Kus on, sinna tuleb juurde

Seda lauset kasutatakse enamasti näiteks raha ja vara kohta. Või siis seltskonna kohta. Seal kus juba on, sinna tuleb alati lisa. Ja õige on. Minule tundub, et see lause käib ka jamade kohta. Et kus juba ON halvasti, seal läheb mängleva kergusega veel halvemaks. Minul pole selleks vaja mingeid erilisi pingutusi teha, et asjad täiesti hulluks läheksid. Piisas ühest murdosa-sekundist, kus ma lihtsalt unustasin ennast ja järgmisel hetkel olin ma kukkunud nii halvasti, et kiirabi kutsumine oli vältimatu. (see juhtus 15.oktoober kodus) Juba kukkumise hetkel jõudis peast läbi lennata mõte, et no SEDA polnud nüüd küll vaja. Mul oli samaaegselt ekstreemselt valus, äärmiselt kurb pluss suur hirm. Kõik korraga ja rohkem kah.
Kiirabibrigaad oli väga vahva ja tubli. Panid jalale ajutise lahase ja viisid mu pikema jututa haiglasse. Aga arst, kes mind haiglas nö vastu võttis... praegu ajab lausa naerma, kuid seal kohal olles oleks tahtnud mitu korda kõva häälega küsida, et kas te teete nalja või????

Sa ju tunned mind ning tead, et on väga vähe asju või olukordi, mis mind nö sõnatuks või nõutuks teevad. Vot just sõnatu olin ma enamuse ajast, mil haiglas erakorralisena viibisin. Nii, et kogemuse võrra rikkam olen ma küll.
Probleem oli minu pahkluus või hüppeliigeses. Ei teadnud, kas suutsin kukkuda omale luumurru või pääsen kergema vigastusega. Valu oli igatahes metsik. Hirm ka, kuna ma ei teadnud ega osanud mõelda, kuidas paraneb niigi äärmiselt halvas seisundis lihas, mida selline lisavigastus mulle üldse tähendab jne. Suur teadmatus eelkõige. Selge see, et tervel inimesel on taolise trauma tagajärjed teistsugused nagu ka paranemine. Lõppude lõpuks ma ei tea, kas terve inimene üldse saabki nii lollakalt kukkuda. Enda kohta ei osanud tol hetkel midagi tarka arvata. Ainus millest ma selgelt aru sain oli see, et nüüd ei saa ma üldse kõndida ja vot see mõte oli õudne. Pluss siis jube valu millele leevendust polnud.

Arst, kes meid haiglas vastu võttis, tundus esimesel kolmel sekundil arukas. See oli siis, kui ta ennast tutvustas. Edasi läks nagu absurdikomöödias. Tegemist oli dändilikult hea välimusega meesarstiga, kes ilmselt kujutas ennast ette mõne meditsiiniseriaali kõiketeadva ülivaimuka peategelasena. Arst, kes puhtjuhuslikult on sunnitud mingis lollakas väikelinna haiglas tööd tegema, kuigi ometi on ta ju niiiiii lahe andekas ja mõnuz meez. Kogu tema kõnemaneer ja suhtlemine meenutas pigem kehva stsenaariumiga meditsiiniparoodiat. Selline....semutsev killurebimine. Fakti, et ta tegelikult ikkagi siin haiglas EI tööta, vaid on „ikkagi mujalt,” korrutas ta vähemalt seitse korda. Ma ei mõistnud, mis paganama vahet sellel on ja miks ta ise seda nii oluliseks pidas? . Et ma ikka täpselt saaks aru, et tegemist pole „mingi niisama” arstiga? Ei taipa. Mujalt siis mujalt, ole kust tahad. Võta mu valu vähemaks, ütle , mis ma tegema pean, aita mind- muud ma kiirabisse minnes arstilt ei ootagi.

Alustuseks üllatas ta (arst) mind sellega, et jättis mu koos raamiga koridori lõppu ootama. Küsis, mis värk on ja teatas siis, et ega tema enne ei tee midagi, kui on süüa saanud. Et kõigepealt läheb ta linna poodi (!!!) omale jogurtit ostma, siis sööb rahulikult lõunat ja eks siis vaatame mis minu jalaga saab.
Tõttöelda olin ma nii hämmeldunud, et ei taibanud möö ega mää kosta. Tegelikult ma arvasin, et ta teeb nalja selle linnamineku jutuga. Pluss kannatasin hambad ristis roppu valu ja arsti jogurtimonoloog tundus pehmelt öeldes täiesti kohatuna. Lootsin, et ehk tuuakse mulle vähemalt mingi külmakott jala peale vms. Rumalalt lootsin, muidugi. Ei mingit külma. Esimese külma asja sain jalale, kui ligi 3 tundi hiljem koju tagasi sain.

Aga nii mu arstionu siis linna läks. Jogurtit ostma. Ja nii ma sinna koridori raamile pikali jäin ootama kedagi, kes midagi asjaliku ütleks või teeks. Anto oli täpselt sama üllatunud või isegi rohkem. Ta oli mu kukkumisest piisavalt shokis, siis boonusena veel jogurtinäljas kiirabiarst.... seda kokku oli rohkem, kui ta mõista oleks suutnud. Ja nii me mõlemad vait olime ja vaikuses pilke vahetasime. Ja ootasime. Kuni arst poes käib. :)))
Ootaja aeg on alati pikk. Erti, kui on valu, teadmatus, hirm jne. Sellepärast ma ei tea, kui pikalt me seal koridoris olime olnud, kui meid märkas üks vanem tohtrihärra, kes nähes ajutist lahast mu jalal, küsis, kas pilt on juba tehtud. Tänu talle läks asi siis liikuma ja mingi aja möödudes sain lõpuks röndgenisse. Seal selgus ilus uudis- luu on terve. Tore!
Edasi kärutati meid nö jälgimispalatisse arsti ootama. Ja me ootasime. Lohutasin ennast, et õnneks on haapsalu väike linn ja poed pole kaugel, liiklusummikuid meil ka pole ja... poejärjekorrad pole samuti märkimisväärsed. Igaljuhul olime kindlad, et ükskord tuleb see arst tagasi niikuiniiii!

Jälgimispalatis saime shokeeriva etenduse ühe noore meediku poolt. Seal oli üks patsient (vanem proua) kes palus väljakäiku. Ta oli lamaja ja ilmselt soovis abi Wcssse minekul vms. Hetkegi raiskamata hakkas noor meedikupreili sõna otseses mõttes räuskama. Ilma sissejuhatuseta. Et mida mammi nüüd omale õige ette kujutab ja ei tea kuidas peaks tema mammi nüüd vetsu viima ja kannatada tuleb issandjumalküll ja nagu tal muud teha poleks ja kannatada tuleb no missasja siis ta nüüd arvab, et muudkui tahad pissile ja peabki kohe saama vä....see sõim käis kaua ja valjult. Kui mammi koos voodiga lõpuks välja kärutati ja kraaksuv noor meedik (blond ja imelikult lühikeseks näritud soenguga) toast kadus, olime me Antoga mõlemad paar sekundit vait ja ütlesime siis ühest suust. „Us-ku-ma-tu!!” Sama näitsik oli teinud mulle röndgeni ja seal käitus ta küll väga inimlikult. Ei tea, miks ta vahepeal digimuutus selliseks jäledaks limukaks.

Mingi aja möödudes kärutati mind lõpuks vastuvõtu tuppa ja lootus haigemajast abi saada oli lähedal. Ma ei tihka pikemalt kommenteerida selle edeva meestohtri (kelle kõht oli ilmselt jogurtist kenasti täis söödud) vääratusi. See kõik oli natuke liiga ebareaalne ja pealegi oli mul pidevalt kohutav valu, nii, et äkki ma ka nägin ja tajusin asju veidi hullemini, kui see tegelikult oli.. Võibolla mõnes teises olukorras oleks selline edev „kildu loopiv” lakkamatult vatrav, endast patrav ja ülifamiliaarne tohter igati sobilik. Tol hetkel seal tundus see totaalse ebaõnnena. Mõtlesin vaikselt, et tooge mulle üks päris arst, palun!
Luumurdu mul polnud ja arsti sõnul on mul hüppeliiges katki (mida iganes see ka ei tähendaks) ja jalg pakiti lahasesse. Kui tohtrihärra küsis minult põhidiagnoosi, siis asus ta seda kommenteerima avaldades siirast imestust- „ohh, aga kas te olete siis ikka veel täie mõistuse juures või?! Selle haiguse puhul peaks ju mõistus ka ära keerama. Olete te ikka normaalne või? Kindel jah?”
Krt küll, kui sa oled nii sooda ja asjast ei tea midagi, siis ole parem vait ja ära kommenteeri. See arst ei peagi udutäpselt teadma neuroloogilistest diagnoosidest, tema kommentaarid olid täiesti üleliigsed ja kohatud, MIKS ta siis targutab oma lokkava rumalusega? Ütlesin talle otse, et tundub, et tal pole antud diagnoosi kohta teadmisi nii, et ärgu parem kommenteerigu.. aga loomulikult jahvatas arst oma täiesti rumalaid tarkusi edasi. Muuhulgas endiselt pidevalt rõhutades, et ta ikka pole selle haigla arst vaid on mujalt. (sest äkki ma muidu unustan ära, et ta siit linnast pole) Asja krooniks arvas ta, et ma peaksin paariks päevaks haiglasse sisse jääma sest „kindlasti tahab mu perekond minust puhata.” Ahsooo!!??

Kulla arstionu! Te näete tõepoolest väga atraktiivne välja ja kui ma oleksin nö eelmine mina , terve mina, siis ma vaataksin ilmselt lähemalt, kui huvitav mees te õigupoolest ka olete. Ilmselt suhtuksin ma teie kekutamisesse sama mõõdupuuga. Aga see oleks ka kõik. Teil ei ole mingit õigust teha napakaid märkuseid ja põhjendamatult lolle ettepanekuid patsiendile. Õppige analüüsima situatsiooni ja otsustage siis, kuidas erinevates olukordades patsientidega suhelda. Ma ei ole näinud nii ajuvaba suhtumisega arsti, kui teie. Nii rumalate ja taktitundetute märkuste peale annab ikka tulla, teie aga pildusite neid suust nagu kuldmune. Järjest. Enesesäästmiseks ei hakka ma kõiki neid siin üles kirjutama. Minul oleks neid piinlik kirjutada, teil polnud häbi neid välja öelda. Ma ei tea, võibolla tõesti oleks mõni viiekümnendates aastates vaba ja vallaline daam, kes pisimurega teie vastuvõtule satub, meelitatud teie taktitutest naljadest ja sädistamisest. Võibolla avaldaks teile kiitustki, et nii tore nägus ja jutukas mees! Mina tulin kiirabiga haiglasse selleks, et kiiret abi saada, mitte vaatama eneseimetlejast tohtri monoetendust.
Siinkohal luban ma taas, et kui ma kunagi uuesti kõndima hakkan, siis tulen ja otsin teid üles, (te olete selles nimekirjas kohal nr 3) et öelda kui võrdne võrdsele, mida ma teist, kui arstist arvan. Seal, sel päeval oli mu ainus mure ropp valu ja hirm ning omamoodi oli see teie õnn, et ma muudele asjadele keskenduda ei suutnud.

Umbes peale 3e tundi saime kiirabist koju tagasi, hüppeliiges lahases.
Täna on sellest juba jupp aega möödas. Jalg on endiselt lahases. Liikuda ma ei saa ja ma ei kujuta ettegi, et peaksin suutma ühel päeval uuesti püsti tõusta. Need nädalad pidevat mittekõndimist mõjuvad kohutavalt halvasti ja kukkumine oli absoluutselt viimane asi, mida mul vaja oli. Ma ei tea, kas ja kuidas sellest välja tulen. Ja ma ei hakka siinkohal sulle mingit vaprat mängimagi.
Samuti võtan seda rohtu, millest eelmine kord kirjutasin. Kahjuks ei saa väita, et mul pole kõrvalmõjusid. On ikka küll. Esialgu on need tagasihoidlikud- paar tundi peale rohu võtmist ajab tugevalt iiveldama ja on kuidagi täiesti teistmoodi väga paha olla. Ma ei oska seda tunnet millegiga võrrelda, sest see ei sarnane millegile varemkogetule. See on sedamoodi halb, et paigal olla ei saa ja juuuube näviliseks ajab. Pluss pidev peavalu, mida mul varem polnud. Ma siiralt loodan, et asi hullemaks ei lähe.
Perearst saadab nüüd kuu alguses mulle õe koju, kes vereproovid võtab. Eks siis on näha, kas ja kuipalju Imuran mu verd ja muud laastanud on. Loodan ise parimat. Püüan juua palju värsket töötlemata mahla, endiselt paras ports vitamiine ja muud kraami, mida arvan kasulik olevat.
Kokkuvõttes siis- ei midagi head. No kohe üldse mitte.
Siinkohal tahangi vabandust paluda nende ees, kelle meilidele ma vastanud pole ja nende ees kelle küllakutsed ma tagasi olen lükanud. Ma ei ole olnud just kõige parem Mina ja mul on olnud ise endaga väga palju tegemist, et kuidagimoodi sellest august välja tulla. Seda kõike oli mu jaoks korraga liiga palju ja kuna ma olen absoluutselt ainus inimene, kes suudab mind ennast uuesti üles turgutada, siis vajasin aega endaga olemiseks, mitte seltskonda ega suhtlemist. Sa oled mu sõber ja ma tean, et sa saad sellest aru ning ei solvu.
Selle lahase või värgiga pean olema ilmselt veel nädala. Eks siis näis, mis tunne on. Ilmselt järgneb suuur katsetuste aeg, et ma uuesti püsti saaks ja ehk õpin ka uuesti kõndima. Olukord on päris väkkkk ja mulle ei meeldi sellest rääkida. (aru ma ei saa, kuidas ma viitsisin sellest sulle nii pikalt kirjutada! )

aug-sept ja uus ravim

Aug-sept
Ma ei teagi, kust otsast alustada. Ise süüdi- jätsin siia kirjutamises nii pika pausi ja nüüd olen pisut puntras. Proovin meenutada, kas augustis oli üldse midagi märkimisväärset. See kindlasti, et mu dušširuum sai pisut ümber ehitatud. Harmo lõhkus duššialuse välja, ühest servast lammutas põranda madalamaks(vajaliku kalde jaoks) , teisest otsast tõstis. Jamamist oi-kui palju. Siis plaatis uuesti. Hiljem Anto vuukis kogu kupatuse ära ja nüüd on mul tunduvalt parem dussiruum, trapp otse põrandasse ehk siis nii, nagu mulle igati mugavam. Duššialuse serv osutus minu jaoks liiga ületamatuks takistuseks, et sealt üle astuda. Praegune variant väga meeldib.

