnud ärgates absoluutselt mitte midagi viga! Ei olnud iiveldust ega peavalu. Õige pisut uimane aga see oli ka kõik. Ainult side ümber pea tõestas, et olin just operatsioonilt tulnud.
Ööseks jäin kliinikusse. Seal peetakse iseenesestmõistetavaks, et pereliikmed jäävad ööseks palatisse.Tiiu läks küll hotelli, kuid Anto jäi minuga kliinikusse. Tema jaoks toodi lisavoodi ja söök. Personali jutust selgus, et nad peavad ülioluliseks pereliikmete juuresolekut, kuna siis on patsiendil nö turvalisem ja rahulikum tunne. Õige tähelepanek.
Palatis oli kaks telerit- juhuks, kui me näiteks oleksime tahtnud erinevaid kanaleid vaadata. /eksole/ Paraku tuli telekast kanaleid klõpsides vaheldumisi kord laste multikad ja siis saksa erootikakanalid, siis jälle multikad ja saksa erootikat.
Järgmisel päeval oli mu enesetunne endiselt hea, ainult kael ja selg valutas. Dr Damaschke rääkis, et see on tingitud ebamugavast kehaasendist opi ajal. Ma parem ei taha teada, mis asendis ma siis olin olnud.
Igaljuhul olin ma ise kartnud palju hullemat enesetunnet, valu ja ebamugavust. Kibelesin haiglast minema. Seda mulle ka lubati. Lahkudes nägin ooteruumides uusi patsiente oma peredega. Soovisin neile mõttes kõike paremat. Vestlesin ka ühe härraga Hispaaniast, kes oli ravile tulnud koos oma väikese tütrega. Ma ei tea, mis on selle tüdruku diganoos, kuid ta suutis liigutada vaid oma silmi. Isa küsis minult, kui nägi plaastrit minu peas, et millal mulle op tehti ja kas ma julgen öelda, kas tema tütar kannatab selle valu ja opi ära. Kui ta kuulis, et minu siirdamine oli toimunud vähem, kui 24 tundi tagasi, siis nägin ta silmis kergendust ja julgust see samm ette võtta. Tõenäoliselt oli tal valida, kas nad lasevad teha sama opi, mis tehti mulle, või siirdamise LP piirkonda.
Muidugi- inimesele tundub tõesti jubedavõitu mõte "augu puurimisest pähe", igasuguste sondide, kaamerate ja valgustuse viimine sinu koljusse./ hiljem mõtlesin, et huvitav-huvitav, kas mu silmad hiilgasid ka sel ajal, kui mu pea sisemust valgustati?/ Meditsiiniliselt aga on selline auk peas ilmselt köki-möki. Kirurgid teevad sadu kordi hullemaid operatsioone. Ja sageli on patsiendi hirm tingitud teadmatusest. Minule olid nii Dr.Tulnukas ja Dr Aladin eelnevalt kõik üksipulgi lahti seletanud, ma usaldasin neid 100% ja igasugune hirm puudus. Loodan südamest, et selle väikese hispaanlanna operatsioon läks sama kergelt, kui minul.
Nüüd tuleb vaid loota ja oodata. Operatsiooni raportis, mis mulle kaasa anti, on kirjas, et 10.märtsil siirdati mulle 4 650 000 tüvirakku. Tehku need tublid tüvirakud siis oma tööd hästi! Ma tean, et tuleb olla kannatlik- midagi ei muutu üleöö. On tohutult suur asi, kui tänu siirdamisele õnnestub haiguse progress stopata. Ma olen haige olnud juba 2007 aasta lõpust alates. Kahjuks halvenes seisund ülikiiresti. /eriti alates käesoleva aasta jaanuari lõpust/ Tänasel päeval võin ma öelda et ma ei tunne mingeid muutusi- ja see on HEA! Päris tulemusi on põhjust oodata kuude möödudes. Pean tegelema korraliku taastusraviga, püüdma olla "roosa-rõõmus-ja rahulik."
Soovin teile kõigile öelda suur-suur aitäh, et te mind aitasite! Tänase päeva seisuga on mul puuduolev summa olemas ning ma saan tasuda kliinikule võlgu jäänud osa! AITÄH teile, et leidsite võimaluse appi tulla.
Tahaks teha kõigile kalli-kalli. Kuna see on võimatu, (mitmesaja inimesega grupikallistus oleks muidugi mõeldav) siis saan oma südames soovida teile kõigile kõike kõige paremat! Head inimesed pole ilmast kadunud, isegi raskel ajal on neid, kes saavad ja tahavad appi tulla. Loodan südamest, et ütelus "Heategu tuleb tegijale alati tagasi" peab paika.
Kallistuste ja põsemusidega teile
Kairit
Siin all on link kliiniku kodulehele. Minule tehtud operatsioonist on seal praegu veel vähe infot, kuna see on alles üsna uus protseduur ning ilmselt pole nad jõudnud seda kodukale lisada. Küll aga leida sa sealt erinevat inot võimalike ravide kohta, patsientide tagasisidet ning erinevad diagnoosid, mille puhul tüvirakkude siirdamisest on abi saadud.
http://www.xcell-center.com/
pühapäev, 21. märts 2010
Tähtsad, kuid väsitavad päevad
Viimased päevad on Kairitile väsitavad olnud. Kolmapäeval võtsid nad sideme maha ja Kairit ehmatas ära nähes sellist suurt õmblust. Ta kujutas ette, et on mingi pisike haavake ja arvas, et kui oleks seda teadnud oleks natuke virisenud ka.
Reede oli väga tähtis päev nii Kairitile kui ka kogu me perele. Seda oleme me kõik oodanud - Kent, Kairiti poeg lõpetas kooli. Nüüd on ta siis paberitega kokk. Juba hommikul hakkas Kairit valmistuma selleks, et aktusele minna. Ennast korda teha, üsna pikk maa jalgsi minna koolini. Kuid olin kindel, et saame Heliga teda aidata ja jõuame aktusele. Koos saame ikka hakkama! Mina ühel pool, Heli teisel pool, toetasime Kairitit. Jää peal oli vesi, mis tegi liikumise raskemaks. Jõudsime kohale, väga ilusti ilma mingite probleemideta.Kairitile oli see kindlasti suur pingutus ja katsumus. Ta pidi meid usaldama. Aktus oli nagu aktus ikka, kõned, lilled, tänusõnad ja õnnitlused. Peale aktust arvas Kairit, et ta ei saa püsti enam, kuid sõna otseses mõttes tõstsime ta toolilt lahti. Kodus trepikojas ta jalad vaevalt kandsid, kuid oh imet jõudsime tuppa. Nägin kui väsinud ta oli, kuid nägin ka, kui õnnelik ta oli, nähes poja tunnistust ja kokapabereid. See päev oli raske, kuid sa said sellega nii hästi hakkama Kairit! Sa olid nii ilus oma lihtsuses! Olete koos Kentuga nii tublid!
Reede oli väga tähtis päev nii Kairitile kui ka kogu me perele. Seda oleme me kõik oodanud - Kent, Kairiti poeg lõpetas kooli. Nüüd on ta siis paberitega kokk. Juba hommikul hakkas Kairit valmistuma selleks, et aktusele minna. Ennast korda teha, üsna pikk maa jalgsi minna koolini. Kuid olin kindel, et saame Heliga teda aidata ja jõuame aktusele. Koos saame ikka hakkama! Mina ühel pool, Heli teisel pool, toetasime Kairitit. Jää peal oli vesi, mis tegi liikumise raskemaks. Jõudsime kohale, väga ilusti ilma mingite probleemideta.Kairitile oli see kindlasti suur pingutus ja katsumus. Ta pidi meid usaldama. Aktus oli nagu aktus ikka, kõned, lilled, tänusõnad ja õnnitlused. Peale aktust arvas Kairit, et ta ei saa püsti enam, kuid sõna otseses mõttes tõstsime ta toolilt lahti. Kodus trepikojas ta jalad vaevalt kandsid, kuid oh imet jõudsime tuppa. Nägin kui väsinud ta oli, kuid nägin ka, kui õnnelik ta oli, nähes poja tunnistust ja kokapabereid. See päev oli raske, kuid sa said sellega nii hästi hakkama Kairit! Sa olid nii ilus oma lihtsuses! Olete koos Kentuga nii tublid!
teisipäev, 16. märts 2010
Miks plaanid muutusid
Homme möödub täpselt nädal minu operatsioonist. Oodatud sai seda 5 kuud. Kliinikuga kirjavahetust peetud, andmeid saadetud, epikriise tõlgitud ja ankeete täidetud. Kuigi olin enda poolt teinud kõikvõimaliku, et asi sujuks viperusteta, muutusid plaanid kohapeal hetkega ja põhjalikult.
Esimesel päeval kliinikusse minnes kohtusime kirurgiga, kes mind opereerima pidi- Dr. Tamaschke`ga. Äärmiselt põnev inimene! Esmapilgul tundus, et meid võttis kabinetis vastu äsja gümnaasiumi lõpetanud poiss. Pisike habras vilgas ja lõbusate silmadega. Tumedad juuksed olid miinimumprogrammiga pöetud. Enim köitsid minu tähelepanu tema sõrmed. Need olid täiesti ebamaised- peenikesed ja üliliikuvad, justnagu oleksid need liigestest lahti. Mulle tuli meelde 80datel aastatel nähtud UFO film, kus tulnukatel olid just sellised pikad läbipaistvad ja liikuvad sõrmed. Dr. Tamaschke on viiekümnendates proua, sooja ja osavõtliku suhtumisega tipp-neurokirurg. Kuigi- ma üldse ei imestaks, kui ta tõepoolest omaks mingisuguseid sugulus-sidemeid väljaspool meie kosmoseruumi. :)
Dr.T rääkis mulle pikemalt plaanitavast LPprotseduurist ja soovitas mul kaaluda pisut teistsugust siirdamist. Nimelt mitte seljapiirkonda, vaid siirdamist kaela, kuklasse. Selle toime on kiirem, tulemused paremad ja kuna minu seisund on juba "piisavalt" halb, siis poleks mõttekas aega raisata. Protseduur on pisut keerulisem, kuid asi olevat seda väärt. Ta ei pidanud mind kaua veenma- mul polnud vähimatki põhjust tema soovituses kahelda. Kahtlesin ainult iseendas. Kas ma kannatan selle ära? Siirdamine tehakse kohaliku tuimestusega. Kas ma suudan olla protseduuri ajal rahulik ja rahulikuks ka jääda? Ma ju teadsin, et antud siirdamine on grammikese riskantsem, kui LP kaudu siirdamine. Aga risk oleks ehk ka küünlaid väärt!?
Samal päeval, esmaspäeval, tehti ka luuüdi kogumine. Ma valetaksin, kui ütleksin, et see oli käkitegu ja "ei midagi erilist." Tõsi ta on- valu, selle sõna otseses mõttes, ma ei tundnud. Aga see oli midagi muud! Hetkel, kui mingi vigur läbi puusaluu läks, tundisn nagu oleks kogu sisemusest õhk välja imetud. Nagu shampuse pudel, millelt kork maha lendab. Toiming ise kestis vist pool tundi. Minule tundus see tundide pikkusena. See oli ilma valuta valu, mis kruttis sees, häälitses (!) surus ja oli ütlemata jälk. Säästan Sind ehk pikemast kirjeldusest...eksole.
Mingit järelvalu sellele ei järgnenud. Olin asjatult kartnud hullu piinavat valu, mida põhjustab mikro-auk puusaluu sees. Pigem olin emotsionaalselt närvis. Olin kartnud rohkem, kui asi väärt.
Järgmine päev pidi olema meil nö vaba päev. Kogutud luuüdi, mida oli kokku 24 pudelikest, läksid laborisse töötlemisele. Sealt siis pidid nad leidma vähemalt 2 miljonit elujõulist ja tervet tüvirakku, mis kolmapäeval (10.märts) mulle kaela kaudu tagasi siirdatakse.
Kuid minu vaba päev algas telefonikõnega dr Tamaschkelt kes teatas, et pean minema kliinikusse tagasi ning plaanid on muutunud.
No Sa ilmselt kujutad ette, et teadmatus on kõige hullem asi, mis sellisel hetkel olla võib. Sada mõtet käis peast läbi! Mis siis nüüd VEEL????
Dr. T ootas meid oma kabinetis, teatas alustuseks, et kõik on Ok ja ärgu ma muretsegu. No ilus algus seegi. Niipalju kuulsin ja sain ta jutust aru, et ta oli leidnud minu MRT pildilt mingisuguse ebalüli kaelas, mis ei lase tal plaanitud siirdamist mingil juhul teha. Dr. T nägi ainsa võimalusena täisnarkoosiga operatsiooni, kus tüvirakud siirdatakse läbi kolju täpselt sinna, kus nad oma parandavat tööd tegema peaksid.