Septembri alguses olin plaaniliselt taas Tartus haiglas. Sain oma neljanda IvIg „tilga.” Seekord oli asi veidi komplitseeritum. Mitte mingi nipiga ei pidanud ükski kanüül vastu rohkem, kui tilgutamise aja, ehk siis 5-7 tundi. St loomulikult kanüülil polnud häda midagi vaid ikka minul. Nii saingi igal päeval uue viguri kuhugi veeni. Ei saanudki lõpuks aru, kuhu ja kuidas õed suutsid neid mulle panna.
Minu raviarst oli puhkuselt tagasi ning sain temaga pikemalt vestelda. Ta rääkis, et on praeguse sisuga üsna veendunud, et võib panna minu diagnoosiks multifokaalne motoorne neuropaatia (lüh.MMN) Miks? Kahel põhjusel. Esiteks leiti uuringus närvide juhtivuse blokid, mis on MMN peamiseks näitajaks ning need samad blokid eraldavad MMNi ALSist. Mis asjad täpselt need blokid on-ole pai ja ära küsi. Ma tegelikult ka ei saa aru.
Aga ma ei saa aru veel ühest asjast: mis põhjusel ei leitud blokke juba eelmisel aastal tallinnas? Nagu ma lugenud olen, siis need ei teki hiljem, vaid juhul, kui diagnoos on MMN, siis blokid ON kohal. Miks neid ei leitud aasta tagasi? Tallinna arstide ebapädevus? Ma käisin samal uuringul Tallinnas mitmeid mitmeid kordi. Ei sõnagi blokkidest.
Teiseks põhjuseks nimetas arst fakti, et siiani on endiselt priima minu hingamine, neelamine ja kõne ehk bulbaarlihased. ALS puhul justnagu „võiks” mingi negatiivne dünaamika neis olla. Aga ei ole. Küsisin tema arvamust, et äkki segas haiguse tüüpilise kulgemise ära kevadine tüvirakuravi? Äkki see muutis midagi? Et juhul kui seda poleks olnud, oleks probleemid edasi kandunud ka hingamisse, neelu. Selle kohta ei osanud ta midagi öelda ja see on mõistetav. Keegi ei oska. Võib vaid oletada.
Niisiis on mul tore lootus, et minu uueks diagnoosiks on MMN. Nüüd sa kindlasti küsid, et miks ma ei hõiska ega ühelt jalalt teisele ei keksi. Keksida ma ei saa ja hõisata on vara.
Olen läbi lugenud kõikvõimaliku info MMN kohta. Materjali pole just eriti palju kuna see diagnoos on kordades haruldasem, kui näiteks als. Esmavaliku ravi MMN puhul on IvIg, mis minu puhul paranemist ei näidanud. Seega otsustati seda esialgu rohkem mitte teha. Enamikel mmn patsientidel (info saadud erinevatest med.portaalidest üle maailma) kulgeb haigus väga aeglaselt, erilisi häireid neil pole. Mõni kurdab, et üks käsi on nõrk, teisel häda vaid ühe sõrmega... Erandjuhtudel räägitakse kaugele arenenud seisundist. Selle taustal olen mina kohe eriti kaugele arenenud juhus. Lausa erandlik, ma ütleks. Lugedes MMN infot, siis tundub see pigem selline köki-möki olevat. No ei kõla väga minu moodi. Ja see teeb mind kõhklevaks.
Palatitest käivad ikka kõik arstid läbi, mõnega tekib vahel vestlus ja ikka ju küsid ka teiste arstide käest asju, mis hetkel teada vaja. Vot küsisin mina ka ühelt teiselt, valves olnud arstilt, mida näiteks tema sellest asjast arvab. Arvas nii: mis vahet seal on, mis nimi su diagnoosil on. Kui progresseerumine jätkub, siis letaalne lõpp on ikka täpselt samasugune.
Jälle õigus. Oluline vahe on siis, kui on võimalus haigus saada kontrolli alla.
Samal põhjusel (vähelevinud diagnoos) pole ma leidnud ka erilist infot preparaadi kohta, mis mulle nüüd määrati. Tõsi, „ravim” ise on laialt levinud muude diagnooside ja seisundite puhul. Näiteks Luupuse raviks või patsientidele, kellel on olnud mõne organi siirdamine. Tegemist on immuunsüsteemi pärssiva ehk immuunsüsteemi hävitava preparaadiga. (sorry, ma ei suuda kuidagi selle asja kohta öelda „rohi” või”ravim”) Esialgu tekkis mul totaalne tõrge selle kraami vastu. Mis valemiga suudan ma hakata võtma asja, mille ainus eesmärk on hävitada immuunsüsteem? Seni olin teinud ma kõik, et enda immuunsüsteemi tugevdada. Kraami nimi on Imuran. Lugesin kõrvalmõjusid ja no andke andeks- lihtsam oleks ennast kohe kusagilt katuselt alla lennutada, asi käiks vähemalt kiirelt . Liiati veel teadmine, et Imuran ei pruugi absoluutselt mind aidata. Kõik on ehku peale.
Aga KUI aitab? Kuna ilmselgelt on mul autoimuunne haigus, siis loogiliselt võiks Imuranist kasu olla. Samas- kui see töötab, siis peaksin seda võtma oma elupäevade lõpuni. Kuidas elada ilma immuunsüsteemita? Kuid inimesed ju tarbivad seda ja saavad hakkama. Kuidas saaks ma seda siis mitte katsetada.
Kuna ma jäin kohe peale haiglat veidi haigeks, siis lükkasin Imuraniga alustamise edasi. Nüüd siis olen vaimult ja hingelt vist valmis sellega alustama. Tegelikult ei jää mul lihtsalt muud üle- pole valikuid.

Siin link Imuranist http://www.rx.ee/ravimid-voi-medikamendid-i/2632-imuran.html?start=2
Siin patsientide kogemused ja hinnang imuranile: http://www.askapatient.com/viewrating.asp?drug=16324&name=imuran

Ja siin veidi infi MMN kohta http://emedicine.medscape.com/article/1174021-overview


Praegu püüan leida võimalikult palju asjalikku infot selle kohta, kas ja milliseid toidulisandeid (k.a. söök, vitamiinid, loodustooted) võiksid olla mulle nö abiks Imurani ajal. Mõistagi on see väga ebavõrdne võitlus- kange hävitav keemiline ravim versus looduslik kraam.
Igatahes oli see uus pööre põhjuseks, miks olin mõnda aega segaduses, mures ja sada vastakat mõtet peas. Ei tahtnud siia seda keerlevat virrvarri postitada. Praeguseks olen taas mõnusalt „cool” ja saan rahulikut, ilma liigsete emotsioonideta kirjutada.
Kogu otsustamise võti oli tegelikult arsti küsimus mulle: (pommitasin teda kahtluste ja kõhklustega imurani kohta)
„ Me ei saa sulle midagi garanteerida. See on lihtsalt üks variant. Mida sa ootad? Kui palju halvemaks peab siis sul veel minema, et sa oleksid nõus seda proovima?!”
Täiesti õige. . Mida ma siis veel ootan? Kui ei proovi-siis ei saa ka teada.
Kuidas Imuran mulle mõjub (positiivset toimet pole mõtet oodata enne 12 nädala möödumist, negatiivsed kõrvalmõjud võivad tekkida aga koheselt) ja kas tulevad esile kõrvaltoimed- sellest kirjutan edaspidi. Ise loodan vaikselt, et ehk olen ma igas mõttes erandlik ja pääsen tugevatest kõrvaltoimetest. Sest kui need tõesti nii talumatud on nagu kirjutatakse, siis ei ole ma võimeline seda lihtsalt võtma. Näis-näis!!
tervitustega
kairit

13.sept

Tervitused Sulle! Vabanda, et pole siia ammu kirjutanud. Olen saanud nii mõnegi nõutu telefonikõne ja meili küsimusega, kas kõik on ikka ok? On. Veidi segased ajad, palju mõtlemist teemal "mida teha edasi" ning kuhjaga kõhkluseid on pärssinud mu agarust siia kirjutada.
Kuid luban, et lähipäevil olen hästi tubli ja kriban veidi pikemalt.
Seniks soovin sulle kõike toredat.
Tervitustega
kairit

teemaväliselt

See oli nüüd üks vahva ja armas nädal.
Esiteks keeras ilmataat nädalalõpus temepratuurinäidiku veidi madalamale ja seda tegi ta küll ütlemata õigesti. Nii võib juba elada küll! Täiesti kindel, et ma elupõlise külmavaresena juba sügisel neid kuumi suveilmasid taga nutan, kuid no asi läks ikka natuke liiale. Minu meelest oli viimastel päevadel toas lausa kõrbelõhna tunda. Ei tea, kas hakkasid sääsevõrgud sulama või polnudki avatud aknast võimalik millelgi muul sisse tulla, kui kärssavate puulehtede ja tulitava mulla haisu.
Just samasuguse kuumusega katsetasin mina ja kõik minu vahvad sünnipäevakülalised eneste sulamistemperatuuri, eelmise kolmapäeva õhtul Kalakülas. Jep, mul oli sünnipäev ja tänu Heli, Merle ja Ansa ennastsalgavale abile ning orgunnile toimis kõik maru toredasti. Päike pani kõikide kannatuse proovile kuid kokkuvõttes oli rahulik, mõnus ja armas oma sõpru koos näha. Mul käis pisut üle 30 külalise. :)) Õhtuks olime Kalaküla tühjaks söönud suurepärasest gruusia šašlõkist ja tilgatumaks joonud Borjomi veest.
Vaatasin seda suurt seltskonda ja mõtlesin korduvalt, et pole siin maa pääl miski võimatu ega lõpuni halb seni, kuni sul on sellised sõbrad, kellega koos saab terve pika õht koos naerda ja mõnusalt vestelda nii, et ühtäkki tunned sa ennast ainult hästi ja veelgi paremini. Lihtsamalt öeldes- unustad täiesti ära, et sul on üleüldse mingi mure või probleem. Tugevad kallistused ka kaugeltnurga meestele- Kunole, Ojarile ja Airile. Seda, et te tulla saite, võtan kui äärmiselt suurt komplimenti. ;)
Siinkohal tahan veelkord öelda aitäh kõigile, kes tulid. Neile, kes helistasid ja kirjutasid. Aitäh ütlemata vägeva ja uhke kingi eest! Ja ui-ui—ui KUI palju lilli mul kodus on!

Tänane päev (reede) on olnud sajune ja pilves. Kahju öelda aga- on ikka mõnus küll! Minu enesetunne on normaalse toatemperatuuriga igaljuhul tunduvalt parem. Ainus negatiivne „pilv” minu toreda olemise juures on see, et järjekordselt on mul maas nii internetiühendus kui ka digitv.. See on juba teist korda kahe kuu jooksul ja ma EIviriseks, kui katkestus oleks noh, ütleme päevane. Aga ei! Juunis istusin esmaspäevast reedeni jaaninädalal ilma teleka ja internetita. Arva ära, KUI vahva mul oli? Elion aga arvas, et noh, pühad ju ja kesse ikka riket kõrvaldama tuleb...eksole?? Rike juhtus enne pühi... Nüüd siis uuesti. Reede hommikul viskas kogu kupatus pildi taskusse ja minu kõne peale esindusse teatas mesimagus daamihääl, et nooooh eks esmaspäeval siis tehnikud vaatavad. Miks alles esmaspäeval ja miks mitte kohe, reedel?? Aru ma ei saa..
Vot ajab mind selline asi tigedaks. KUI nad reklaamivad ennast, kui parima lahenduse pakkujat/kõik kommunikatsioonid ühest kohast ja mida kõike veel, siis tagagu ka rikete lahendamine jooksvalt, kui vaja, siis ka nädalavahetusel ja pühade ajal. Milleks teenus, mis toimib vigaselt?
Kui ma saaksin, siis lihtsalt kõnniksin kodunt minema. Ära teleka ja läpaka juurest ning probleemi ju polekski. Ausalt. Ja saadaks selle elioni koos kodu-digi-pigi-kolmik-valmik-überlahendustega lihtsalt Kuu peale. Paraku aga ma ei saa minema kõndida.
Esmaspäeva hommikul tegi kaablikutt mingi tšiki-briki ning vähem kui 5 minutiga oli tagasi nii telepilt kui internet. No OLEKS ju võinud selle kavala nipi teha ka reedel, noh... hea, et niigi „läits”
Täna hommikul tõi postionu mulle paki uue portsu toidulisandite ja vitamiinidega. Jeeee! Minu köök on jälle nagu väike labor ja see on kuidagi.. mõnus. Usun igasse kapslisse ja patsutan igat potsikut sõbralikult, et see suri-muri mind ikka tublisti aitaks.