Mul oli vaja palavikulise kiirusega otsustada, mida ma siis nüüd teen? See operatsioon, millest Dr.T rääkis ja mulle teha tahtis oli ju see, mida olin mõttes plaaninud tegema minna järgmisel aastal. Peamine põhjus see, et operatsiooni hind on ligi 10 tuhat eurot kallim sellest, mis mul oli plaanis ja juba ka tasutud. Mis valemiga saan ma selle tasutud? Mis valikud mu on? Jätta operatsioon üleüldse tegemata- no ei. SEE oleks olnud ülim lollus.
Nagu Sa tead, toimuski sel hetkel ja eelpool nimetatud põhjustel totaalne muutus minu vägevates plaanides. Kliinik lubas lahkelt väikest lisaaega, et saaksin arve tagantjärele tasuda. (reeglina peab kogusumma olema tasutud 14 päeva enne siirdamist) Mina aga lülitasin endas välja igasugused hirmud, mõtted ja kõhklused ning usaldasin ennast tulnukasõrmedega kirurgi meelevalda.
Lootus, et äkki, ÄKKI tõepoolest hakkab mul veidikenegi parem. Et võibolla toimib siirdamine minu puhul nii hästi, et mul on lootust näiteks suvel ISE ilma kõrvalise abita kõndida. Et ehk saan ma näiteks poole aasta pärast võtta kätte pliiatsi ja joonistada, või ehk muutuvad mu käed kasvõi niipalju tugevamaks, et ma saan ISE oma juukseid kammida. Või tekib mu sõrmedesse niipaljukestki jõudu tagasi, et suudan vajutada telefoni klahve...avada jogurtitopsi, tõmmata kinni püksilukk...
LOOMULIKULT, pr Tulnukas- proovime! Sest mina enam niimoodi poleks edasi suutnud olla. See kõik oli juba täiesti viimase piiri peal.
Esimesel päeval kliinikusse minnes kohtusime kirurgiga, kes mind opereerima pidi- Dr. Tamaschke`ga. Äärmiselt põnev inimene! Esmapilgul tundus, et meid võttis kabinetis vastu äsja gümnaasiumi lõpetanud poiss. Pisike habras vilgas ja lõbusate silmadega. Tumedad juuksed olid miinimumprogrammiga pöetud. Enim köitsid minu tähelepanu tema sõrmed. Need olid täiesti ebamaised- peenikesed ja üliliikuvad, justnagu oleksid need liigestest lahti. Mulle tuli meelde 80datel aastatel nähtud UFO film, kus tulnukatel olid just sellised pikad läbipaistvad ja liikuvad sõrmed. Dr. Tamaschke on viiekümnendates proua, sooja ja osavõtliku suhtumisega tipp-neurokirurg. Kuigi- ma üldse ei imestaks, kui ta tõepoolest omaks mingisuguseid sugulus-sidemeid väljaspool meie kosmoseruumi. :)
Dr.T rääkis mulle pikemalt plaanitavast LPprotseduurist ja soovitas mul kaaluda pisut teistsugust siirdamist. Nimelt mitte seljapiirkonda, vaid siirdamist kaela, kuklasse. Selle toime on kiirem, tulemused paremad ja kuna minu seisund on juba "piisavalt" halb, siis poleks mõttekas aega raisata. Protseduur on pisut keerulisem, kuid asi olevat seda väärt. Ta ei pidanud mind kaua veenma- mul polnud vähimatki põhjust tema soovituses kahelda. Kahtlesin ainult iseendas. Kas ma kannatan selle ära? Siirdamine tehakse kohaliku tuimestusega. Kas ma suudan olla protseduuri ajal rahulik ja rahulikuks ka jääda? Ma ju teadsin, et antud siirdamine on grammikese riskantsem, kui LP kaudu siirdamine. Aga risk oleks ehk ka küünlaid väärt!?
Samal päeval, esmaspäeval, tehti ka luuüdi kogumine. Ma valetaksin, kui ütleksin, et see oli käkitegu ja "ei midagi erilist." Tõsi ta on- valu, selle sõna otseses mõttes, ma ei tundnud. Aga see oli midagi muud! Hetkel, kui mingi vigur läbi puusaluu läks, tundisn nagu oleks kogu sisemusest õhk välja imetud. Nagu shampuse pudel, millelt kork maha lendab. Toiming ise kestis vist pool tundi. Minule tundus see tundide pikkusena. See oli ilma valuta valu, mis kruttis sees, häälitses (!) surus ja oli ütlemata jälk. Säästan Sind ehk pikemast kirjeldusest...eksole.
Mingit järelvalu sellele ei järgnenud. Olin asjatult kartnud hullu piinavat valu, mida põhjustab mikro-auk puusaluu sees. Pigem olin emotsionaalselt närvis. Olin kartnud rohkem, kui asi väärt.
Järgmine päev pidi olema meil nö vaba päev. Kogutud luuüdi, mida oli kokku 24 pudelikest, läksid laborisse töötlemisele. Sealt siis pidid nad leidma vähemalt 2 miljonit elujõulist ja tervet tüvirakku, mis kolmapäeval (10.märts) mulle kaela kaudu tagasi siirdatakse.
Kuid minu vaba päev algas telefonikõnega dr Tamaschkelt kes teatas, et pean minema kliinikusse tagasi ning plaanid on muutunud.
No Sa ilmselt kujutad ette, et teadmatus on kõige hullem asi, mis sellisel hetkel olla võib. Sada mõtet käis peast läbi! Mis siis nüüd VEEL????
Dr. T ootas meid oma kabinetis, teatas alustuseks, et kõik on Ok ja ärgu ma muretsegu. No ilus algus seegi. Niipalju kuulsin ja sain ta jutust aru, et ta oli leidnud minu MRT pildilt mingisuguse ebalüli kaelas, mis ei lase tal plaanitud siirdamist mingil juhul teha. Dr. T nägi ainsa võimalusena täisnarkoosiga operatsiooni, kus tüvirakud siirdatakse läbi kolju täpselt sinna, kus nad oma parandavat tööd tegema peaksid.
Mul oli vaja palavikulise kiirusega otsustada, mida ma siis nüüd teen? See operatsioon, millest Dr.T rääkis ja mulle teha tahtis oli ju see, mida olin mõttes plaaninud tegema minna järgmisel aastal. Peamine põhjus see, et operatsiooni hind on ligi 10 tuhat eurot kallim sellest, mis mul oli plaanis ja juba ka tasutud. Mis valemiga saan ma selle tasutud? Mis valikud mu on? Jätta operatsioon üleüldse tegemata- no ei. SEE oleks olnud ülim lollus.