Juuli

Tervitus!
Uskumatu kuumalaine on mind ära nülinud. Paha siga--sada viga, see ütelus käib 100% minu kohta. Kui oli külm, siis vingusin. Nüüd on palav ja jälle mulle ei sobi.
Haiglast olen juba ammu tagasi. Umbes nädalajagu oli nö haiglast taastumise aeg. Sealne elu-olu halvab mind alati nii vaimselt kui füüsiliselt. Haiglale järgneval teisel nädalal tundin ennast peaaegu hästi.. ja siis tuli see kuumus, mis mu maha niitis. Peaksin ennast kasvõi väevõimuga rohkem liikuma sundima, sest vähene liikumine on täpselt samamoodi halb, kui liigne pingutus. Kusagil on õhkõrn piir, millel tuleb osata püsida. Seda ma siis iga päev kompan ja otsin. Tapva palavusega pole see just väga kerge. Kuna ma ise ei suuda aknaid avada ega sulgeda, siis käisid Heli ja ema kordamööda siin "kliimaseadet" mängimas. Üsna tobe, et ka kõige lihtsamad asjad käivad mul üle jõu ja aina peab kellegi abi paluma. Aga nii on ja siinkohal ei jagu mul küllalt sõnu, et kiita ja tänada oma sõpru.
Haiglast sain kaasa hulga mõtlemisainet. Ei tahaks veel oma hulkuvat arutelu siinkohal kirja panna. Kui mul midagi konkreetsemaks muutub, siis räägin pikemalt. Tartusse kliinikusse tagasi lähen septembri alguses, siis vaatab edasi, mis teha annab. Selleks ajaks on ka möödas see pool aastat operatsioonist, mil siirdatud tüvirakud võiksid hakata oma tööd tegema.
Praeguseks aga kõik. Kuna erilisi uudiseid pole, rabavaid sündmusi kahjuks kah mitte, siis nii seekord ka jääb. Ilusat suve jätku sulle ja ole siis hea ning söö hästi palju värskeid marju ja juurikaid. Söö mustikaid. Söö hästi hästi palju mustikaid. Lae oma patareid täis! Varsti vingume jälle, et külm ja paha. :)

ps. Aitäh hr. Rüütel´ile helde abi eest! Saan nüüd ilma igasuguste süümekateta tellida uue portsu toidulisandeid ja muud hädavajalikku mudru. Ma siin juba vaagisin hirmuga,et äkki peaks siiski mõnest pulbrist loobuma. Aitäh Sulle! Ükspäev, kui Sul kuidagi eriliselt hästi läheb, siis tea, et "see on Sulle selle eest." :))
tervitustega ja sama sooviga kõikidele sõpradele
kairit

Tervitused! Pole ammu siia kirjutanud. Oleks mul midagi kirjutamisväärset, küll ma siis ka sagedamini postitusi teeks. Vana jutt, onju?
Aeg lihtsalt läheb. Oluliste muutusteta. Ma ei ole veel aru saanud, et tunneksin ennast märkimisväärselt paremini või halvemini. See on ju hea. Muidugi on hea!
Kui aus olla, siis tegelikult on mõnel päeval eriliselt nadi olla. See ehmatab, teeb tuju halvaks ja on mõistagi hirmutav. Ma olen siis vastik kaaslane kõigi jaoks. Õnneks järgnevad langustele ka nö paremad päevad, kus kõik stabiliseerub ja virisemiseks pole põhjust. Ei olegi aru saanud, millest need langused põhjustatud on.

Kõige halvemad on hommikud. Ikka veel, igal hommikul kui ärkan, tunnen siirast pettumust, et see kõik polegi olnud uni. Kõik toimub päriselt. See hämmastab mind endiselt. Vahel tekitab see piisavalt suure masenduse nii, et ei tahagi üles tõusta. Lööks kõigele käega ja kogu lugu. Aga vat siis lööb trots välja ning ikka vean ennast kööki, et oma igapäevane vitamiinikokteil valmis segada.
Mul on päevamenüüs 3 erinevat kokteili. Üks nendest on nö maksimum annus erinevatest vitamiinidest ja mineraalidest ja tont-teab millest veel. Pulbrid saadab mulle Tiiu. Meie kaubandusvõrgust analooge saada pole võimalik. Ja ilmselt ei ole ma ka piisavalt maksujõuline, et neid osta. Ühes kuus kuluks mul toidulisanditele keskmiselt 5 tuhat krooni. Kuid usun, et asi on ka seda väärt. Vitamiinikokteil koosneb seitsmest erinevast pulbrist. Muuhulgas ka Spirulina pulber. See on peaaegu mustjas tolm, mis haiseb nagu.. ..(piip) ja ilmselt ka maitseb nagu..... (piip) Spirulina värvib kokteili „kenasti” mädasoo-roheliseks ja kogu see asi näeb kokku üsna jõle välja. Selline Shrek´i jook. Õnneks on kokteili maitse kokkuvõttes talutav. Selge on see, et ma ei suudaks iial nii täiuslikult toituda, et kogu seda vajaliku portsu vitamiine-mineraale toidust kätte saada, mida saan kokteilist.
Lisaks joon päevas kaks proteiinikokteili. Kunagi sai konsulteeritud Otiga, kes sobivad pulbrid välja valida aitas. Pluss kreatiinipulber. Hurmi siis neid mulle Fitnessi poes toob. Tõsi küll, eks need on mõeldud peamiselt tugeva koormusega sportlastele, kuid kuna pulbrist valmistatava joogi ülesanne on taastada lihased peale koormust, anda neile nö lisatoitu, siis on see kraam mulle igati sobiv. Kuna suur osa lihastest on atrofeerunud, siis peavad kogu töö ära tegema vaid väike osa veeltoimivatest lihastest. Seega saavad need mitmekordse koormuse ka kõige pisema liigutuse puhul. Ja mõistagi vajavad nad siis taastumiseks ka lisatoitu. Nii ma siis loodangi, et proteiinikokteilid on olnud suureks abiks minu olematutele lihastele.

Pealegi ei saaks öelda, et ma väga spordikauge oleksin. Tugitooli-sportlane olen kohe kindlasti. Või õigemini diivani-sportlane. Nimelt jäin ma viimati jalgpalliülekannet vaadates lihtsalt diivanile magama. Vat nii „põnev” oli. Aga ma vähemalt üritasin...
On veel 3 sööki-jooki, millest ma kuidagi üle ega ümber ei saa. Nimelt Bitteri šokolaad, mandlid ja Borjomi mineraalvesi. See on nagu minu "püha Kolmainsus." Need kolma asja peavad mul alati käepärast olema.
Borjomi on lihtsalt imetlusväärselt hea ja kasulik vesi. Looduslik mineraalide kokteil, millest mul iial küll ei saa. Lisaks on Borjomi äärmiselt aluseline ning seega absoluutselt tervislik igaühe jaoks. Kindlasti oled sa tagumistel aegadel kuulnud-lugenud erinevatest teooriatest aluselise dieedi ja aluseliste jookide kohta. Propageeritakse erinevaid tilkasid, mida joogivette lisada, et see nö aluselisem oleks jne. Olen lugenud üsna suurel hulgal erinevat infot PH tasakaalu kohta nii internetist kui raamatutest. Jah, eks seal on omajagu tõetera sees. Mõistagi tasub sellesse teooriasse suhtuda ettevaatlikult ja läbimõeldult ning mitte üleliia vaimustusse sattuda. Aga....Siinkohal jäingi mõttesse, et milleks osta ropu raha eest pudelike puhast keemiat, et seda siis oma joogivette tilgutada ning sel viisil organismi liighappelisust vähendada. KUI on olemas absoluutselt looduslik vesi, mis on nii aluseline, et PH indikaator-riba värvus tumesiniseks, kui väikese katse tegin. Tõsi, kui mitmeid kuid tagasi Borjomi jooma hakkasin, siis oli selle maitse esialgu pehmelt öeldes võõrastav. Esimene lonks tundus nagu suutäis basseinivett. Kuid üllatuseks harjus sellega ülikähku ja väga ruttu ei pannud ma vee maitset enam tähelegi. Täna võin kinnitada, et see on lausa väga hea!
Kokkuvõttes ei tule igapäevane Borjomi ostmine sugugi odav, kuid määrav on see, et kraam on naturaalne, mineraalid on selles „looduse poolt lisatud,” mitte hiljem keemiliselt täiendatud, nagu enamike „allikavee” pudelijookide puhul. Ja samuti mul on hea meel teha pisuke panus Gruusia majanduse edendamiseks, muul viisil ma seda ei saa, küll aga ostes Borjomi`t. Peale Gruusia-Vene sõda keelas venemaa Borjomi sisseostmise. Võib ainult aimata, milline majanduslik löök see Gruusiale oli. Aga samas- eks venelased ise teavad, kui oma inimesed nii heast kraamist ilma jätavad. Näed, siin on nende koduleht http://www.borjomi.ge/ee/
Eriliselt armas, et seda on võimalik lugeda ka eesti keeles. Kui paljud tootjad suvatsevad oma kodulehele panna eestikeelse tõlke? Mis vägev turg me ikka oleme... Või mitmel Eesti tootjal on kodulehe tõlge gruusia keelde? Pigem näitab kodulehe eestikleelne lugemisvõimalusasi nende poolehoidu meie suhtes. Ja see on üliarmas. Ma ütleks, et lausa nunnu!

Paar päeva tagasi arvutasin, et minu operatsioonist Saksamaal on möödumas neljas kuu. Lohutan ennast teadmisega, et paljudel juhtudel on tulemused hakanud ennast ilmutama peale poole aasta möödumist. Ma ootan endiselt. Ma ei tea ega kujuta ette, mis moodi või kuidas see avalduma peaks. Samas on vägev ka see, kui tänu opile sai progressi lihtsalt aeglustatud. See on suur asi! Siinkohal veelkord suured aitähid teile abi eest! Ei oska seda keegi ennustada ega kohvipaksult lugeda, kuidas ja milline oleks mu seisund siis, kui ma EI oleks tüvirakusiirdamisele saanud minna.
Kindlasti on oma roll ka IvIg ravil, mida Tartus saanud olen. Juuni viimasel päeval lähen jälle haiglasse järjekordse Ig järele.. See tuleb raske nädal seal. Eelmised korrad on näidanud, et mul läheb peale haiglat üsna pikk aeg, et ennast uuesti nö „taastada” endisesse olekusse. Mu olematud veenid lihtsalt ei talu kanüüle ja no tee mis sa tahad- see on valus, vastik, kurnav, vaevav ja sada muud väkk-väkk-asja veel. Mul on nendest õdedest seal tõsiselt kahju, et nad sellist hullu vaeva peavad minuga nägema, et mulle kanüül sisse saada. Minul on vastik ja neil on samuti paha. Aga- kes kannatab, see kaua elab! :))))
Ole siis tubli ja terve. Ole rõõmus selle üle, mida sa teed ja mida teha saad. Ära lükka asju tulevikku. (See käib ka puhkuse kohta.) Ja kui sa midagi teha ei viitsi, siis mõtle selle peale, kui vahva on see, et sa SAAD teha ja tegutseda. Tead, ma oleks maru õnnelik, kui suudaks ise oma mööblilt kasvõi tolmugi pühkida. Ja kui sa ikka tõesti ei viitsi, vot siis ära tee-väike logelemine kulub sulle ära küll.
tervitustega
kairit

Mai

On jah juba Mai. Õigupoolest mai lõpp. Võiksin alustada antud postitust täpselt samade sõnadega, millega alustasin eelmist, aprilli sissekannet.
Sageli mõtlen, et no midagi ikka peaks siia kirjutama.. et kuidas siis lihtsalt ei kirjuta? kuid täpselt nii need asjad on, et teemakohast uut ja huvitavat pole.

Mul ei ole paremaks läinud. Mitte grammigi. Vahel tahaks käega lüüa. Natuke siiber on sellest kõigest. (see oli nüüd hästi tagasihoidlikult ja viisakalt öeldud)

Kõigele lisaks tekivad igasugused ettenägematud olmeprobleemid. Nimelt ei sobi paljud olemasolevad kodused tingimused mulle enam kuigi hästi ja täiesti jaburaid asju tuleb ümber teha või sobivaks kohandada. Lihtne näide- pidin köögi sahtliboksi välja vahetama, sest ma ei suutnud sahtleid enam lahti tõmmata. Aga lusikat tahaks sahtlist kätte saada küll. Ja eks seal sahtlites on muidki vajalike asju. Lähitulevikus pean ilmselt ümber vahetama segistid- praegused, tegelikult täiesti normaalsed segistikangid, on muutunud mulle piisavalt ebamugavaks ja on tobe raisata nii palju liigset energiat lihtsalt sellepärast, et tahad kraanist vee jooksma saada.

Noh ja nii edasi, igasugused tavalised asjad on muutunud mulle ebasobivaiks. Isegi külmikust asjade kättesaamine on takistus ja see tuleks teistsuguse vastu vahetada. Ideaalmaailmas poleks ju probleemi- muudkui ümber vahetada ja kohandada. Paraku takerdub see reaalelus peamiselt selle taha, et iga paganama vidin maksab ja mitte vähe. Teiseks aga see, et kas ja kui palju on sellisel elu-olu ümbertegemisel mõtet? Niisiis olen seni püüdnud iga liigutuse vääääga hoolega läbi mõelda ning olen lasknud ümber teha ainult sellised asjad, milleta ma üldse hakkama ei saaks. Õnneks on üht-teist siiski tehtud ja kodus tunnen ennast päris hästi. Kodunt väljas aga vastupidi. Äärmiselt ebakindlalt.

Aga muidu.. kõik inimesed mu ümber on lihtsalt imearmsad, sõbrad täiesti vapustavad, pere- kangelaslik. Mina ise vist olen ainus, kes enam nii "tore-tubli-roosa ja rõõmus" ei jaksa olla. Kuid ehk on ka see mööduv nähtus. Muidugi on! :)



PS. tänud kõigile, kes on kirjutanud. Siinkohal vabandan nende ees, kellele pole veel vastanud. Sobival hetkel teen seda kindlasti.

Aprill

See kuu on nüüd kuidagi nii möödunud, et kirjutada pole olnud eriti millestki. Kui ikka midagi ei toimu, (antud teemal) siis ei toimu. Olen ise seda meelt, et hoian seda kirjutamist siin antud teemas kinni ning sügavalt iskilike asju mu käsi trükkima ei tõuse.:)
Hiljuti jõudsime ühe oma armsa sõbra Ansaga vesteldes järeldusele, et kunagi, (selles eelmises- "terves" elus) oli nii, et kui me hommikul suhtlesime, oli rääkida oi-oi kui palju! Minu elukene oli kirev kui kuke sabasuled, iga tund tõi midagi uut ja vägevat. Kogu aeg toimus midagi. Ma elasin nagu kümmet elu korraga- nii palju oli teha ja nii palju toimus. Ning kui sama päeva õhtul uuesti rääkisime, oli vahepeal jälle nii palju toimunud, et juttu jätkus tundideks.
Nüüd aga möödub nädal või paar ja minul pole midagi "uut ja huvitavat," millest rääkida. No mis ma ikka jutustan, kuidas ma mitte midagi põnevat ei korralda ega korda saada... Aga ära saa valesti aru- mul ei ole igav! Mul pole kunagi igav.

Eelmise nädala veetsin Tartus haiglas. See oli plaaniline ja minu ainus eesmärk oli saada teatav ravi. (IvIg) Tegemist on ühe toreda ja hea plögaga, mida tilgutiga veeni siristatakse. Mõte siis selles, et maailmapraktika meditsiinis on näidanud, et juhul KUI on ALS diagnoosiga eksitud, siis vägagi sarnane (mõnikord lausa äravahetamiseni sarnane) diagnoos peaks sellele ravimile positiivselt reageerima. Kuna eelmine kord novembris leidsid sealsed arstid ühe uuringu tulemusena vihje, mis viitab ka teisele diagnoosile, siis otsustati igaks sajaks juhuks ravimit proovida. See on õhkõrn lootus. Aga ma olen neile selle võimaluse eest hästi tänulik. Samuti on see ainus võimalus nö kontrollida, kas ma reageerin ravile või mitte. Muud varianti lihtsalt pole.
Nii ma siis vedelesin terve nädala iga päev 5 tundi voodis ja "tilkusin." Õnneks sattusid palatisse ääretult vahvad kaks naist, kes selle nädala mõnusalt mööda aitasid saata.

Üks prouadest on olnud ilma selge diagnoosita juba 30 aastat. Kas sa kujutad ette? Ise ta enam ei kõnni juba ammu, kuid ometi pole ta saanud ravi, sest kuidas sa ikka ravid, kui ei teagi, MIDA ravida. Ja nii ta siis käibki ühes haiglast teise, lootuses, et ehk kusagil keegi oskab teda aidata. Kunagi oli ta isegi Moskvas uuringutel, samuti tulemusteta. Arvati, et vist midagi geneetilist, kuid nüüd Tartus arstid hakkasid selles kahtlema. Eks ma kuulen edaspidi, kuidas tal läks. Deem- ma ei kujutaks ettegi- 30 aastat olla haige, jääda järjest haigemaks ja teada, et sind ei osata aidata... Ega asjata öelda, et neuroloogilised haigused on absoluutselt kõige raskemad diagnoosida. Inimese närvisüsteem on selles valdkonnas siiski veel üsna tume maa... justnagu teatakse palju ja ometi samas mitte midagi.
Teine palatikaaslane aga on nähtus omaette! Õiget nime kasutamata nimetan teda siin Ika´ks. Ta haigestus sõna otseses mõttes päevapealt. Sügisel, 8 kuud tagasi. Nädalaga muutus Ika üle keha absoluutselt tundetuks. Lihtsalt. Ta ei tunne ei külma ei kuuma, ei seda, kui ta midagi katsub ega seda, kui keegi teda puudutab. Ta ei saa kõndides aru, kas tal on jalg juba maas või ei ole. Ta ei tea, kui ta istuda tahab, kas ta ON juba istunud või ei, sest ta ei tunne tooli. Ta võib omale naela jalga astuda, ilma, et ta seda teaks. Mina ei suuda kogu oma lennuka fantaasiaga kah ennast tema olukorda panna. Oht on sõna otseses mõttes igal sammul. Ta ei tea, kas ta peseb ennast dušši all 70kraadise veega ja põletab ennast ära või on vesi jääkülm... Ta võib kogemata juua pea keevat kohvi, sest ta ei tunne temperatuuri. Ta ei saa süües aru, kas ta on juba toidu alla neelanud või mitte, sest ta ei tunne sööki oma suus. Iga suutäis tähendab reaalset lämbumisohtu. On sulle tehtud hambaarsti juures tuimestus-süsti? Vohh- täpselt nii on ta üle keha. Uskumatu! Sealne füsioterapeut mainis, et ta pole oma 22 aastase tööstaazi jooksul midagi sarnast näinud.
Ehk leiavad arstid uuringute tulemusena midagi, mis teda aitaks. Ma väga väga loodan seda!
Mis mind eriliselt hämmastas, oli aga see, et kui Ika sügisel arsti juurde pöördus, siis saadeti ta alustuseks joonelt psühhiaatria haiglasse ravile! "Hullarisse," kuueks nädalaks.. et.. mis mõttes?! Mõtleb ise omale probleeme välja? Kujutab ette, et ta ei tunne? Ma ei mõista seda. 6 nädalat mõttetuid ravimeid... ja aina hullemaks tal läks. Nüüd siis vähemalt oli näha, et temasse hakati nö "tõsisemalt" suhtuma ja vaevuti rohkem uuringuid tegema. Aga esimene asi ikka- "hull!"

Miks arst ei võiks kohe oma patsienti täie tõsidusega süveneda? Miks ikka arvatakse, et kui esimese kahe tavauuringuga kohe midagi ei selgu, siis järelikult "kujutab ette" ja vajab psüühilist ravi? Miks peab haigus ikka eriliselt halvaks arenema enne, kui sellesse põhjalikumalt süveneda tahetakse? Ka minu esimene raviarst Pärnu haiglas, Dr H.P, oskas mulle ainsa asjana soovitada- pöörduda psühhiaatri poole..
Olgu, olen nõus, et väga paljud haigused võivad olla tingitud psüühikast. Aga kas arst ei võiks osata tahta vahet teha? Ma muidugi ei pretendeeri siin mingile "absoluutsele tõele," ma ei tea näiteks Ika haiguse kõiki detaile jne. Seega võin ma praegu arstile ülekohut teha. AGA mulle tundus, et Ika raviarst polnud selle 8 kuu jooksul Ikaga rohkem suhelnud, kui mõni minut, sest arst kordas järjekindlalt, et "te olete meil ju selline depressiivne" "Noh, te ju selline kuidagi õnnetu olekuga..." Vabandage nüüd minu sõnakasutust aga- minge pekki, ausõna! Rõõmsameelsemat ja lõbusamat inimest, kui Ika, annab otsida! Optimistlik ja klaari mõtlemisega, väga lahe vestluskaaslane, kellega terve selle nädala sai koos südamest naerdud. Ja mida üks arst siis ootab? Et oma haigusest rääkides püsiks patsiendil loll ja õnnelik naeratus näos? Tõttöelda ma isegi ei imestaks, kui arsti pideva sisenduse tagajärjel- te olete ju selline hale ja õnnetu- lõpuks inimene muutubki haledaks ja depressiivseks.
Igaljuhul möödus minu seekordne haiglanädal kiirelt ja hästi. Üllatusin seal nii mõnegi asja puhul- peamiselt hämmastas mind suhtumine patsientidesse. Seda oli seinast seina, just hooldajate puhul. On täiesti imelisi ja tõeliselt kiiduväärt hooldajaid, kes vääriks kindlasti kirurgipalka, on kahjuks ka iroonilisi ja lausa vastiku suhtumisega töötajaid. (see teine palatikaaslane oma 30ne aastase patsiendistaaziga vajas toimetulekuks pidevat hooldust) Kuna ta ise oli muutunud kõigega leppivaks ega seisa eriti oma õiguste eest, siis ei pidanud minu õiglustunne paar korda enam vastu ning olin sunnitud nö "sõna võtma." Kahju, et vahel tundus karm väljaütlemine ja kuri hääl olevat ainus viis, et mõne hooldaja suhtumist muuta. Siit ka järeldus- enda eest peab seisma ja kui vaja, tuleb seista ka selle eest, kes seda ise enam teha ei jaksa.
Üldiselt aga on seal haiglas ja seal osakonnas haruldaselt tore personal! Üks-kaks tõrvatilka meepotis ei riku alati kogu "pilti." Nende töö on uskumatult raske nii füüsiliselt kui vaimselt. Ainult erilised inimesed suudavad sellist tööd hästi teha. Ja erilisi inimesi seal osakonnas leidub uhkesti!
Mina olen kodus tagasi. Ootan endiselt mingit märki paranemisest. Seni kahjuks- ei midagi. Aga küll see juhtub.
Nägin haiglas taas inimesi, kes on haigeks jäänud tont-teab miks, keegi ei tea millest.. üks hullem olukord kui teine. Ja keegi ei oska öelda, mis põhjustel sellised asjad inimestega juhtuvad. Närvid on müstika, mis on endiselt lõpuni uurimata. Inimorganism on terviklik ja kui miski traumeerib su närve, siis ei või iial teada, millega asi päädib. Aina sagedamini peavad arstid tegelema veidrate olematute diagnoosidega, mida veel ehk ei tuntagi. Miks see nii on? Miski on siin ilmapääl nii muutunud, et sellised asjad aina sagenevad. Kas meie söök on muutumas mürgiks? Keskkond üldiselt? Kemikaalid, toksiinid mida meil ei õnnestu vältida? Inimese organismil on mingi piir, kui palju ta suudab seda jama vastu võtta ja kahjutuks teha?
Või on süüdi ka tagumise aja uus "ellusuhtumine" mida meile koolitatakse ja õpetatakse- sa jõuad rohkem, pinguta, pinguta üle, kui enam ei jõua siis jõuad veel, anna tuld, pressi ja sunni ennast, veeeel! Sa pole väsinud- pinguta.... saavuta, saavuta rohkem ja veel.... Kas see on ikka päris õige? Kas inimene enam annabki endale aru, kui piir on käes, kust maalt enam üle punnitada ei tohiks? Kas nii väga kardetakse olla "ebaõnnestunud" kui järjekordne saavutus jääb tegemata? Ja pingutataksegi üle. Ning kusagil teebki üks väike närvike või neuron "plõnnnnnn" ja katkeb, ahel on rikutud ja tulemused ettenägematud.
Ma siis praegu soovingi Sulle, et ..ära ennast läbi põleta:) tegelikult on elu ja elamine üks ütlemata vahva asi, kui seda ise üle võlli vales suunas ei keera. Tee neid asju, mida sa teha tahad. Ja ära hakka otsima vabandusi, miks sa ei saa neid asju teha!
kairit

Läänerindel muutusteta

Eile möödus kuu operatsioonist. Ma ei saa veel öelda, et tunneksin mingeid muutusi ühes või teises suunas. Ja tegelikult on see hea. Sest progress võiks olla justnimelt mõlemas suunas- halvemaks ja paremaks. Kui asi on nö paigal, järelikult on väga hea. Teine võimalus on, et võimalikud muutused (mõlemas suunas) on lihtsalt minu jaoks veel märkamatult väikesed.
Esimestel aastatel arenes asi halvemuse poole äärmiselt aeglaselt ja pea märkamatult. Muutused olid tuvastatavad alles kuude lõikes. Näiteks, kui eelmise aasta märtsis panin ma veel ise oma elutoa tapeeti, turnisin redelil ja värvisin toaust, siis viis kuud hiljem, augustis, oli mul tõsiseid probleeme treppidega, grimmitöö tegemisel sain läbi häda töövahendeid käes hoitud. Igapäevased tegemised olid tõsiselt häiritud ja osaliselt võimatud. Veel kolm kuud edasi, novembris, oli trepist ülesminek võimatu, kirjutusvahendi käeshoidmine võimatu, kuid kõndida näiteks kilomeeter oli raske kuid võimalik. Alates jaanuari kolmandast nädalast toimus aga äkiline tagasilangus, uskumatult kiire, hirmutav ja shokeeriv.
Ma ei tea (õnneks) kas ja kui kiiresti oleks asi hullemaks läinud, kui ma ei oleks sõitnud tüvirakusiirdamisele Saksamaale. Praegu saan vaid öelda, et mulle tundub nagu oleks halvenamine peale seda stopanud. Loodan, et ma ei eksi. Aeg näitab.
Varsti 19. aprillil, lähen uuesti haiglasse. Tartusse. Näis, mis seal saama hakkab. Suure tõenäosusega tembeldatakse mind muuhulgas napakaks, omavolilise omaalgatusliku operatsioonil käimise pärast. :))Aga.. oli mul siis muid valikuid?

Eilne päev läheb aga ajalukku seoses Poola lennukatastroofiga. Ko-hu-tav! Sellist hävingut ei suutnud omal ajal isegi Stalin korraldada- hävitada korraga kogu Poola armee juhtfiguurid, kõikide väeliikide ülemad, riigi tippjuhtkond, pluss riigi president abikaasaga. Tundub võimatuna! Uskumatu- aga tõsi.
Kas kujutad ette, kui selline asi oleks juhtunud näiteks meie riigiga? Kuigi- meie riigipead ei suudaks vist iial niipalju ühel meelel olla, et nõustuksid sellises hulgas koos ühes lennukis lendama.