Nagu Sa tead, toimuski sel hetkel ja eelpool nimetatud põhjustel totaalne muutus minu vägevates plaanides. Kliinik lubas lahkelt väikest lisaaega, et saaksin arve tagantjärele tasuda. (reeglina peab kogusumma olema tasutud 14 päeva enne siirdamist) Mina aga lülitasin endas välja igasugused hirmud, mõtted ja kõhklused ning usaldasin ennast tulnukasõrmedega kirurgi meelevalda.
Lootus, et äkki, ÄKKI tõepoolest hakkab mul veidikenegi parem. Et võibolla toimib siirdamine minu puhul nii hästi, et mul on lootust näiteks suvel ISE ilma kõrvalise abita kõndida. Et ehk saan ma näiteks poole aasta pärast võtta kätte pliiatsi ja joonistada, või ehk muutuvad mu käed kasvõi niipalju tugevamaks, et ma saan ISE oma juukseid kammida. Või tekib mu sõrmedesse niipaljukestki jõudu tagasi, et suudan vajutada telefoni klahve...avada jogurtitopsi, tõmmata kinni püksilukk...
LOOMULIKULT, pr Tulnukas- proovime! Sest mina enam niimoodi poleks edasi suutnud olla. See kõik oli juba täiesti viimase piiri peal.
esmaspäev, 15. märts 2010
1.- eek
Kuidas aidata paljusid eesti inimesi? See ei anna mulle rahu ei päeval ega ööl. Eestis elab
üle 1000000 inimese, kui iga elanik annetaks iga kuu 1,-krooni saaks aidata iga kuu 2inimest operatsioonile. Kui 10.- siis oleks juba super. Kujutage ette, milline rõõm paljudes peredes. Kuidas seda teostada, kas see on võimalik? igaljuhul kui bingo lotos sellel nädalal võidan, on seeme olemas.
üle 1000000 inimese, kui iga elanik annetaks iga kuu 1,-krooni saaks aidata iga kuu 2inimest operatsioonile. Kui 10.- siis oleks juba super. Kujutage ette, milline rõõm paljudes peredes. Kuidas seda teostada, kas see on võimalik? igaljuhul kui bingo lotos sellel nädalal võidan, on seeme olemas.
Stem Cell Clinic Düsseldorfis
Ma PEAN Sulle kirjutama sellest kliinikust täpsemalt. Minuni jõudis info selle kliiniku olemasolust mitu kuud tagasi, kui otsisime teavet ALS ravivõimaluste kohta maailmas. Siis teadsime, et ainus tõsiseltvõetav ravivõimalus on Hiinas. Tüvirakkude siirdamine. Nii alustasidki mu sõbrad ja pere rahakogumist, et saaksin Hiina sõita. Veidi aega peale infokirja laialisaatmist sai minu ema poolõde Tiiu, kes elab Los Angelesés, uue info enda neuroloogilt- parim võimalus tüvirakkude siirdamiseks asub hoopis Saksamaal. Seal on kliinik, kus tehakse operatsioone ja ravisid, millest maailm alles unistab. Enamikes maailma kliinikutes katsetatakse neid samu operatsioone alles laboris hiirte peal. Fantaseeritakse ja katsetatakse, unistatakse inimeste ravimisest. Saksamaal aga ollakse juba poole sajandi jagu ajast ees. Seal toimub juba reaalne ravimine. Sealtoimuv on osati nagu ulme, müstiline tulevik ja uskumatuna tunduvad võimalused, mis aitavad inimesi, kellele seni on kindlalt öeldud- ravi puudub. Kliiniku tunnuslausegi on: The future of medicine is here and now.
Kliinikus on võimalus ravida näiteks diabeeti (1. ja 2.tüüp) insuldist põhjustatud halvatused ja tervisekahjustused, multible sclerosis, (MS) Parkinson, Alzheimer, silmaprobleemid ja ALS. Sealt on abi saanud õnnetuse läbi halvatuks jäänud inimesed, seljaajuvigastustega jne. Kõik see, mille kohta meil siin öeldakse külma kõhuga- ravi pole olemas. Aga ravi ON olemas!
Mis oli minu jaoks äärmiselt oluline ja turvaline teada, oli see, et erinevalt Hiinast kasutatakse Saksamaal siirdamiseks inimese ENDA tüvirakke. Hiinas, Venemaal ja Mehhikos kasutatakse doonorilt saadud tüvirakke. Patsiendi enda tüvirakkude kasutamisega jääb ära näiteks risk saada omale juurde mõni "huvitav" haigus.. jääb ära risk, et su organism hakkab võõrast rakku (võõrkeha) ära tõukama ja tekivad komplikatsioonid. Enese tüvirakkudega sellised probleemid on välistatud.
Teiseks oli otsustamisel oluline see, et olgem ausad- Saksamaa on Saksamaa. Ja Hiina on Hiina. Ilmselt ei pea ma siinkohal pikemalt seletama, mida ma täpselt silmas pean.. No näiteks, kui Sa ostad kodutehnika või auto..kumma riigi toote Sa valid? Kui Sa otsid turvalisust siis -kumma riigi Sa valid? Loomulikult on Hiina meditsiin täiesti omaette ooper ja ülikõrgel tasemel, kuid siin räägin ma neurokirurgilisest operatsioonist, mitte paha maitsega tee joomisest. Ma hindan Hiina meditsiini võimeid ja saavutusi kõrgelt, minul on nendeni veel pikk maa minna. Kuid kõigepealt vajasin ma operatsiooni. Mul polnud enam nii palju aega, et jääda lootma raviteede ja nõelade imetegudele. Mul oli vaja midagi palju äkilisemat ja radikaalsemat. Ja selle leidsin ma Saksamaalt.
Minu esialgne plaan oli teha tüvirakkude siirdamine lumbaalpunktsiooni (LP)teel. Ülevaatlikult näeks asi välja nii, et patsiendi puusaluust kogutakse luuüdi, sellest eraldatakse tüvirakud ja töödeldakse neid laboris. Seejärel toimub siirdamine- nõelaga selgroo kaudu selajajuvedelikku. Ma olin kogu selle protseduuri endale nii selgeks teinud, et vajadusel oleksin võinud sellest referaadi kirjutada. Ei midagi hullu, väike hirm oli siiski. Sama protseduuri tehakse seal lastele. Tead, kui palju lapsi seal käib?! Üle maailma sõidetakse sinna abi saama. Erinevaid raviprotseduure on mitmeid, kõik oleneb diagnoosist, millega patsient sinna pöördub.