Proua Silvi. /pikk-pikk kiri/

Alates 2008 aasta sügisest olen ma palju-palju viibinud haiglates. Peale täiesti mõttetut Pärnu haiglat (kus peale enam-vähem normaalse söögi ei olnud mitte midagi positiivset) olin pikalt ja mitmeid kordi Tallinnas haiglas. Eelmise aasta novembrist sai minust Tartu Ülikooli Kliinikumi patsient. Ma oleksin pidanud kohe sinna minema, mitte jääma kindlaks tallinna haiglale. Aga selles saan ma süüdistada ainult iseennast. Miks ma nii arvan, pole hetkel oluline.
Igaljuhul oli laias laastus Tartu haigla positiivne kogemus. (välja arvatud ebanormaalne söök, mille ma kahjuks suures osas söömata pidin jätma)
Kuna osakonnas, mille patsient ma olin, polnud ühtegi vaba voodikohta, paigutati mind eraldi isolatsioonipalatisse korrus kõrgemal. See oli väike ja väga vaikne maast laeni lumivalge palat kahe voodikohaga. Kuna palat oli koridorist eraldatud vahekoridoriga, siis ei kostunud sinna ühtegi segavat heli. See oli nagu täiesti eraldi maailm absoluutses isolatsioonis. Esialgu tundus mulle, et ka arstid sinna ei satu.
samal päeval sain ka palatikaaslase. Äärmiselt sümpaatse ja armsa inimese, keda hakkasin kutsuma Proua Silviks.
Silvi oli väikest kasvu vilgas ja armas kuuekümnendates eluaastates naine, kellega me kiirelt palju huvitavaid jututeemasid leidsime. Juba järgmisel päeval olime me mõlemad väga rahul, et sattusime nii eraldatud ja rahulikku palatisse. Vahel me "vedasime kihla" et kas kumbki meist näeb täna oma raviarsti või mitte. Lugesime kordamööda ajalehti ja vahetasime ristsõnu, mida Silvi haigla kioskist ostmas käis.
Silvi oli minust tunduvalt tugevam ja nö tervem. Minul oli selleks ajaks juba raskusi kõndimisega ja jõudu nappis ka pisiasjade tegemiseks. Proua Silvi oli imeväikest kasvu daam, kelle kõrval mina oma 175 sentimeetriga tundusin nagu Gordzilla-Women. Ometi oli Silvi see, kes aitas mul lahti keerata veepudelid, aitas koorida banaanid, toetas, kui ma voodilt püsti ei saanud. Koperdasime kahekesi vahel mööda haigla koridore, et ennast pisut liigutada. Õigemini, koperdis olin mina, Proua Silvi oli reibas ja kõndimisega tal probleeme polnud.
Silvi oli tulnud samuti uuringutele, kuna suvest alates oli tema kõne häiritud ja toidu ning joogi neelamisega raskuseid. Kui ta küsis minu haiguse kohta, siis rääkisin talle sellest põgusalt. Silvi istus voodil ja vangutas hämmeldunult pead, et no mis moodi saab nii jõle tõbi üleüldse olemas olla!? Kui hirmus ebaaus see talle tundus, et "minusugune noor inimene nii hullus olukorras on." Püüdsin talle võimalikult optimistlikult enda situatsiooni näidata, et tal minuga liiga raske poleks koos olla.
proua Silvil leiti kaelas mingi ebaluu või "vidin" mis tuli ära opereerida. Arvati, et see on põhjus tema kõnehäire tekkel. Silvi kartis operatsiooni väga. Mina aga leidsin, et see oli ju väga hea avastus! Kui leitakse, et on vaja lõigata järelikult saab ta abi ja kõnedefekt ei progresseeru. Ja Tartu kirurgid on ju super! Naersin, et ma oleksin ise vabatahtlikult nõus opilauale siruli viskuma, kui näiteks Prof. Asser mind lõigata tahaks.:))
Nädalapärast viidi meid mõlemaid alla osakonda üle ja pandi eraldi palatitesse. Silvi oli peale oppi intensiivis, kus käisin teda vaatamas. Operatsioon oli läinud hästi ja ta tundis ennast tunduvalt rahulikumana. Ainus asi, mis teda ärevaks tegi, oli tema epikriisis olev lause: "võimalik ALS."

See tundus uskumatu ja omamoodi jabur nii minule kui Silvile. Kas on võimalik selline juhus, et kaks nii haruldast diagnoosi samal ajal juhuslikult kokku satuvad? Proua Silvi oli lausa pahane kui torises, et kas need arstid enam muud haigust ei teagi enam või? Et muudkui als siin ja als seal..Kas nad muud siis ei oska välja mõelda?!
Enne minuga kohtumist polnud Silvil õnneks aimugi millestki nii jäledast, kui seda on ALS. Ja nüüd luges ta neid kolme tähte oma epikriisist. Ma ei osanud muud, kui teda veendunult lohutada, et see ei pruugi olla tõsi. Alati on eksimisvõimalus. Ta on ju tugev ja tubli ning tänu tehtud opile hakkab tal varsti paremaks minema. See "võimalik als " tundus tõepoolest liig mis liig. Surusin maha enda vastikud mõtted, et nn. bulbar algusega als on tegelikult kangesti sarnane sellele, mida kaebas endal olevat proua Silvi. Raskused osade tähtede hääldamisega nagu R, L,T jne. neelamistakistus, kaalukaotus jne. Ainus "lohutus" oli see, et ALS on haruldane haigus ning proua Silvist läheb see haruldus lihtsalt mööda.

Lehitsesin hiljuti Eesti Lihashaiguste Seltsi kodulehte. (els.ee) Keegi oli seal teinud veidike statistikat. Aluseks oli võetud Soomes tehtud statistika ALS /MND diagnooside põhjal, arvesse võttes rahvaarvu. Ning ümberarvestusega ning tuginedes Eesti rahvastiku arvule saadi tulemuseks, et statistiliselt peaks Eestis lisanduma 34 uut ALS/MND juhtu aastas. (!!!) See ei ole mingi vettpidav statistika, kuid mingi pildi annab siiski.

Aga juba jaanuaris oli proua Silvil halvemaks läinud ning ta sai tagasi haiglasse 2010 veebruari keskpaiku. Siis juba kinnitati diagnoos- ALS. Kuu aja pärast, 29.märtsil proua Silvi suri.

Sain seda teada eile, tema tütre e-kirjast. Ta kirjutas, et kõik oli toimunud nii kiirelt, nii kähku, et Silvi pere ei jõudnud õieti reageeridagi. Ei osanud nad ise mingit abi otsida ega teadnud, mida oodata. Kõigest viis kuud peale oletatavat diagnoosi panekut võttis ALS selle imearmsa proua elu.
See on täiesti jube ja kahjuks näitab taas, et iial ei või teada, mis toimub sinuga järgmisel nädalal, kuu pärast ja aasta pärast. Mõistagi on iga ALS/MND juhtum isemoodi, kulgeb erinevalt ning neid on vale võrrelda või samastada. Lõppevad aga kõik ühtemoodi.
Leiataks ometi kord ravim, mis tõeliselt aitaks. Aastaid teevad teadlased tööd, leiutatakse ja katsetatakse. Siiani otseste tulemusteta. Endiselt koristab ALS inimesi valikuta, kiirelt.

Mul on väga hea meel, et viis kuud tagasi sain tuttavaks ja sõbraks proua Silviga. Aitäh talle, et ta mind aitas. Aitäh vahvate jutuajamiste eest. Aitäh selle lühikese kuid NII positiivse koosoldud aja eest. Mõtlen ta peale.
kairit

nõiajaht meditsiinis ?

Tagumistel aegadel on meedias taas ja taas artikleid ja kommentaare, kus kirutakse möödalaskmisi või hoolimatust meditsiinis. Asja vallandas paisu tagant ajakirjanikust ema, kes süüdistab arste ja haigla personali oma poja halvas kohtlemises. Ma loodan siiralt, et see juhtum on jätkuvalt huviorbiidis ja tänu sellele ka kogu tõde selgub. Jäägu siis süüdi haigla või mitte. Tõde tulgu välja ja see asi saagu selgeks. Ehk hakkavd siis oma otsuste ja tegude eest vastutama ka need arstid, kes siiani on patsientidesse pinnapealselt suhtunud. Lokkav karistamatuse tunne meditsiinis on muutunud häirivaks.
Mulle endale tundub, et sageli ei pöörata patsiendi kaebustele just üleliia palju tähelepanu. Liiga kergelt suhtutakse. Liiga kiirelt tahetakse patsiendist lahti saada. Kuid ometi ei ole patsiendi kaebus alati lihtsalt vingumine või pelgalt tema ettekujutus. Nõustun, et võibolla tõesti käib arsti vastuvõtul küllalt sageli ka nn ilma-asjata virisejaid, kes otsivad tähelepanu või on lihtsalt "liiga mures" oma tervise pärast. Kas seda saab siis neile pahaks panna? Kas nendesse tohib siis pinnapealsemalt suhtuda? Arvan, et nii nagu pommirühm peab absoluutselt IGA väljakutset ja kilekotti tänaval kohtlema täie tõsidusega, nii peaks ka iga arst igasse patsiendi kaebusesse suhtuma ülima tähelepanuga. Sest iial ei tea, kas see kaebus võib olla äkki millegi suure ja koleda algus.
Ma ei ole pidanud oma elus just kuigipalju haige olema. Ikka on juhtunud ja alati olen ma ka abi saanud. Pisiasjad. Ma tean, et ma ei ole just kõige meeldivam patsient. Ma olen pigem "halb" patisent, kes ei lepi asjade käiguga, kes küsib liiga palju ja kes saab kurjaks, kui mulle tundub, et minu probleemi ei peeta tõsiseltvõetavaks. Ikka ja jälle korrutatakse meile kõlavalt, et "inimene ise peab oma tervise eest hoolt kandma ja õigel ajal arsti juurde pöörduma." Õige. Aga mis kasu on arsti juurde minekust, kui seal tehakse sulle selgeks, et sinu mure on köki-möki ja tõsisemat süvenemist ei vaja? Olgu- olen nõus, et sageli nii ka võib olla. On ju normaalne, et inimene muretseb enda pärast. Läheb oma teadmatuses ja hirmus arsti juurde küsima lahendusi ja põhjuseid. Enamasti, kui veab, siis saab ta ravimi sümptomite leevendamiseks. Üliharva saab ta teada põhjuse (sest selle selgitamine oleks juba suurem töö) Vahel on muretsemine liiast ja probleem tõesti tühine. Tore ju siis. Aga kui ei ole?
Mul on kahjuks mitu korraliku kivi vista arstide kapsaaeda. Enne, kui aeg selleks küps, ei tahaks ma neist pikemalt ja põhjalikumalt rääkida. Selleks tuleb oma aeg ja õiged vahendid. Natuke aga siiski..mõni tühisem seik.

Esimene kivi lendab Pärnu haigla poole. See oli esimene haigla, kuhu ma sattusin. Olin oma perearstile rääkinud kummalistest lihastõmblustest juba oktoobris 2007 (!!!) ja saatekirja haiglasse uuringule sain oktoobris 2008. Aasta aega ei olnud mu kaebused nii "tähtsad" et nende tegeliku põhjust otsida või minu muresse tõsisemalt suhtuda. Aga minul oli ju halb. Ja aina halvemaks läks. Kahjuks ei kujutanud ma ise siis ettegi, et üks lihtlabane lihaste tõmblemine võib tegelikult tähendada midagi nii tõsist, et võib halvata sinu elu, sõna otseses mõttes. Oleks ma siis olnud teadlik, et lihaste tõmblus on paljude väga raskete ja keeruliste haiguste esmane sümptom... siis oleks ma ehk ka ise osanud rohkem karta ja nõuda. Aga ma ei teadnud ja keegi mulle muidugi seda ka ei rääkinud. Vastupidi.
Pärnu haiglast tulin ma ära seletusega, et mul pole muud häda midagi, lihtsalt deprekas. Närviline ja pahas tujus.. antidepressandid on õige ravim. Halloooo!!! Niipalju siis ei oska üks arst mõtelda, et mul polnud halb mitte depressioonist vaid deprekas oli sellest, et mul oli juba terve aasta halb olnud. Minu sealne raviarst H.P kirjutas haiguslukku soovituse pöörduda psühhiaatri poole konsultatsioonile. No tõesti, ma hakkasin juba ise ka kahtlema, et äkki tõesti... kujutan seda kõike omale ette. Ometi tehti seal vastav test, mis selgelt näitas lihaste tahtmatuid fastikulatsioone... Kuidas sai see arst nii olulisest faktist mööda vaadata?! Kuidas jätkus tal nii palju ükskõiksust teha mulle ajupesu, et mul on ainult deprekas ja kõike muud polegi olemas?

Minu rämedale peavalule, mis järgnes peale esimest lumbaalpunktsiooni (LP) Pärnu haiglas, toodi mulle öökapi peale tuub Fastum geeli. Pärnu haiglas siis. Kui küsisin õelt siira imestusega, et mida ma SELLEGA teen, siis vastas ta, et teil pidavat ju pea valutama. Hei, mis ma siis selle Fastum geeliga teen? Pähe määrin või?
Deem, mu pea valutas nii, et terve tee haigalst koju pidime tegema peatuseid, sest ma lihtsalt oksendasin nagu pöörane. Igasugune liigutus, väljaarvatud lamamine, päädis tapva peavaluga. Olin nagu vesilood, mida liigutada ei tohi. Ma teen suurepäraselt vahet nn.peavalul ja lihas-pingevalul. Üritasin seda ka arstile selgeks teha, tulemus oli Fastum geel....Hiljem lugesin, et selline ogar peavalu on tüsistus LP puhul. Igaljuhul olin ma üle nädala kodus peavalust segi minemas. Aga vat Fastum geeli võib see arst omale edaspidi ise pähe määrida, no juhul, kui tal pea valutab. Sellega on ilmselt üsna vägev ka soengut modelleerida jne.
Igaljuhul on mul siiralt hea meel, et ma ei jäänud selle arsti arvamust uskuma. Otsisin edasi arsti, kes suhtuks minu kaebustesse tõsiselt ja kuu aega hiljem olin järgmises haiglas, kuhu jäin pikaks-pikaks ajaks. Ka selle haigla kapsaaeda on mul kahjuks üks kivi loopida. Suurem, tunduvalt tõsisem ja nurgelisem kivi. See ei puuduta otseselt ravi. Hoopis teine teema. Sellest mõni teine kord.
Mida ma selle lobaga sulle öelda tahtsin? Et suhtu oma terviseprobleemidesse tõsiselt. Ära löö käega, kui su arst on sulle öelnud, et sinu mure pole kõneväärt. See on tema meelest nii. Sa ise pead enda eest võitlema kui vaja, sest paraku on meil väga paljud arstid seda meelt, et patsient on lihtsalt üks statistiline number. Parimal juhul saad tableti sümptomite mahasurumiseks. Kui sa oled sellega rahul, siis on iseasi.
Meil siin väikelinnas olid hiljaaegu noore mehe matused, kes käis aastaid arsti juures, kuna ta luksus. Paraku suri ta maovähki. See aga avastati liiga hilja. Sest.. no mis tõsiseltvõetav sümptom on luksumine?