Kujutad ette, et selle aasta jaanuaris hakati USAs katsetama seda sama LP kaudu tüvirakkude siirdamist?! Nad ALLES katsetavad.... ja ometi on USAs tuhandeid patsiente, kes lihtsalt vaevlevad selle pärast, et Bush omal ajal keelustas tüvirakuravi...lihtsalt keelustas ja kogu lugu. Nad teavad seal sama moodi, et tegelikult on see ainus ravi, mis reaalselt töötab aga ometi alustati alles kolm kuud tagasi esimeste 12 inimesega katsetusi... pole siis imestada, et USAst sõidab Saksamaa kliinikusse sadu ja sadu patsiente, kes lihtsalt ei jaksa enam oodata, kuni USA omadega nii kaugele jõuaks, et legaalselt ravima hakkaks. Saksamaal on see ravi absoluutselt seaduslik, lubatud ja heakskiidetud. Mul on siiralt hea meel, et vähemalt Saksamaa julgeb teha midagi sellist, mida USA veel ei tunnista. Ülejäänud maailm reeglina roomab laup vastu maad USA ees ja ootab pikisilmi, millal see oma loa annab. Et kui juba USA teeb, siis järelikult julgevad kõik teised ka teha.... Seni, kuni USA katsetab ja kummi venitab, päästab Saksamaa kliinik reaalselt elusid. Vot on asi, millest mina aru ei saa- MIKS meie arstid sellist infot varjavad? Sest nad ei usu seda? Sest USA pole seda tunnistanud? Igaljuhul oleks neil tagumine aeg ennast asjaga kurssi viia. Kui palju on meil MS haigeid! Halvatust, diabeeti, alzheimer´it.....ja meie tublid kuulekad arstid raiuvad kui rauda- ravi pole olemas. Deem, see ajab mind vihale. Eesti laboris surgitakse alles hiiri, USA oleks oma margi maani täis teinud, kui nad oleks inimkatsetusi veel edasi lükanud, Saksamaal aga on sel viisil päästetud inimesi elule tagasi juba aastaid. Enamgi veel- nimelt on Saksamaal jõutud juba nii kaugele, et seesama LP siirdamine on jäämas juba ajalukku ning veelgi paremaks on tunnistatud täiesti uus ravimeetood- tüvirakud siirdatakse otse "sündmuskohale" ehk siis nii, nagu juhtus minu puhul- minu tüvirakud siirdati ajju, sinna kus asub meie liikumiskeskus ja nö motoneuronite pesa. Miks mul asi nii läks ja ma endalegi ootamatult absoluutselt teistsuguse operatsiooni lasin teha, sellest kirjutan edaspidi. Kui sa loed rahvusvahelist blogi, mida täidab minuga Saksamaal kaasas käinud Tiiu, siis sa muidugi juba tead kõike. Igaljuhul ma väga loodan, et iga inimese hing läheb natuke kergemaks, kui ta teab, et tegelikult ON olemas ravi ning abi ka haigustele, mida meil siin endise põikpäisusega ravimatuteks nimetatakse.
Kliinikus on võimalus ravida näiteks diabeeti (1. ja 2.tüüp) insuldist põhjustatud halvatused ja tervisekahjustused, multible sclerosis, (MS) Parkinson, Alzheimer, silmaprobleemid ja ALS. Sealt on abi saanud õnnetuse läbi halvatuks jäänud inimesed, seljaajuvigastustega jne. Kõik see, mille kohta meil siin öeldakse külma kõhuga- ravi pole olemas. Aga ravi ON olemas!
Mis oli minu jaoks äärmiselt oluline ja turvaline teada, oli see, et erinevalt Hiinast kasutatakse Saksamaal siirdamiseks inimese ENDA tüvirakke. Hiinas, Venemaal ja Mehhikos kasutatakse doonorilt saadud tüvirakke. Patsiendi enda tüvirakkude kasutamisega jääb ära näiteks risk saada omale juurde mõni "huvitav" haigus.. jääb ära risk, et su organism hakkab võõrast rakku (võõrkeha) ära tõukama ja tekivad komplikatsioonid. Enese tüvirakkudega sellised probleemid on välistatud.
Teiseks oli otsustamisel oluline see, et olgem ausad- Saksamaa on Saksamaa. Ja Hiina on Hiina. Ilmselt ei pea ma siinkohal pikemalt seletama, mida ma täpselt silmas pean.. No näiteks, kui Sa ostad kodutehnika või auto..kumma riigi toote Sa valid? Kui Sa otsid turvalisust siis -kumma riigi Sa valid? Loomulikult on Hiina meditsiin täiesti omaette ooper ja ülikõrgel tasemel, kuid siin räägin ma neurokirurgilisest operatsioonist, mitte paha maitsega tee joomisest. Ma hindan Hiina meditsiini võimeid ja saavutusi kõrgelt, minul on nendeni veel pikk maa minna. Kuid kõigepealt vajasin ma operatsiooni. Mul polnud enam nii palju aega, et jääda lootma raviteede ja nõelade imetegudele. Mul oli vaja midagi palju äkilisemat ja radikaalsemat. Ja selle leidsin ma Saksamaalt.
Minu esialgne plaan oli teha tüvirakkude siirdamine lumbaalpunktsiooni (LP)teel. Ülevaatlikult näeks asi välja nii, et patsiendi puusaluust kogutakse luuüdi, sellest eraldatakse tüvirakud ja töödeldakse neid laboris. Seejärel toimub siirdamine- nõelaga selgroo kaudu selajajuvedelikku. Ma olin kogu selle protseduuri endale nii selgeks teinud, et vajadusel oleksin võinud sellest referaadi kirjutada. Ei midagi hullu, väike hirm oli siiski. Sama protseduuri tehakse seal lastele. Tead, kui palju lapsi seal käib?! Üle maailma sõidetakse sinna abi saama. Erinevaid raviprotseduure on mitmeid, kõik oleneb diagnoosist, millega patsient sinna pöördub.