Viimase kahe nädala jooksul on mul käinud palju külalisi. Nojah, tegelikult on mul alati käinud palju külalisi... vahe on lihtsalt selles, et varem olin ma ise sage külaline sõprade juures. Nüüd on külastamine pigem ühepoolne. Ma käin harva väljas, nii 2-3 korda nädalas ja needki käigud piirduvad liikumisega välisuksest autoni, autost kaupluseni ja tagasi. Üksi julgen ja saan ma liikuda ainult korteri piires. Õnneks (!) on mu kodu pisike ja elutoast kööki minemiseks piisab mõnest sammust.
Ja oma toas diivanil istuda jaksan ma veel uhkesti, sellest mu sõprade jaoks piisab ning õnneks ei oota nad minult enam teab-mis ägedat võõrustamist. Ja juttu jätkub mul alati! Kuulajat kah.

Paljud sõbrad, keda ma pole juba mõnda aega näinud, on esimese asjana öelnud: " ohhhh, sa näed ju täpselt iseenda moodi välja!"
No tõesti! Muidugi olen ma endiselt iseenese nägu ja tegu. Lõppudelõpuks ei tehtud mulle ilupoeratsiooni. Kuigi samas- kui nad (kirurgid) juba nagunii mind magama panid ja lõikusid, siis oleksid nad võinud ju boonusena ka mõned silmaümbruse kortsud kenasti pea peale kokku krookida. Aga EI! Nii, et pisut vanem näen ma kohe kindlasti välja, kui näiteks aasta tagasi.

Aga ma olen iseenese moodi vaid istudes ja mitte midagi tehes. Jalutama sa minuga kindlasti enam minna ei sooviks. Kui keegi plaaniks teha mõnd õõvastavat filmi zombidest, siis oleksin ma parim näide zombide kõnnaku õppimiseks. Näitlik õppevahend. Täpselt nii nad filmides kalmistutelt tulevad, nagu mina lähen poodi! Minu füüsiline liikumine on ilmselt kõige sarnasem Frankensteini kätetööga.
Ja arva siis ära, kas ma lähen väga hea meelega kodunt välja?

Vähe sellest! Eelmisel nädalal võtsime ära plaastri, mis varjas operatsiooni jälge. Olin sinnani täiesti veendunud, et nähtavale ilmub pisitilluke arm paari õmblusega. Kuid õmblus oli üllatavalt karm, ning esimese hooga ma lausa ehmatasin. Kaks sekundit hiljem irvitasin enda peegelpildi üle- no see oli koomiline! 6x6 cm ilma juusteta kiilakas laik keset pead ON naljakas. Jälle oleksin ma sobinud mõnesse filmi, mis jutustaks näiteks algajast juuksuriõpilasest Indrekust ja tema esimesest soengulõikusest. Sellist "soengut" nagu minul, annab otsida. Praeguseks on asi tunduvalt kenam ja eriti välja ei paista. Nii, et halbu lapsi minuga hirmutada enam ei saa. a´la: /kui sa seda putru ära ei söö, siis tuleb tädi kairit!/


Aitäh kõigile, kes on mulle kirjutanud! Mõned head tuttavad kaugemast minevikust, kellega suhtlemine kiire elutempo ja muude erinevate põhjuste tõttu oli soiku jäänud. Samuti head sõbrad, kes kauge vahemaa või ajanappuse tõttu pole saanud külla tulla. Aga kirjutavad ka päris võõrad inimesed, kes jutustavad oma kogemustest raskete haiguste ületamisel ning asjadest, mis neid on aidanud.
Mul ei ole veel mingit positiivset muutust. Vara veel. Kuigi otsin seda iga jummala päev igast liigutusest. Olen kindel, et see juhtub. Peab juhtuma! Seda enam, et ilmad on järjest kevadisemaks läinud (no aknastki ju näha!) ja loodan soojemate ilmadega rohkem õues liikuda. Ja võibolla olen ma siiski iga päevaga natuke vähem zombi. :)
Tervitustega
kairit

Aeg läheb ruttu. Ma ei taipa, kuhu see kaob. Ometi ei tee ma päevast päeva mitte midagi erilist. Ei saagi teha. Sellegipoolest on terve nädal läinud. Operatsioonist on möödas juba 2 nädalat.

Paljud mu sõbrad on küsinud, et kuidas siis tegelikult operatsioon toimus. Vat õnneks ma seda ei tea! Minu jaoks olid operatsioonitoas ootamas tuttavad näod- Dr Tamaschke, operatsiooniõde, /kes assisteeris ka luuüdi kogumist/ Härra Aladin Elsisi-narkoosiarst, kellega ma juba eelimsel päeval olin tuttavaks saanud.
Hr. Aladin on Indiast. Muide, päris paljud kliiniku personalist olid hindud. Nii ka neljas arst opitoas oli hindu, nime ma kahjuks ei mäleta.
Dr. Aladin säras päiksena, vähe puudus, et oleksin ennast tundnud nagu vanas india filmis. Soovetäitev õlilamp ja tamburiin olid vaid puudu.
Minu soov oli sel hetkel lihtne- asjast mitte midagi rohkem teada, magada ja probleemideta ärgata. Ja selle soovi Aladin ka täitis. Kuna mul pole varem olnud ühtegi operatsiooni, siis teadsin narkoosi tagajärgedest või kõrvaltoimetest vaid teiste jutu järgi. Igaljuhul oli vanajumal sel päeval minu poolt ning mul polnud ärgates absoluutselt mitte midagi viga! Ei olnud iiveldust ega peavalu. Õige pisut uimane aga see oli ka kõik. Ainult side ümber pea tõestas, et olin just operatsioonilt tulnud.
Ööseks jäin kliinikusse. Seal peetakse iseenesestmõistetavaks, et pereliikmed jäävad ööseks palatisse.Tiiu läks küll hotelli, kuid Anto jäi minuga kliinikusse. Tema jaoks toodi lisavoodi ja söök. Personali jutust selgus, et nad peavad ülioluliseks pereliikmete juuresolekut, kuna siis on patsiendil nö turvalisem ja rahulikum tunne. Õige tähelepanek.
Palatis oli kaks telerit- juhuks, kui me näiteks oleksime tahtnud erinevaid kanaleid vaadata. /eksole/ Paraku tuli telekast kanaleid klõpsides vaheldumisi kord laste multikad ja siis saksa erootikakanalid, siis jälle multikad ja saksa erootikat.
Järgmisel päeval oli mu enesetunne endiselt hea, ainult kael ja selg valutas. Dr Damaschke rääkis, et see on tingitud ebamugavast kehaasendist opi ajal. Ma parem ei taha teada, mis asendis ma siis olin olnud.
Igaljuhul olin ma ise kartnud palju hullemat enesetunnet, valu ja ebamugavust. Kibelesin haiglast minema. Seda mulle ka lubati. Lahkudes nägin ooteruumides uusi patsiente oma peredega. Soovisin neile mõttes kõike paremat. Vestlesin ka ühe härraga Hispaaniast, kes oli ravile tulnud koos oma väikese tütrega. Ma ei tea, mis on selle tüdruku diganoos, kuid ta suutis liigutada vaid oma silmi. Isa küsis minult, kui nägi plaastrit minu peas, et millal mulle op tehti ja kas ma julgen öelda, kas tema tütar kannatab selle valu ja opi ära. Kui ta kuulis, et minu siirdamine oli toimunud vähem, kui 24 tundi tagasi, siis nägin ta silmis kergendust ja julgust see samm ette võtta. Tõenäoliselt oli tal valida, kas nad lasevad teha sama opi, mis tehti mulle, või siirdamise LP piirkonda.
Muidugi- inimesele tundub tõesti jubedavõitu mõte "augu puurimisest pähe", igasuguste sondide, kaamerate ja valgustuse viimine sinu koljusse./ hiljem mõtlesin, et huvitav-huvitav, kas mu silmad hiilgasid ka sel ajal, kui mu pea sisemust valgustati?/ Meditsiiniliselt aga on selline auk peas ilmselt köki-möki. Kirurgid teevad sadu kordi hullemaid operatsioone. Ja sageli on patsiendi hirm tingitud teadmatusest. Minule olid nii Dr.Tulnukas ja Dr Aladin eelnevalt kõik üksipulgi lahti seletanud, ma usaldasin neid 100% ja igasugune hirm puudus. Loodan südamest, et selle väikese hispaanlanna operatsioon läks sama kergelt, kui minul.

Nüüd tuleb vaid loota ja oodata. Operatsiooni raportis, mis mulle kaasa anti, on kirjas, et 10.märtsil siirdati mulle 4 650 000 tüvirakku. Tehku need tublid tüvirakud siis oma tööd hästi! Ma tean, et tuleb olla kannatlik- midagi ei muutu üleöö. On tohutult suur asi, kui tänu siirdamisele õnnestub haiguse progress stopata. Ma olen haige olnud juba 2007 aasta lõpust alates. Kahjuks halvenes seisund ülikiiresti. /eriti alates käesoleva aasta jaanuari lõpust/ Tänasel päeval võin ma öelda et ma ei tunne mingeid muutusi- ja see on HEA! Päris tulemusi on põhjust oodata kuude möödudes. Pean tegelema korraliku taastusraviga, püüdma olla "roosa-rõõmus-ja rahulik."

Soovin teile kõigile öelda suur-suur aitäh, et te mind aitasite! Tänase päeva seisuga on mul puuduolev summa olemas ning ma saan tasuda kliinikule võlgu jäänud osa! AITÄH teile, et leidsite võimaluse appi tulla.
Tahaks teha kõigile kalli-kalli. Kuna see on võimatu, (mitmesaja inimesega grupikallistus oleks muidugi mõeldav) siis saan oma südames soovida teile kõigile kõike kõige paremat! Head inimesed pole ilmast kadunud, isegi raskel ajal on neid, kes saavad ja tahavad appi tulla. Loodan südamest, et ütelus "Heategu tuleb tegijale alati tagasi" peab paika.

Kallistuste ja põsemusidega teile
Kairit

Siin all on link kliiniku kodulehele. Minule tehtud operatsioonist on seal praegu veel vähe infot, kuna see on alles üsna uus protseduur ning ilmselt pole nad jõudnud seda kodukale lisada. Küll aga leida sa sealt erinevat inot võimalike ravide kohta, patsientide tagasisidet ning erinevad diagnoosid, mille puhul tüvirakkude siirdamisest on abi saadud.

http://www.xcell-center.com/

Tähtsad, kuid väsitavad päevad

Viimased päevad on Kairitile väsitavad olnud. Kolmapäeval võtsid nad sideme maha ja Kairit ehmatas ära nähes sellist suurt õmblust. Ta kujutas ette, et on mingi pisike haavake ja arvas, et kui oleks seda teadnud oleks natuke virisenud ka.














Reede oli väga tähtis päev nii Kairitile kui ka kogu me perele. Seda oleme me kõik oodanud - Kent, Kairiti poeg lõpetas kooli. Nüüd on ta siis paberitega kokk. Juba hommikul hakkas Kairit valmistuma selleks, et aktusele minna. Ennast korda teha, üsna pikk maa jalgsi minna koolini. Kuid olin kindel, et saame Heliga teda aidata ja jõuame aktusele. Koos saame ikka hakkama! Mina ühel pool, Heli teisel pool, toetasime Kairitit. Jää peal oli vesi, mis tegi liikumise raskemaks. Jõudsime kohale, väga ilusti ilma mingite probleemideta.Kairitile oli see kindlasti suur pingutus ja katsumus. Ta pidi meid usaldama. Aktus oli nagu aktus ikka, kõned, lilled, tänusõnad ja õnnitlused. Peale aktust arvas Kairit, et ta ei saa püsti enam, kuid sõna otseses mõttes tõstsime ta toolilt lahti. Kodus trepikojas ta jalad vaevalt kandsid, kuid oh imet jõudsime tuppa. Nägin kui väsinud ta oli, kuid nägin ka, kui õnnelik ta oli, nähes poja tunnistust ja kokapabereid. See päev oli raske, kuid sa said sellega nii hästi hakkama Kairit! Sa olid nii ilus oma lihtsuses! Olete koos Kentuga nii tublid!

Miks plaanid muutusid

Homme möödub täpselt nädal minu operatsioonist. Oodatud sai seda 5 kuud. Kliinikuga kirjavahetust peetud, andmeid saadetud, epikriise tõlgitud ja ankeete täidetud. Kuigi olin enda poolt teinud kõikvõimaliku, et asi sujuks viperusteta, muutusid plaanid kohapeal hetkega ja põhjalikult.
Esimesel päeval kliinikusse minnes kohtusime kirurgiga, kes mind opereerima pidi- Dr. Tamaschke`ga. Äärmiselt põnev inimene! Esmapilgul tundus, et meid võttis kabinetis vastu äsja gümnaasiumi lõpetanud poiss. Pisike habras vilgas ja lõbusate silmadega. Tumedad juuksed olid miinimumprogrammiga pöetud. Enim köitsid minu tähelepanu tema sõrmed. Need olid täiesti ebamaised- peenikesed ja üliliikuvad, justnagu oleksid need liigestest lahti. Mulle tuli meelde 80datel aastatel nähtud UFO film, kus tulnukatel olid just sellised pikad läbipaistvad ja liikuvad sõrmed. Dr. Tamaschke on viiekümnendates proua, sooja ja osavõtliku suhtumisega tipp-neurokirurg. Kuigi- ma üldse ei imestaks, kui ta tõepoolest omaks mingisuguseid sugulus-sidemeid väljaspool meie kosmoseruumi. :)
Dr.T rääkis mulle pikemalt plaanitavast LPprotseduurist ja soovitas mul kaaluda pisut teistsugust siirdamist. Nimelt mitte seljapiirkonda, vaid siirdamist kaela, kuklasse. Selle toime on kiirem, tulemused paremad ja kuna minu seisund on juba "piisavalt" halb, siis poleks mõttekas aega raisata. Protseduur on pisut keerulisem, kuid asi olevat seda väärt. Ta ei pidanud mind kaua veenma- mul polnud vähimatki põhjust tema soovituses kahelda. Kahtlesin ainult iseendas. Kas ma kannatan selle ära? Siirdamine tehakse kohaliku tuimestusega. Kas ma suudan olla protseduuri ajal rahulik ja rahulikuks ka jääda? Ma ju teadsin, et antud siirdamine on grammikese riskantsem, kui LP kaudu siirdamine. Aga risk oleks ehk ka küünlaid väärt!?

Samal päeval, esmaspäeval, tehti ka luuüdi kogumine. Ma valetaksin, kui ütleksin, et see oli käkitegu ja "ei midagi erilist." Tõsi ta on- valu, selle sõna otseses mõttes, ma ei tundnud. Aga see oli midagi muud! Hetkel, kui mingi vigur läbi puusaluu läks, tundisn nagu oleks kogu sisemusest õhk välja imetud. Nagu shampuse pudel, millelt kork maha lendab. Toiming ise kestis vist pool tundi. Minule tundus see tundide pikkusena. See oli ilma valuta valu, mis kruttis sees, häälitses (!) surus ja oli ütlemata jälk. Säästan Sind ehk pikemast kirjeldusest...eksole.
Mingit järelvalu sellele ei järgnenud. Olin asjatult kartnud hullu piinavat valu, mida põhjustab mikro-auk puusaluu sees. Pigem olin emotsionaalselt närvis. Olin kartnud rohkem, kui asi väärt.

Järgmine päev pidi olema meil nö vaba päev. Kogutud luuüdi, mida oli kokku 24 pudelikest, läksid laborisse töötlemisele. Sealt siis pidid nad leidma vähemalt 2 miljonit elujõulist ja tervet tüvirakku, mis kolmapäeval (10.märts) mulle kaela kaudu tagasi siirdatakse.
Kuid minu vaba päev algas telefonikõnega dr Tamaschkelt kes teatas, et pean minema kliinikusse tagasi ning plaanid on muutunud.
No Sa ilmselt kujutad ette, et teadmatus on kõige hullem asi, mis sellisel hetkel olla võib. Sada mõtet käis peast läbi! Mis siis nüüd VEEL????
Dr. T ootas meid oma kabinetis, teatas alustuseks, et kõik on Ok ja ärgu ma muretsegu. No ilus algus seegi. Niipalju kuulsin ja sain ta jutust aru, et ta oli leidnud minu MRT pildilt mingisuguse ebalüli kaelas, mis ei lase tal plaanitud siirdamist mingil juhul teha. Dr. T nägi ainsa võimalusena täisnarkoosiga operatsiooni, kus tüvirakud siirdatakse läbi kolju täpselt sinna, kus nad oma parandavat tööd tegema peaksid.
Mul oli vaja palavikulise kiirusega otsustada, mida ma siis nüüd teen? See operatsioon, millest Dr.T rääkis ja mulle teha tahtis oli ju see, mida olin mõttes plaaninud tegema minna järgmisel aastal. Peamine põhjus see, et operatsiooni hind on ligi 10 tuhat eurot kallim sellest, mis mul oli plaanis ja juba ka tasutud. Mis valemiga saan ma selle tasutud? Mis valikud mu on? Jätta operatsioon üleüldse tegemata- no ei. SEE oleks olnud ülim lollus.
Nagu Sa tead, toimuski sel hetkel ja eelpool nimetatud põhjustel totaalne muutus minu vägevates plaanides. Kliinik lubas lahkelt väikest lisaaega, et saaksin arve tagantjärele tasuda. (reeglina peab kogusumma olema tasutud 14 päeva enne siirdamist) Mina aga lülitasin endas välja igasugused hirmud, mõtted ja kõhklused ning usaldasin ennast tulnukasõrmedega kirurgi meelevalda.
Lootus, et äkki, ÄKKI tõepoolest hakkab mul veidikenegi parem. Et võibolla toimib siirdamine minu puhul nii hästi, et mul on lootust näiteks suvel ISE ilma kõrvalise abita kõndida. Et ehk saan ma näiteks poole aasta pärast võtta kätte pliiatsi ja joonistada, või ehk muutuvad mu käed kasvõi niipalju tugevamaks, et ma saan ISE oma juukseid kammida. Või tekib mu sõrmedesse niipaljukestki jõudu tagasi, et suudan vajutada telefoni klahve...avada jogurtitopsi, tõmmata kinni püksilukk...
LOOMULIKULT, pr Tulnukas- proovime! Sest mina enam niimoodi poleks edasi suutnud olla. See kõik oli juba täiesti viimase piiri peal.

1.- eek

Kuidas aidata paljusid eesti inimesi? See ei anna mulle rahu ei päeval ega ööl. Eestis elab
üle 1000000 inimese, kui iga elanik annetaks iga kuu 1,-krooni saaks aidata iga kuu 2inimest operatsioonile. Kui 10.- siis oleks juba super. Kujutage ette, milline rõõm paljudes peredes. Kuidas seda teostada, kas see on võimalik? igaljuhul kui bingo lotos sellel nädalal võidan, on seeme olemas.

Stem Cell Clinic Düsseldorfis

Ma PEAN Sulle kirjutama sellest kliinikust täpsemalt. Minuni jõudis info selle kliiniku olemasolust mitu kuud tagasi, kui otsisime teavet ALS ravivõimaluste kohta maailmas. Siis teadsime, et ainus tõsiseltvõetav ravivõimalus on Hiinas. Tüvirakkude siirdamine. Nii alustasidki mu sõbrad ja pere rahakogumist, et saaksin Hiina sõita. Veidi aega peale infokirja laialisaatmist sai minu ema poolõde Tiiu, kes elab Los Angelesés, uue info enda neuroloogilt- parim võimalus tüvirakkude siirdamiseks asub hoopis Saksamaal. Seal on kliinik, kus tehakse operatsioone ja ravisid, millest maailm alles unistab. Enamikes maailma kliinikutes katsetatakse neid samu operatsioone alles laboris hiirte peal. Fantaseeritakse ja katsetatakse, unistatakse inimeste ravimisest. Saksamaal aga ollakse juba poole sajandi jagu ajast ees. Seal toimub juba reaalne ravimine. Sealtoimuv on osati nagu ulme, müstiline tulevik ja uskumatuna tunduvad võimalused, mis aitavad inimesi, kellele seni on kindlalt öeldud- ravi puudub. Kliiniku tunnuslausegi on: The future of medicine is here and now.
Kliinikus on võimalus ravida näiteks diabeeti (1. ja 2.tüüp) insuldist põhjustatud halvatused ja tervisekahjustused, multible sclerosis, (MS) Parkinson, Alzheimer, silmaprobleemid ja ALS. Sealt on abi saanud õnnetuse läbi halvatuks jäänud inimesed, seljaajuvigastustega jne. Kõik see, mille kohta meil siin öeldakse külma kõhuga- ravi pole olemas. Aga ravi ON olemas!
Mis oli minu jaoks äärmiselt oluline ja turvaline teada, oli see, et erinevalt Hiinast kasutatakse Saksamaal siirdamiseks inimese ENDA tüvirakke. Hiinas, Venemaal ja Mehhikos kasutatakse doonorilt saadud tüvirakke. Patsiendi enda tüvirakkude kasutamisega jääb ära näiteks risk saada omale juurde mõni "huvitav" haigus.. jääb ära risk, et su organism hakkab võõrast rakku (võõrkeha) ära tõukama ja tekivad komplikatsioonid. Enese tüvirakkudega sellised probleemid on välistatud.
Teiseks oli otsustamisel oluline see, et olgem ausad- Saksamaa on Saksamaa. Ja Hiina on Hiina. Ilmselt ei pea ma siinkohal pikemalt seletama, mida ma täpselt silmas pean.. No näiteks, kui Sa ostad kodutehnika või auto..kumma riigi toote Sa valid? Kui Sa otsid turvalisust siis -kumma riigi Sa valid? Loomulikult on Hiina meditsiin täiesti omaette ooper ja ülikõrgel tasemel, kuid siin räägin ma neurokirurgilisest operatsioonist, mitte paha maitsega tee joomisest. Ma hindan Hiina meditsiini võimeid ja saavutusi kõrgelt, minul on nendeni veel pikk maa minna. Kuid kõigepealt vajasin ma operatsiooni. Mul polnud enam nii palju aega, et jääda lootma raviteede ja nõelade imetegudele. Mul oli vaja midagi palju äkilisemat ja radikaalsemat. Ja selle leidsin ma Saksamaalt.
Minu esialgne plaan oli teha tüvirakkude siirdamine lumbaalpunktsiooni (LP)teel. Ülevaatlikult näeks asi välja nii, et patsiendi puusaluust kogutakse luuüdi, sellest eraldatakse tüvirakud ja töödeldakse neid laboris. Seejärel toimub siirdamine- nõelaga selgroo kaudu selajajuvedelikku. Ma olin kogu selle protseduuri endale nii selgeks teinud, et vajadusel oleksin võinud sellest referaadi kirjutada. Ei midagi hullu, väike hirm oli siiski. Sama protseduuri tehakse seal lastele. Tead, kui palju lapsi seal käib?! Üle maailma sõidetakse sinna abi saama. Erinevaid raviprotseduure on mitmeid, kõik oleneb diagnoosist, millega patsient sinna pöördub.
Kujutad ette, et selle aasta jaanuaris hakati USAs katsetama seda sama LP kaudu tüvirakkude siirdamist?! Nad ALLES katsetavad.... ja ometi on USAs tuhandeid patsiente, kes lihtsalt vaevlevad selle pärast, et Bush omal ajal keelustas tüvirakuravi...lihtsalt keelustas ja kogu lugu. Nad teavad seal sama moodi, et tegelikult on see ainus ravi, mis reaalselt töötab aga ometi alustati alles kolm kuud tagasi esimeste 12 inimesega katsetusi... pole siis imestada, et USAst sõidab Saksamaa kliinikusse sadu ja sadu patsiente, kes lihtsalt ei jaksa enam oodata, kuni USA omadega nii kaugele jõuaks, et legaalselt ravima hakkaks. Saksamaal on see ravi absoluutselt seaduslik, lubatud ja heakskiidetud. Mul on siiralt hea meel, et vähemalt Saksamaa julgeb teha midagi sellist, mida USA veel ei tunnista. Ülejäänud maailm reeglina roomab laup vastu maad USA ees ja ootab pikisilmi, millal see oma loa annab. Et kui juba USA teeb, siis järelikult julgevad kõik teised ka teha.... Seni, kuni USA katsetab ja kummi venitab, päästab Saksamaa kliinik reaalselt elusid. Vot on asi, millest mina aru ei saa- MIKS meie arstid sellist infot varjavad? Sest nad ei usu seda? Sest USA pole seda tunnistanud? Igaljuhul oleks neil tagumine aeg ennast asjaga kurssi viia. Kui palju on meil MS haigeid! Halvatust, diabeeti, alzheimer´it.....ja meie tublid kuulekad arstid raiuvad kui rauda- ravi pole olemas. Deem, see ajab mind vihale. Eesti laboris surgitakse alles hiiri, USA oleks oma margi maani täis teinud, kui nad oleks inimkatsetusi veel edasi lükanud, Saksamaal aga on sel viisil päästetud inimesi elule tagasi juba aastaid. Enamgi veel- nimelt on Saksamaal jõutud juba nii kaugele, et seesama LP siirdamine on jäämas juba ajalukku ning veelgi paremaks on tunnistatud täiesti uus ravimeetood- tüvirakud siirdatakse otse "sündmuskohale" ehk siis nii, nagu juhtus minu puhul- minu tüvirakud siirdati ajju, sinna kus asub meie liikumiskeskus ja nö motoneuronite pesa. Miks mul asi nii läks ja ma endalegi ootamatult absoluutselt teistsuguse operatsiooni lasin teha, sellest kirjutan edaspidi. Kui sa loed rahvusvahelist blogi, mida täidab minuga Saksamaal kaasas käinud Tiiu, siis sa muidugi juba tead kõike. Igaljuhul ma väga loodan, et iga inimese hing läheb natuke kergemaks, kui ta teab, et tegelikult ON olemas ravi ning abi ka haigustele, mida meil siin endise põikpäisusega ravimatuteks nimetatakse.

Olen kodus tagasi!