Kujutad ette, et selle aasta jaanuaris hakati USAs katsetama seda sama LP kaudu tüvirakkude siirdamist?! Nad ALLES katsetavad.... ja ometi on USAs tuhandeid patsiente, kes lihtsalt vaevlevad selle pärast, et Bush omal ajal keelustas tüvirakuravi...lihtsalt keelustas ja kogu lugu. Nad teavad seal sama moodi, et tegelikult on see ainus ravi, mis reaalselt töötab aga ometi alustati alles kolm kuud tagasi esimeste 12 inimesega katsetusi... pole siis imestada, et USAst sõidab Saksamaa kliinikusse sadu ja sadu patsiente, kes lihtsalt ei jaksa enam oodata, kuni USA omadega nii kaugele jõuaks, et legaalselt ravima hakkaks. Saksamaal on see ravi absoluutselt seaduslik, lubatud ja heakskiidetud. Mul on siiralt hea meel, et vähemalt Saksamaa julgeb teha midagi sellist, mida USA veel ei tunnista. Ülejäänud maailm reeglina roomab laup vastu maad USA ees ja ootab pikisilmi, millal see oma loa annab. Et kui juba USA teeb, siis järelikult julgevad kõik teised ka teha.... Seni, kuni USA katsetab ja kummi venitab, päästab Saksamaa kliinik reaalselt elusid. Vot on asi, millest mina aru ei saa- MIKS meie arstid sellist infot varjavad? Sest nad ei usu seda? Sest USA pole seda tunnistanud? Igaljuhul oleks neil tagumine aeg ennast asjaga kurssi viia. Kui palju on meil MS haigeid! Halvatust, diabeeti, alzheimer´it.....ja meie tublid kuulekad arstid raiuvad kui rauda- ravi pole olemas. Deem, see ajab mind vihale. Eesti laboris surgitakse alles hiiri, USA oleks oma margi maani täis teinud, kui nad oleks inimkatsetusi veel edasi lükanud, Saksamaal aga on sel viisil päästetud inimesi elule tagasi juba aastaid. Enamgi veel- nimelt on Saksamaal jõutud juba nii kaugele, et seesama LP siirdamine on jäämas juba ajalukku ning veelgi paremaks on tunnistatud täiesti uus ravimeetood- tüvirakud siirdatakse otse "sündmuskohale" ehk siis nii, nagu juhtus minu puhul- minu tüvirakud siirdati ajju, sinna kus asub meie liikumiskeskus ja nö motoneuronite pesa. Miks mul asi nii läks ja ma endalegi ootamatult absoluutselt teistsuguse operatsiooni lasin teha, sellest kirjutan edaspidi. Kui sa loed rahvusvahelist blogi, mida täidab minuga Saksamaal kaasas käinud Tiiu, siis sa muidugi juba tead kõike. Igaljuhul ma väga loodan, et iga inimese hing läheb natuke kergemaks, kui ta teab, et tegelikult ON olemas ravi ning abi ka haigustele, mida meil siin endise põikpäisusega ravimatuteks nimetatakse.
Olen kodus tagasi!
Olen kodus. Eelmine nädal oli ilmselt üks keeruliseim pingeliseim ja otsustavaim minu elus. Tegelikult teen selle lausega oma elule liiga, sest keerulist ja pingelist on olnud alati ja palju. Lihtsalt eelmine nädal oli midagi erakordset, mida just sageli ei koge. Õnneks. Ma ei teagi, kust alustada ja mida esimesena rääkida. Kõike on NII palju. Kõik on omamoodi oluline. Usun, et hakkan päev-päevalt olnut lahti kirjutama. Praegu korraga pole see lihtsalt võimalik. Ilmselt on peamine hetkel see, et ma olen kodus, ma tunnen ennast üsna hästi ja ilmselt olen ma sinu ainus tuttav, kellel on auk peas. Tegelikult peaks ma tundma lausa tuuletõmmet, sest teine auk on mul ju puusas. Nagu vilespill! Õnneks ei ole sisemist tuuletõmmet ega pidevat vilinat mu ümber. On hoopis väike ja pidev ärevus- ootan, et äkki ma juba tunnen mingit muutust. ma tean, et see pole võimalik. Ma ei käinud tegemas mingisugust abraka-dabrat, vaid reaalset operatsiooni, mille tulemusi on mõtet oodata nädalate pärast. Ma loodan, et sa oled viitsinud lugeda Tiiu kirjutatud blogi (blogi link on siinsamas avalehel olemas) ja tänu sellele on sul aimu, mis tegelikult Saksamaal juhtus ja miks juhtus. Nagu lubasin, kirjutan ma kindlasti ka omapoolse versiooni asjadest, kuid seda veidi hiljem. Tasa ja targu.. tänasel päeval olen ma Xcell-clinicule võlgu ligi 10 tuhat euri. Aga ma ütlen sulle ausalt- mul polnud valikut ega pikka mõtlemisaega. Pidin otsustama kohe. Sel otsustamise hetkel tuli mulle meelde Berry, kes paar nädalat tagasi ütles: " Mis sa muretsed selle raha pärast! Sina mine ja saa ravi, küll meie siin muud asjad korda ajame!" Vaevalt, et Berrygi oskas arvata, et see asi NII kähku ja sellises suurusjärgus kaela kukub. Seda ei aimanud ma isegi. Keegi ei aimanud. Igaljuhul võtsin ma ropu riski jääda kliinikule võlgu ning lasin teha pesuehtsa tuleviku-operatsiooni. See on nagu mingi tulnukate värk. Minu tüvirakud siirdati mulle tagsi otse läbi kolju. Muide, mul on sellest isegi DVD! Operatsiooni ajal aeti väike kaamera pähe ning muuhulgas filmiti kogu toiming üles. Tõeline horror-film, millele Harmo isegi helitausta lisas. Sellise..soooo "scare film" muusika. Sest kui miski on NII tõsine ja õõvastav, siis on see lõpuks ikkagi lausa naljakas. Kõigest kirjutan ma siin tasapisija järgemööda. Praegu aga suur-suur aitäh kõigile, kes on aidanud! Tänase päeva seisuga saab JCI Estonia sihtasutus tasuda ära esimese makse kliinikule, mis on 4 tuhat eurot. Minu arvele on nädalaga kogunenud juba pisut üle 30 tuhande krooni! Ilmselt ma siiski ei pea võlavanglasse minema.
reede, 12. märts 2010
liiga palju mõtteid peas
Eile ei saanud magama jääda, mõtteid on nii palju - Kairitist ja Kairitist ja mürkidest ja kõigest muust ka. Mõtlen ka muidugi Teist kõigist, kes Te meid toetate. Ja mõtlen ka neist, kes väga vajaksid sellist operatsiooni. Diabeetikud, multipleksi haiged, palju halvatuid. See operatsioon päästaks paljusid. Mõtlesin ka sellele kuidas kõiki neid inimesi aidata? Äkki mõtleme koos? Aga nüüd Kairitist. Täna ta oli kuidagi paha häälega, natuke närviline isegi. Kuid homme tuleb ta koju. Kui lennukid ei hiline siis on ta Tallinnas kell 12.15. Kui ta on natuke meil puhanud siis viime Kairiti ja Anto koju. Kuulge kallid inimesed palun kirjutage oma mõtteid, soove, ettepanekuid ja lihtsalt Kairitile kommentaaridesse. Arvan, et Kairitil on rõõm lugeda Teie kirju. Mis seal salata rõõmustaks isegi väga. Kes huvi tunneb lugege Kairiti rahvusvahelist blogi. Tiiu paneb sinna ka videosid Kairitist. Seal on haiglast link ja väga täpsed üksikasjad operatsioonist. Aitäh Tiiu, et olemas oled! Kuid nüüd pere sööma ja varsti hakkab Eesti laul. Hoidkem oma lähedasi ja siis saab kõik korda.
neljapäev, 11. märts 2010
Lilled, värvid, kodukeemia...
Kairit magas hästi. Kurtis küll seljavalu üle, kuid arst leidis, et see on loomulik. Õhtul rääkisin skypis tädiga ja oh imet, Kairit oli ka ta kõrval. Ta lasti juba hotelli! Kui tore uudis! Juustest paistis plaaster või õigemini side, kuid muidu nagu Kaits ikka. Naeris ja oli optimistlik. Kehas pidi olema mingi naljakas tunne. Äkki hakkasid siirdatud tüvirakud tööle või midagi. Muidugi, kõik peabki Kairiti kasuks tööle hakkama. Lihtsalt peab! Õnneks on lennujaamadesse vastu tellitud ratastoolid, ta on ju nii nõrk. Eriti peale opi. Kui kõik hästi läheb siis on ta Tallinnas laupäeval 12.15 Tiiu rääkis sealse arstiga Als-ist. Statistika näitab, et paljud naised kes on ALSi haiged, on töödanud lillepoes. Siis peab teadlaste oletus paika, süüdi on mürgid. Kairit ja mina töötasime kaua lillepoes. Kairit on terve elu tegelenud kunstiga. Kuid mis olid vene ajal värvid? Haapsalu Kultuurimaja kunstnikuna puutus ju Kairit kokku aerosoolide ja kõikvõimalike värvidega. Arst ei soovitanud juua ka plekkpurkides jooke ja plastmasspudeleid ei tohi hoida koos joogiga valguse käes. Kohe hakkavad erituma toksiinid mida sisse joome. Appi!!!! Juukselakid, värvid, küünelakid, kodukeemia. Elu elada on ohtlik. Tuleb muuta oma elu ja harjumisi? Kas saan sellega hakkama? Kairit lubas küll kõik keemia kodust välja visata. Momendil on kõik ikkagi hästi - Kairitile tehti maailma tipptasemel operatsioon. Oleme küll haiglale võlgu kuid loodan kõigi heade inimeste peale kes saavad aidata. Ja usun siiralt, et mu kallis õeke kuulub selle protsendi hulka kellele see operatsioon hästi mõjub. Aitäh neile, kes seda blogi loevad. Kindlasti ühineb varsti ka Kairit kes oskab väga mahlakalt ja huvitavalt kirjutada. Head ööd kõigile! Armastan oma õde!!!!!
kolmapäev, 10. märts 2010
Operatsioon tehtud!
Täna tehti Kairitile siis operatsioon. Arstid otsustasid teha selle raske varjandi.
Esmaspäeval võeti puusast luuüdi. Täna puuriti "lihtsalt" auk pähe ja pandi tüvirakud õigesse kohta tagasi. Kirjutasin vist praegu väga lihtlabaselt aga mingeid meditsiinilisi termineid ma täna ei kasuta. See mida ma sisemuses tunnen, ma kirjeldada ei oska. Kõik on segamini - hirm, teadmatus, lootus, rõõm selle üle, et arstid nii otsustasid. Kaotada ei ole ju midagi. Enne kui Kairit opile läks oli ta Antole öelnud:,"Kui ma narkoosist ärkan siis küsi mu käest, kas mulle Üllar Jörberg meeldib. Kui vastan "jah" siis op ei õnnestunud." Kuid Kairit vastas selges eesti keeles "EI". See ju tähendab, et kõik õnnestus. Kella nelja ajal julgesin helistada. Kairit oli üleval ja sai rääkida. Mu süda pidi lõhki minema. Nii tore oli kuulda temale omast reibast häält. Tal pea valutas natuke kuid see on ju loomulik - lasi ju saksa neuroloogidel omale augu pähe rääkida. Kurtis, et känüül veenis teeb väga haiget. Loomulikult teeb, tal on ju käed nii peenikesed ja veenid kadunud, kuid talle on vaja tilgutada mingit rohtu, mis paneb opereeritud tüvirakud tööle. Kui mina saan siis kindlasti kostan tema eest. Ema eest, ja teate, Teie kõigi eest ka, kes on meid toetanud nii rahaliselt kui lihtsalt hea sõnaga. Tänu teile sai see operatsioon teoks. Homseni. Aitäh Teile!!!!!
Esmaspäeval võeti puusast luuüdi. Täna puuriti "lihtsalt" auk pähe ja pandi tüvirakud õigesse kohta tagasi. Kirjutasin vist praegu väga lihtlabaselt aga mingeid meditsiinilisi termineid ma täna ei kasuta. See mida ma sisemuses tunnen, ma kirjeldada ei oska. Kõik on segamini - hirm, teadmatus, lootus, rõõm selle üle, et arstid nii otsustasid. Kaotada ei ole ju midagi. Enne kui Kairit opile läks oli ta Antole öelnud:,"Kui ma narkoosist ärkan siis küsi mu käest, kas mulle Üllar Jörberg meeldib. Kui vastan "jah" siis op ei õnnestunud." Kuid Kairit vastas selges eesti keeles "EI". See ju tähendab, et kõik õnnestus. Kella nelja ajal julgesin helistada. Kairit oli üleval ja sai rääkida. Mu süda pidi lõhki minema. Nii tore oli kuulda temale omast reibast häält. Tal pea valutas natuke kuid see on ju loomulik - lasi ju saksa neuroloogidel omale augu pähe rääkida. Kurtis, et känüül veenis teeb väga haiget. Loomulikult teeb, tal on ju käed nii peenikesed ja veenid kadunud, kuid talle on vaja tilgutada mingit rohtu, mis paneb opereeritud tüvirakud tööle. Kui mina saan siis kindlasti kostan tema eest. Ema eest, ja teate, Teie kõigi eest ka, kes on meid toetanud nii rahaliselt kui lihtsalt hea sõnaga. Tänu teile sai see operatsioon teoks. Homseni. Aitäh Teile!!!!!