Olen kodus. Eelmine nädal oli ilmselt üks keeruliseim pingeliseim ja otsustavaim minu elus. Tegelikult teen selle lausega oma elule liiga, sest keerulist ja pingelist on olnud alati ja palju. Lihtsalt eelmine nädal oli midagi erakordset, mida just sageli ei koge. Õnneks. Ma ei teagi, kust alustada ja mida esimesena rääkida. Kõike on NII palju. Kõik on omamoodi oluline. Usun, et hakkan päev-päevalt olnut lahti kirjutama. Praegu korraga pole see lihtsalt võimalik. Ilmselt on peamine hetkel see, et ma olen kodus, ma tunnen ennast üsna hästi ja ilmselt olen ma sinu ainus tuttav, kellel on auk peas. Tegelikult peaks ma tundma lausa tuuletõmmet, sest teine auk on mul ju puusas. Nagu vilespill! Õnneks ei ole sisemist tuuletõmmet ega pidevat vilinat mu ümber. On hoopis väike ja pidev ärevus- ootan, et äkki ma juba tunnen mingit muutust. ma tean, et see pole võimalik. Ma ei käinud tegemas mingisugust abraka-dabrat, vaid reaalset operatsiooni, mille tulemusi on mõtet oodata nädalate pärast. Ma loodan, et sa oled viitsinud lugeda Tiiu kirjutatud blogi (blogi link on siinsamas avalehel olemas) ja tänu sellele on sul aimu, mis tegelikult Saksamaal juhtus ja miks juhtus. Nagu lubasin, kirjutan ma kindlasti ka omapoolse versiooni asjadest, kuid seda veidi hiljem. Tasa ja targu.. tänasel päeval olen ma Xcell-clinicule võlgu ligi 10 tuhat euri. Aga ma ütlen sulle ausalt- mul polnud valikut ega pikka mõtlemisaega. Pidin otsustama kohe. Sel otsustamise hetkel tuli mulle meelde Berry, kes paar nädalat tagasi ütles: " Mis sa muretsed selle raha pärast! Sina mine ja saa ravi, küll meie siin muud asjad korda ajame!" Vaevalt, et Berrygi oskas arvata, et see asi NII kähku ja sellises suurusjärgus kaela kukub. Seda ei aimanud ma isegi. Keegi ei aimanud. Igaljuhul võtsin ma ropu riski jääda kliinikule võlgu ning lasin teha pesuehtsa tuleviku-operatsiooni. See on nagu mingi tulnukate värk. Minu tüvirakud siirdati mulle tagsi otse läbi kolju. Muide, mul on sellest isegi DVD! Operatsiooni ajal aeti väike kaamera pähe ning muuhulgas filmiti kogu toiming üles. Tõeline horror-film, millele Harmo isegi helitausta lisas. Sellise..soooo "scare film" muusika. Sest kui miski on NII tõsine ja õõvastav, siis on see lõpuks ikkagi lausa naljakas. Kõigest kirjutan ma siin tasapisija järgemööda. Praegu aga suur-suur aitäh kõigile, kes on aidanud! Tänase päeva seisuga saab JCI Estonia sihtasutus tasuda ära esimese makse kliinikule, mis on 4 tuhat eurot. Minu arvele on nädalaga kogunenud juba pisut üle 30 tuhande krooni! Ilmselt ma siiski ei pea võlavanglasse minema.

liiga palju mõtteid peas

Eile ei saanud magama jääda, mõtteid on nii palju - Kairitist ja Kairitist ja mürkidest ja kõigest muust ka. Mõtlen ka muidugi Teist kõigist, kes Te meid toetate. Ja mõtlen ka neist, kes väga vajaksid sellist operatsiooni. Diabeetikud, multipleksi haiged, palju halvatuid. See operatsioon päästaks paljusid. Mõtlesin ka sellele kuidas kõiki neid inimesi aidata? Äkki mõtleme koos? Aga nüüd Kairitist. Täna ta oli kuidagi paha häälega, natuke närviline isegi. Kuid homme tuleb ta koju. Kui lennukid ei hiline siis on ta Tallinnas kell 12.15. Kui ta on natuke meil puhanud siis viime Kairiti ja Anto koju. Kuulge kallid inimesed palun kirjutage oma mõtteid, soove, ettepanekuid ja lihtsalt Kairitile kommentaaridesse. Arvan, et Kairitil on rõõm lugeda Teie kirju. Mis seal salata rõõmustaks isegi väga. Kes huvi tunneb lugege Kairiti rahvusvahelist blogi. Tiiu paneb sinna ka videosid Kairitist. Seal on haiglast link ja väga täpsed üksikasjad operatsioonist. Aitäh Tiiu, et olemas oled! Kuid nüüd pere sööma ja varsti hakkab Eesti laul. Hoidkem oma lähedasi ja siis saab kõik korda.

Lilled, värvid, kodukeemia...

Kairit magas hästi. Kurtis küll seljavalu üle, kuid arst leidis, et see on loomulik. Õhtul rääkisin skypis tädiga ja oh imet, Kairit oli ka ta kõrval. Ta lasti juba hotelli! Kui tore uudis! Juustest paistis plaaster või õigemini side, kuid muidu nagu Kaits ikka. Naeris ja oli optimistlik. Kehas pidi olema mingi naljakas tunne. Äkki hakkasid siirdatud tüvirakud tööle või midagi. Muidugi, kõik peabki Kairiti kasuks tööle hakkama. Lihtsalt peab! Õnneks on lennujaamadesse vastu tellitud ratastoolid, ta on ju nii nõrk. Eriti peale opi. Kui kõik hästi läheb siis on ta Tallinnas laupäeval 12.15 Tiiu rääkis sealse arstiga Als-ist. Statistika näitab, et paljud naised kes on ALSi haiged, on töödanud lillepoes. Siis peab teadlaste oletus paika, süüdi on mürgid. Kairit ja mina töötasime kaua lillepoes. Kairit on terve elu tegelenud kunstiga. Kuid mis olid vene ajal värvid? Haapsalu Kultuurimaja kunstnikuna puutus ju Kairit kokku aerosoolide ja kõikvõimalike värvidega. Arst ei soovitanud juua ka plekkpurkides jooke ja plastmasspudeleid ei tohi hoida koos joogiga valguse käes. Kohe hakkavad erituma toksiinid mida sisse joome. Appi!!!! Juukselakid, värvid, küünelakid, kodukeemia. Elu elada on ohtlik. Tuleb muuta oma elu ja harjumisi? Kas saan sellega hakkama? Kairit lubas küll kõik keemia kodust välja visata. Momendil on kõik ikkagi hästi - Kairitile tehti maailma tipptasemel operatsioon. Oleme küll haiglale võlgu kuid loodan kõigi heade inimeste peale kes saavad aidata. Ja usun siiralt, et mu kallis õeke kuulub selle protsendi hulka kellele see operatsioon hästi mõjub. Aitäh neile, kes seda blogi loevad. Kindlasti ühineb varsti ka Kairit kes oskab väga mahlakalt ja huvitavalt kirjutada. Head ööd kõigile! Armastan oma õde!!!!!

Operatsioon tehtud!

Täna tehti Kairitile siis operatsioon. Arstid otsustasid teha selle raske varjandi.
Esmaspäeval võeti puusast luuüdi. Täna puuriti "lihtsalt" auk pähe ja pandi tüvirakud õigesse kohta tagasi. Kirjutasin vist praegu väga lihtlabaselt aga mingeid meditsiinilisi termineid ma täna ei kasuta. See mida ma sisemuses tunnen, ma kirjeldada ei oska. Kõik on segamini - hirm, teadmatus, lootus, rõõm selle üle, et arstid nii otsustasid. Kaotada ei ole ju midagi. Enne kui Kairit opile läks oli ta Antole öelnud:,"Kui ma narkoosist ärkan siis küsi mu käest, kas mulle Üllar Jörberg meeldib. Kui vastan "jah" siis op ei õnnestunud." Kuid Kairit vastas selges eesti keeles "EI". See ju tähendab, et kõik õnnestus. Kella nelja ajal julgesin helistada. Kairit oli üleval ja sai rääkida. Mu süda pidi lõhki minema. Nii tore oli kuulda temale omast reibast häält. Tal pea valutas natuke kuid see on ju loomulik - lasi ju saksa neuroloogidel omale augu pähe rääkida. Kurtis, et känüül veenis teeb väga haiget. Loomulikult teeb, tal on ju käed nii peenikesed ja veenid kadunud, kuid talle on vaja tilgutada mingit rohtu, mis paneb opereeritud tüvirakud tööle. Kui mina saan siis kindlasti kostan tema eest. Ema eest, ja teate, Teie kõigi eest ka, kes on meid toetanud nii rahaliselt kui lihtsalt hea sõnaga. Tänu teile sai see operatsioon teoks. Homseni. Aitäh Teile!!!!!

Järgmine operatsioon

Nüüd aga (nädal tagasi oli pressiteade) avalikustati uus ravivõimalus, samuti Saksamaal samas kliinikus, kuhu Kairit sõidab, samuti tüvirakkude siirdamisele aga mitte ei siirdata seljaajusse vaid otse ..pähe.:))) JUBE, ohtlik aga pidavat toimima paremini. Selle ravi hind algab 18 000EUR. Lõplik hind kujuneb välja iga patsiendiga personaalselt. Tõenäoliselt kasvab see vähemalt 50% suuremaks. See juhtus juba seekord, algsest hinnast 8 tuhat EUR on tänaseks päevaks saanud üle 200 tuhandene väljaminek. Kairitil on olemas esimese operatsiooni raviraha aga teine on puudu. Kuna tema tervis halveneb päevadega oleks vaja ka teine operatsioon kiiresti ära teha. Usun, et üheskoos saame rahakogumisega hakkama. Igal juhul tänud ka minu poolt kõigile kes on käed külge pannud ehk Teeme äraJ

Esimene pääsuke.

Esialgne seis on selline, et pühapäeval sõidab Kairit Düsseldorfi esimesele tüvirakkude siirdamisele. 13 märts on tagasi.

Saksamaal pakutav siirdamine on tunduvalt odavam ja eelkõige ohutum, kui näiteks Hiinas pakutav siirdamine. Hiinas siirdatakse teiselt inimeselt kogutud tüvirakud, Saksas aga Kairitilt endalt kogutud luuüdist võetud tüvirakud. Kõlab koledalt aga protseduur pole just tappev 40% on võimalust, et see aitab haiguse progresseerumist pidurdada ja esialgu on seegi suur asi!

Meie kord abistada!

Pärast poolteist aastat kestnud kadalippu Eesti raviasutustes, mis jättis Kairiti ja tema lähedased diagnoosi ootele, selgus sel sügisel lõplik diagnoos: ALS, mis tähendab selle põdejale lihaste kõhnumist ja kärbumist, liikumisvõime kaotamist. Lihased kõhnuvad drastiliselt ja kiiresti, kuna seljaaju närvid ei suuda viia lihasteni käsklusi, lihaseid piisavalt toonuses hoida, lihaste normaalset funktsiooni säilitada. Kes Kairitit tunnevad, ei ole selle pooleteise aasta jooksul, mil iga minut ta küsis endalt mõttes... Miks MINA? kuulnud kurtmist, vaid ikka lootusrikast ja optimistikku hoiakut „ehk on ime, ehk see ei ole nii, ehk...“

Kairit, kes aasta tagasi tegeles oma kutsetööga joonistades, maalides, mitu aastat kommivabik Kalevile jõulu-pakendeid kujundades, raamatuid ja õpikuid illustreerides, üritusi korraldades, aktiivselt osaledes elus ja kasvatades täiskasvanuks oma poja, ei suuda enam oma tööd jätkata. Ta on olnud aastaid fie, leidnud ise endale erinevaid tellimistöid, käinud sadadel üritustel keha- ja näomaalingutega meid rõõmustamas ja üllatamas, on saanud oma staatuseks Eesti riigis raske puudega isik, täielik töövõimetus. Kas enne teadis tema või keegi meist, kui palju makstakse puudega töövõimetule inimesele riigi poolt toetust? Mis summaga kompenseeritakse hirmkalleid ravimeid? Küsige inimestelt, kes seda on oma kogemustest teavad. Küsige Kairitilt, kes nüüd on teada saanud, et Eesti pole ikka mitte kaugeltki Soome, Norra, Iirmaa, kus sama haiguse põdeja ei ole üksi ja abitu.

Kairiti elu tagab ravi, mida Eestis ei ole. Kairiti raviarst teatas, et see on ravimatu haigus. Samas on maailma meditsiiniteadus jõudnud katsetest rottidega mitmes riigis nii kaugele, et ALS ravi on edukalt teostatud tuhandetele. Tüvirakkude siirdamine on andnud leevendust ligi 100 haiguse puhul, ALS haigetele sooritakse tüvirakkude siirdamist paaris riigis. Kairitile vajalik ravi toimub Saksamaal, selle maksumus ületab kordades meie kodaniku aastasissetuleku, mõne väikefirma aastakäibe ja muidugi FIEna tegutsenud kunstniku ja tema pere sissetulekud.

Ravi Saksamaal mis tagaks Kairitile elu, maksab sadu tuhandeid kroone. Kui seda ravi ei ole võimalik saada, siis kaob tema haiguslugu unustusehõlma, nagu paljude eestlaste puhul enne teda ilma katseta haigusega võidelda. Patsiendid elavad keskmiselt 2-3 aastat pärast selle haihuse diagnoosimist. ALS põhjuseid on otsitud alguses geneetikas, kuid praeguseks kalduvad teadlased uskuma, et tegemist on pigem kekskonna saastuse, mürkkemikaalidega, mis immuunsüsteemi nõrkuse korral tekitavad pöördumatut kuid ravitavat närvisusteemi haigust.

Tuhanded firmad ja inimesed arenenud riikidest, kes on tedlikud ALS haigusest, on finantseerinud taedlaste uuringuid ALS ravi leidmiseks, et tulevikus iga laps, noor ja eakas teaks, et haigus ei ole ravimatu. Kas eestlasele on see praegu võimalik? Ajal, kui Masu on põlvedele surunud tööotsijad, firmad ja riigigi. Kas on neid, kes usuvad tulevikku?

Perekond on algatanud annetused ka Los Angeleses, kus Kairiti tädi kogub erinevatest organistasioonidest ja isikutelt vajalikku raha. Tänu juba laekunud toetusele on alustatud raviga Saksamaal, kus Kairitil on ainsa eestlasena, keda tabanud selline haigus, võimalik riskida ja tõestada, et mistahes haigusega tasub võidelda.

Kui pakud oma abi ise või annad informatsiooni edasi nendele, kes suudaksid aidata, tõestad, et Eesti inimene ei pea ootama järgmist sajandit vaid võib end teiste maailmakodanikega võrdselt tunda.

Tema ravi saad rahaliselt toetada : SEB 10022038964005

Kui arvad, et suudad muul moel abistada nõu või jõuga, kirjuta või helista Kairiti õele Hurmi Krikile 53498483 või kaarling@gmail.com

Kairit