neljapäev, 4. märts 2010
Järgmine operatsioon
Nüüd aga (nädal tagasi oli pressiteade) avalikustati uus ravivõimalus, samuti Saksamaal samas kliinikus, kuhu Kairit sõidab, samuti tüvirakkude siirdamisele aga mitte ei siirdata seljaajusse vaid otse ..pähe.:))) JUBE, ohtlik aga pidavat toimima paremini. Selle ravi hind algab 18 000EUR. Lõplik hind kujuneb välja iga patsiendiga personaalselt. Tõenäoliselt kasvab see vähemalt 50% suuremaks. See juhtus juba seekord, algsest hinnast 8 tuhat EUR on tänaseks päevaks saanud üle 200 tuhandene väljaminek. Kairitil on olemas esimese operatsiooni raviraha aga teine on puudu. Kuna tema tervis halveneb päevadega oleks vaja ka teine operatsioon kiiresti ära teha. Usun, et üheskoos saame rahakogumisega hakkama. Igal juhul tänud ka minu poolt kõigile kes on käed külge pannud ehk Teeme äraJ
Esimene pääsuke.
Esialgne seis on selline, et pühapäeval sõidab Kairit Düsseldorfi esimesele tüvirakkude siirdamisele. 13 märts on tagasi.
Saksamaal pakutav siirdamine on tunduvalt odavam ja eelkõige ohutum, kui näiteks Hiinas pakutav siirdamine. Hiinas siirdatakse teiselt inimeselt kogutud tüvirakud, Saksas aga Kairitilt endalt kogutud luuüdist võetud tüvirakud. Kõlab koledalt aga protseduur pole just tappev 40% on võimalust, et see aitab haiguse progresseerumist pidurdada ja esialgu on seegi suur asi!
Meie kord abistada!
Pärast poolteist aastat kestnud kadalippu Eesti raviasutustes, mis jättis Kairiti ja tema lähedased diagnoosi ootele, selgus sel sügisel lõplik diagnoos: ALS, mis tähendab selle põdejale lihaste kõhnumist ja kärbumist, liikumisvõime kaotamist. Lihased kõhnuvad drastiliselt ja kiiresti, kuna seljaaju närvid ei suuda viia lihasteni käsklusi, lihaseid piisavalt toonuses hoida, lihaste normaalset funktsiooni säilitada. Kes Kairitit tunnevad, ei ole selle pooleteise aasta jooksul, mil iga minut ta küsis endalt mõttes... Miks MINA? kuulnud kurtmist, vaid ikka lootusrikast ja optimistikku hoiakut „ehk on ime, ehk see ei ole nii, ehk...“
Kairit, kes aasta tagasi tegeles oma kutsetööga joonistades, maalides, mitu aastat kommivabik Kalevile jõulu-pakendeid kujundades, raamatuid ja õpikuid illustreerides, üritusi korraldades, aktiivselt osaledes elus ja kasvatades täiskasvanuks oma poja, ei suuda enam oma tööd jätkata. Ta on olnud aastaid fie, leidnud ise endale erinevaid tellimistöid, käinud sadadel üritustel keha- ja näomaalingutega meid rõõmustamas ja üllatamas, on saanud oma staatuseks Eesti riigis raske puudega isik, täielik töövõimetus. Kas enne teadis tema või keegi meist, kui palju makstakse puudega töövõimetule inimesele riigi poolt toetust? Mis summaga kompenseeritakse hirmkalleid ravimeid? Küsige inimestelt, kes seda on oma kogemustest teavad. Küsige Kairitilt, kes nüüd on teada saanud, et Eesti pole ikka mitte kaugeltki Soome, Norra, Iirmaa, kus sama haiguse põdeja ei ole üksi ja abitu.
Kairiti elu tagab ravi, mida Eestis ei ole. Kairiti raviarst teatas, et see on ravimatu haigus. Samas on maailma meditsiiniteadus jõudnud katsetest rottidega mitmes riigis nii kaugele, et ALS ravi on edukalt teostatud tuhandetele. Tüvirakkude siirdamine on andnud leevendust ligi 100 haiguse puhul, ALS haigetele sooritakse tüvirakkude siirdamist paaris riigis. Kairitile vajalik ravi toimub Saksamaal, selle maksumus ületab kordades meie kodaniku aastasissetuleku, mõne väikefirma aastakäibe ja muidugi FIEna tegutsenud kunstniku ja tema pere sissetulekud.
Ravi Saksamaal mis tagaks Kairitile elu, maksab sadu tuhandeid kroone. Kui seda ravi ei ole võimalik saada, siis kaob tema haiguslugu unustusehõlma, nagu paljude eestlaste puhul enne teda ilma katseta haigusega võidelda. Patsiendid elavad keskmiselt 2-3 aastat pärast selle haihuse diagnoosimist. ALS põhjuseid on otsitud alguses geneetikas, kuid praeguseks kalduvad teadlased uskuma, et tegemist on pigem kekskonna saastuse, mürkkemikaalidega, mis immuunsüsteemi nõrkuse korral tekitavad pöördumatut kuid ravitavat närvisusteemi haigust.
Tuhanded firmad ja inimesed arenenud riikidest, kes on tedlikud ALS haigusest, on finantseerinud taedlaste uuringuid ALS ravi leidmiseks, et tulevikus iga laps, noor ja eakas teaks, et haigus ei ole ravimatu. Kas eestlasele on see praegu võimalik? Ajal, kui Masu on põlvedele surunud tööotsijad, firmad ja riigigi. Kas on neid, kes usuvad tulevikku?
Perekond on algatanud annetused ka Los Angeleses, kus Kairiti tädi kogub erinevatest organistasioonidest ja isikutelt vajalikku raha. Tänu juba laekunud toetusele on alustatud raviga Saksamaal, kus Kairitil on ainsa eestlasena, keda tabanud selline haigus, võimalik riskida ja tõestada, et mistahes haigusega tasub võidelda.
Kui pakud oma abi ise või annad informatsiooni edasi nendele, kes suudaksid aidata, tõestad, et Eesti inimene ei pea ootama järgmist sajandit vaid võib end teiste maailmakodanikega võrdselt tunda.
Tema ravi saad rahaliselt toetada : SEB 10022038964005
Kui arvad, et suudad muul moel abistada nõu või jõuga, kirjuta või helista Kairiti õele Hurmi Krikile 53498483 või kaarling@gmail.com
Tellimine:
Postitused (Atom)